Sclérose latérale amyotrophiqueDescripteur MeSH

N3-AUTOINDEXEE
Penser la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) – Penser la santé #5
https://www.canal-u.tv/chaines/ut2j/penser-la-sclerose-laterale-amyotrophique-sla-partie-1-penser-la-sante-5
https://www.canal-u.tv/chaines/ut2j/penser-la-sclerose-laterale-amyotrophique-sla-partie-2-penser-la-sante-5
Descriptif Que peut-on faire pour des patients sans espoir de guérison ? Souvent prise pour exemple pour soutenir une loi sur l’euthanasie, la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative mortelle et sans aucun traitement curatif à ce jour. Comment accompagner les malades et leurs proches ? Invitées : Sophie Dufau est infirmière coordinatrice du centre ressources et de compétences de la SLA et des maladies du motoneurone du CHU de Toulouse. Harmony Lefevre est psychologue clinicienne et psychologue de la santé. Elle consacre une partie importante de sa pratique au centre ressources SLA et maladies du motoneurone de l’Oncopôle pour le soutien des patients et de leurs proches.
2024
Canal U
France
matériel d'enseignement audio-visuel
sclérose latérale amyotrophique
pensée latérale
santé
sclérose latérale amyotrophique

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N3-AUTOINDEXEE
Sclérose Latérale Amyotrophique - SLA ou maladie de Charcot
https://www.chu-lyon.fr/sclerose-laterale-amyotrophique-sla-ou-maladie-de-charcot
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est la plus fréquente des maladies du neurone moteur. Elle se caractérise par une perte progressive des neurones moteurs du cerveau et de la moelle.
2024
HCL - Hospices Civils de Lyon
France
information patient et grand public
sclérose latérale amyotrophique
Maladie
sclérose latérale amyotrophique
maladie

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N1-SUPERVISEE
Alimentation par sonde entérale dans la sclérose latérale amyotrophique/maladie des motoneurones
https://www.cochrane.org/fr/CD004030/NEUROMUSC_alimentation-par-sonde-enterale-chez-les-personnes-atteintes-de-sclerose-laterale-amyotrophique
Principaux messages Nous n'avons trouvé aucun essai contrôlé randomisé ou quasi-randomisé (partiellement randomisé) comparant l'utilisation d'une sonde d'alimentation à la poursuite de l'alimentation par la bouche chez les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou étudiant la tolérance et le moment de la mise en place de différents types ou méthodes de sonde d'alimentation chez les personnes atteintes de SLA. La SLA est la forme la plus courante de la maladie du motoneurone (MMN) et les deux termes sont souvent utilisés de manière interchangeable. Les essais randomisés et quasi-randomisés sont des études qui visent à s'assurer que les groupes de participants sont similaires. De telles études pourraient informer les cliniciens et les personnes atteintes de SLA sur la question de savoir si l'insertion d'une sonde d'alimentation prolonge la survie et améliore la qualité de vie par rapport à la poursuite de l'alimentation par la bouche. Cependant, la réalisation d'un tel essai pose des problèmes éthiques, car le consensus international des experts et les recommandations soutiennent l'alimentation par sonde chez les personnes atteintes de SLA, malgré l'absence de données probantes de haute qualité.
2023
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Cochrane
Royaume-Uni
France
français
méta-analyse
sclérose latérale amyotrophique
nutrition entérale
résultat thérapeutique
résumé ou synthèse en français

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N2-AUTOINDEXEE
Panel de la sclérose latérale amyotrophique avec ou sans démence frontotemporale par SNG
Rapport d’évaluation sur le rapatriement d’analyses réalisées hors Québec
https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/Biologie_medicale/INESSS_SLA_EC.pdf
À la demande du MSSS, l’INESSS réalise une appréciation rapide de la pertinence, des enjeux et, lorsque cela est opportun, des modalités optimales d’implantation associées au développement, au rehaussement technologique ou aux rapatriements d’analyses effectuées par séquençage de nouvelle génération (SNG), et ce, dans la perspective globale du système de santé québécois. Le présent rapport traite spécifiquement de l’analyse par SNG de panels de gènes destinés au diagnostic moléculaire de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) avec ou sans démence frontotemporale (DFT).
2022
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INESSS - Institut national d'excellence en santé et en services sociaux
Canada
rapport
accomplissement
démence
Québec
sclérose latérale amyotrophique
démence frontotemporale
rapport albumine/globuline
démence
Rapatriement
Démence frontotemporale
rapatriement
sonde nasogastrique
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique avec démence
Rapport d'évaluation
Sclérose latérale amyotrophique
études d'évaluation comme sujet

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N1-VALIDE
Génétique de la Sclérose Latérale Amyotrophique
Guide maladie chronique
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3306915/fr/genetique-de-la-sclerose-laterale-amyotrophique
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d'une Sclérose Latérale Amyotrophique(SLA) dans un contexte familial ou génétique. Il a été élaboré par le Centre de Référence SLA à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.
2022
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HAS - Haute Autorité de Santé
France
092. Déficit moteur et/ou sensitif des membres
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
prise en charge personnalisée du patient
recommandation pour la pratique clinique
sclérose latérale amyotrophique

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N1-VALIDE
ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique
https://www.arsla.org/
Le défi permanent de l’ARSLA, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches ainsi que répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière. L’ARSLA apporte un soutien global à la recherche dans le but de stimuler la capacité d’innovation des chercheurs et leur donner la liberté d’ouvrir de nouvelles voies dans tous les domaines de la recherche : clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines…
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Paris
France
français
sclérose latérale amyotrophique
association patients

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N2-AUTOINDEXEE
Les personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophiques (SLA) et la fin de vie : quels besoins ? Quelles attentes ? Quelle prise en charge ?
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/wp-content/uploads/2021/11/publication-sla.pdf
En 2019, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a mis en place un groupe de travail thématique sur la fin de vie des personnes atteintes de SLA, rassemblant des praticiens de différentes spécialités, des représentants d’associations citoyennes et de patients, des chercheurs en sciences humaines et sociales.
2021
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie
France
rapport
Sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
attention
gestion des soins aux patients
Besoins
Personna +
besoins et demandes de services de santé
sclérose latérale amyotrophique
maladie
attention
vie
personnes

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N3-AUTOINDEXEE
Sclérose Latérale Amyotrophique
https://www.medg.fr/sclerose-laterale-amyotrophique-sla
2018
MedG - petite Encyclopédie Médicale pour professionnels de santé
France
matériel enseignement
information scientifique et technique
sclérose latérale amyotrophique
Sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique

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N3-AUTOINDEXEE
ARBRE DECISIONNEL POUR LE DIAGNOSTIC MOLECULAIRE DE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE
https://anpgm.fr/media/documents/anpgm_134-filslan-sclerose_laterale_amyotrophique.pdf
2018
ANPGM
France
recommandation professionnelle
sclérose latérale amyotrophique
aucun diagnostic
sclérose latérale amyotrophique
Sclérose latérale amyotrophique
Diagnostic
anatomopathologie moléculaire
arbre
arbres de décision
diagnostic

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N2-AUTOINDEXEE
SLA et demande d'euthanasie : étude rétrospective de cohorte en Hôpital A Domicile de Nantes entre janvier 2011 et décembre 2016
http://www.sudoc.fr/227806743
Introduction : La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une atteinte du motoneurone, qui entraine une paralysie progressive jusqu'au décès du patient. Cette maladie est incurable et est souvent au centre des débats sur la fin de vie. En effet contrairement à certains pays limitrophes qui légifèrent sur l'euthanasie, la France continue à débattre sur ce sujet. Certaines études à l'étranger portent sur ces patients SLA souhaitant mourir mais aucune étude en France n'a étudié cette population particulière de soins palliatifs
2018
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SUDOC - Catalogue du Système Universitaire de Documentation
France
français
thèse ou mémoire
Domicile
sclérose latérale amyotrophique
Fracture de Jones
Fracture de Pouteau-Colles
études rétrospectives
euthanasie
hospitalisation à domicile
euthanasie
Hôpitaux
Études de cohortes
hôpital
caractéristiques de l'habitat
hôpitaux
études de cohortes

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N1-SUPERVISEE
Troubles de la communication et sclérose latérale amyotrophique : inventaire des moyens de communication améliorée et alternative pouvant être conseillés par des ergothérapeutes de Suisse romande et élaboration d’un outil facilitant leurs choix
http://doc.rero.ch/record/305435?ln=fr
Contexte: La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative qui se manifeste par une atteinte de l’ensemble de la musculature squelettique. La majorité des personnes présentant une SLA développent des troubles de la parole et de communication au cours de l’évolution de la maladie. Les thérapeutes, responsables de proposer des moyens de communication améliorée et alternative (CAA), rencontrent des difficultés à proposer des outils adaptés aux capacités du patient. Objectif: Élaborer un outil destiné aux ergothérapeutes de Suisse romande permettant d’orienter leurs choix parmi les moyens de CAA disponibles afin de sélectionner des moyens adaptés aux fonctions, habiletés et environnements du patient
2017
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RERO DOC - Réseau des bibliothèques de Suisse occidentale
Suisse
français
thèse ou mémoire
ergothérapie
sclérose latérale amyotrophique
troubles de la communication
moyens de communication

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N3-AUTOINDEXEE
Relation entre les caractéristiques agricoles et deux maladies neurodégénératives,la maladie de Parkinson et la sclérose latérale amyotrophique
https://hal.archives-ouvertes.fr/tel-01780848
Le rôle de l'exposition professionnelle aux pesticides dans la maladie de Parkinson (MP) est documenté, mais aucune étude n’a évalué l’excès de risque de MP parmi la population agricole française. De plus, peu d’études ont porté sur l’exposition non-professionnelle. A partir des bases de données du système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNNIRAM), nous avons identifié l’ensemble des cas incidents de MP en France métropolitaine (2010-2012).
2017
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HAL Archives ouvertes
France
français
thèse ou mémoire
Agriculteurs
deux
caractéristiques de la maladie
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
intermédiaire
maladie
maladie de Parkinson
Sclérose latérale amyotrophique
Maladie de Parkinson
Maladies
Maladies neurodégénératives
relatif
maladie de parkinson
maladies neurodégénératives

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N1-SUPERVISEE
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)
http://www.ffn-neurologie.org/grand-public/maladies/la-scl%C3%A9rose-lat%C3%A9rale-amyotrophique-sla
La SLA est une maladie neurologique qui atteint sélectivement les cellules nerveuses qui assurent notre motricité volontaire, c’est-à-dire la contraction de nos muscles sous l’influence de notre volonté.
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FFN - Fédération Française de Neurologie
France
français
information patient et grand public
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique

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N1-SUPERVISEE
Prise en charge des patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique dans les Unités de Soins Palliatifs françaises
http://www.sudoc.fr/203801792
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative qui peut être d’emblée qualifiée de palliative en l’absence de traitement curatif. Cette pathologie complexe dont l’évolution rapide et les problèmes de communication qu’elle engendre vont engager le patient et les soignants dans une réflexion sur les enjeux éthiques de fin de vie. Du fait de la complexité de la prise en charge, on peut se demander si les USP qui hospitalisent les patients avec les situations palliatives les plus complexes, accueillent les patients atteints de SLA et quelles difficultés elles rencontrent ? Objectif : L’objectif de cette étude est de décrire la prise en charge des patients atteints de SLA en USP et d’explorer les difficultés rencontrées par les médecins exerçant dans ces services
2016
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SUDOC - Catalogue du Système Universitaire de Documentation
France
français
thèse ou mémoire
sclérose latérale amyotrophique
soins terminaux
malades en phase terminale
soins palliatifs

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N1-VALIDE
Sclérose latérale amyotrophique
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=803
https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/ScleroseLateraleAmyotrophique_FR_fr_EMG_ORPHA803.pdf
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative caractérisée par une paralysie musculaire progressive due à une dégénérescence des motoneurones du cortex moteur primaire, de la voie corticospinale, du tronc cérébral et de la moelle épinière.
2016
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Orphanet
France
français
traitement d'urgence
recommandation pour la pratique clinique
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique

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N1-VALIDE
Verein SLA Suisse
http://www.sla-suisse.ch/fr
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=431553
L'Association SLA Suisse est un organisme de patients pour les personnes souffrant de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Il s’engage pour les besoins des victimes directes et de leur entourage.
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Suisse
français
association patients
sclérose latérale amyotrophique
Suisse

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N1-SUPERVISEE
Directives anticipées et patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, analyse de contenu. Étude mutlicentrique dans les centres de référence de Bordeaux et de Toulouse entre le 1er janvier et le 30 juin 2015
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01253432
Introduction : Alors que les directives anticipées (DA) sont apparues en France il y a 10 ans avec la loi Léonetti, très peu de patients les rédigent encore aujourd’hui. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie neurodégénérative incurable et fatale, apparaît comme le paradigme des soins palliatifs et les patients SLA sembleraient propices à la rédaction de DA. L’objectif de cette étude est d’analyser le contenu des DA rédigées chez les patients atteints de SLA.
2015
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DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance
France
français
thèse ou mémoire
sclérose latérale amyotrophique
directives anticipées

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N1-SUPERVISEE
Epidémiologie de la sclérose latérale amyotrophique : Facteurs de risque, incidence et phénotypes
http://www.theses.fr/2015LIMO0062
La sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neuro-dégénérative rare. Il n’existe aucune donnée d’incidence française en population générale. Le profil phénotypique des patients français atteints de SLA, n’a pas été étudié. En outre, aucun facteur de risque confirmé n’existe pour cette pathologie bien que l’activité physique (AP) soit souvent rapportée comme possible facteur étiologique. Dans
 ce
 contexte, 
 pour améliorer les connaissances dans ces domaines, nos
 travaux
 ont
 consisté
 en trois études : (1) une étude sur l’incidence de la SLA dans la région du Limousin sur la base de données issues du premier registre français de SLA, (2) une étude des phénotypes des patients issus de 11 centres SLA français et (3) une revue de littérature des études épidémiologiques originales sur le lien entre PA et SLA
2015
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theses.fr
France
français
thèse ou mémoire
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
facteurs de risque

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N1-VALIDE
Sclérose latérale amyotrophique
http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/sclerose-laterale-amyotrophique
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative grave et handicapante qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. L'effort de recherche qui lui a été dédiée ces dernières années a permis de développer les connaissances sur la génétique et la biologie de cette maladie. Et si aucun traitement curatif n'est encore disponible, les perspectives à moyen terme sont encourageantes.
2015
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INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
France
français
sclérose latérale amyotrophique
information scientifique et technique
sclérose latérale amyotrophique

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N1-VALIDE
Sclérose latérale amyotrophique - Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2573383/fr/sclerose-laterale-amyotrophique
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de Sclérose latérale amyotrophique.
2015
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HAS - Haute Autorité de Santé
France
français
recommandation pour la pratique clinique
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
observation (surveillance clinique)

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N1-VALIDE
Sclérose latérale amyotrophique
https://smf.swisshealthweb.ch/fr/article/doi/fms.2015.02454/
Recevoir un seau d’eau glacée sur la tête, voilà ce que ressentent les personnes à l’annonce du diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Véritable phénomène planétaire durant l’été 2014, la campagne du Ice bucket challenge, qui était destinée à faire connaître la SLA et à récolter des dons pour la recherche, a mis l’accent sur le choc que représente l’annonce de la maladie. Bien qu’elle soit déjà connue depuis plus de 150 ans, la SLA est toujours considérée comme l’une des maladies neurologiques les plus dévastatrices, pour laquelle il n’existe aucun traitement curatif. Au cours de la dernière décennie, des progrès considérables ont néanmoins été accomplis au niveau des traitements symptomatiques et des aides techniques.
2015
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Forum Médical Suisse
Suisse
français
article de périodique
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
signes et symptômes
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique

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N3-TITRE
Arthrogrypose létale - maladie de la corne antérieure - Vuopala, maladie de
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=53696
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Orphanet
France
information scientifique et technique
sclérose latérale amyotrophique
Arthrogrypose létale - maladie de la corne antérieure
Arthrogrypose létale - maladie de la corne antérieure
arthrogrypose

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N1-VALIDE
Épidémiologie, spectre clinique de la SLA et diagnostics différentiels - Mise au point
La Presse Médicale Volume 43, Issue 5, May 2014, Pages 538–548 - Open Access
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0755498214001298
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une pathologie neurodégénérative liée à l’atteinte des neurones moteurs centraux (cortex cérébral) et périphériques (corne antérieure de la moelle épinière et noyaux moteurs du bulbe). Sur le plan clinique, l’évolution est progressive, marquée par des paralysies extensives conduisant au décès, le plus fréquemment par insuffisance respiratoire. La médiane de survie des patients est environ de 20 mois depuis la date de diagnostic
2014
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Elsevier
France
français
sclérose latérale amyotrophique
diagnostic différentiel
sclérose latérale amyotrophique
article de périodique

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N1-VALIDE
Pesticides
Effets sur la santé
http://www.ipubli.inserm.fr/handle/10608/4819
http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/4820/expcol_2013_pesticides.pdf
https://www.inserm.fr/information-en-sante/expertises-collectives/pesticides-effets-sur-sante
http://presse.inserm.fr/pesticides-effets-sur-la-sante-une-expertise-collective-de-linserm/8463/
Les pesticides regroupent plus d'un millier de substances actives ayant comme caractéristique principale de lutter contre des organismes considérés comme nuisibles (animaux, végétaux, champignons) et sont utilisés principalement en milieu agricole. L'exposition aux pesticides peut se produire directement dans le cadre de leur fabrication ou de leurs utilisations professionnelles ou domestiques, mais aussi indirectement par l'air et l'alimentation. La Direction Générale de la Santé a sollicité l'Inserm pour effectuer un bilan de la littérature scientifique permettant de connaître les risques sanitaires associés à l'exposition aux pesticides, en particulier concernant les pathologies cancéreuses, les maladies neurologiques, la fertilité ainsi que les effets sur le développement du fœtus et de l'enfant. Pour répondre à cette demande, l'Inserm s'est appuyé sur un groupe pluridisciplinaire d'experts constitué d'épidémiologistes spécialistes de la santé environnementale ou de la santé au travail et de biologistes spécialistes de la toxicologie cellulaire et moléculaire. Le groupe d'experts a structuré son analyse en trois parties : l'expologie, l'épidémiologie et la toxicologie.
2013
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INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
France
français
pesticides
exposition environnementale
recommandation par consensus
lymphome malin non hodgkinien
leucémies
myélome multiple
maladie de Hodgkin
tumeurs de la prostate
tumeurs du testicule
mélanome
tumeurs cutanées
tumeurs du cerveau
maladie de Parkinson
sclérose latérale amyotrophique
maladie d'Alzheimer
Troubles de la cognition
troubles anxieux
trouble dépressif
infertilité
grossesse
développement de l'enfant
tumeurs
enfant
adolescent
cancer chez l'enfant
résidus de pesticides
hémopathies
maladies du système nerveux
tumeurs du sein
maladies métaboliques
mélanome malin cutané
mélanome

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N1-VALIDE
André combat la SLA Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot
http://andrecombatlasla.wordpress.com/
a pour but de faire connaitre la maladie, inciter les pouvoirs publics et dirigeants politiques à donner à la recherche les moyens nécessaires et de récolter des fonds qui seront redistribués aux organismes de recherche contre la SLA.
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N
Plessé
France
Loire-Atlantique
français
sclérose latérale amyotrophique
association patients

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N1-SUPERVISEE
Ventilation mécanique dans la sclérose latérale amyotrophique/maladie du motoneurone
http://www.cochrane.org/fr/CD004427
L'objectif principal de cette revue est d'examiner l'efficacité de la ventilation mécanique (trachéostomie et ventilation non invasive) à améliorer la survie dans le cas d'une SLA. Les objectifs secondaires consistent à examiner les effets de la ventilation mécanique sur les mesures fonctionnelles de progression de la maladie et la qualité de vie chez les personnes atteintes d'une SLA, mais aussi d'évaluer les événements indésirables liés à l'intervention.
2013
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N
Cochrane
France
Royaume-Uni
Non renseigné
français
événements indésirables associés aux soins
revue de la littérature
résumé ou synthèse en français
sclérose latérale amyotrophique
résultat thérapeutique
ventilation non effractive
ventilation non effractive
qualité de vie
sclérose latérale amyotrophique

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N1-SUPERVISEE
La pratique d'exercices physiques thérapeutiques chez les personnes atteintes d'une sclérose latérale amyotrophique ou maladie du motoneurone
http://www.cochrane.org/fr/CD005229
Examiner systématiquement les études randomisées et quasi-randomisées portant sur l'exercice physique pour les personnes atteintes de SLA ou MMN.
2013
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N
Cochrane
Royaume-Uni
France
français
méta-analyse
sclérose latérale amyotrophique
traitement par les exercices physiques
résultat thérapeutique
résumé ou synthèse en français

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N1-VALIDE
Fondation Thierry Latran
http://www.fondation-thierry-latran.org/
La Fondation Thierry Latran a été créée le 25 Juin 2008 sous l'égide de la Fondation de France assurant son opérationnalité immédiate et effective. Elle est gouvernée par un accord signé avec la Fondation de France.
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N
France
français
fondation
sclérose latérale amyotrophique

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N1-SUPERVISEE
Traitement des crampes dans le cas d'une sclérose latérale amyotrophique/maladie du motoneurone
http://www.cochrane.org/fr/CD004157
Les crampes sont des contractions musculaires involontaires et douloureuses. Elles touchent fréquemment des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique/maladie du motoneurone (SLA) à tous les stades de la maladie. Jusqu'ici, le traitement des crampes musculaires dans le cas d'une SLA était en grande partie empirique sans aucune preuve provenant des essais contrôlés randomisés.
2012
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Cochrane
Royaume-Uni
France
maladies du motoneurone
sclérose latérale amyotrophique
résultat thérapeutique
revue de la littérature
résumé ou synthèse en français
crampe musculaire

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N1-SUPERVISEE
Riluzole pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA)/maladie du motoneurone (MMN)
http://www.cochrane.org/fr/CD001447
Le riluzole est approuvé pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique dans la plupart des pays. Des questions subsistent sur son utilité clinique en raison de son coût élevé et de son efficacité modeste.
2012
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Cochrane
Royaume-Uni
France
maladies du motoneurone
résultat thérapeutique
revue de la littérature
résumé ou synthèse en français
sclérose latérale amyotrophique
riluzole
RILUZOLE

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N1-SUPERVISEE
Sclérose latérale amyotrophique-Parkinson-démence complexe
Synonyme(s) : Guam, maladie de Lytico-bodig, maladie Parkinson-SLA-démence, complexe Sclérose latérale amyotrophique - parkinsonisme - démence de Guam
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=90020
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N
Orphanet
France
français
maladies rares
sclérose latérale amyotrophique
information scientifique et technique

---
N1-VALIDE
Maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique (La)
https://wp.medicalistes.fr/charcot-sla
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N
Médicalistes
Brest
France
français
personnes handicapées
sclérose latérale amyotrophique
forum et liste de diffusion patients

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N1-SUPERVISEE
La créatine pour la sclérose latérale amyotrophique / maladie du motoneurone
http://www.cochrane.org/fr/CD005225
Examiner systématiquement l'efficacité de la créatine quant à l'allongement de la survie de la SLA et au ralentissement de la progression de la SLA.
2012
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N
Cochrane
France
Royaume-Uni
français
résumé ou synthèse en français
méta-analyse
sclérose latérale amyotrophique
créatine
résultat thérapeutique

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N1-SUPERVISEE
Facteur de croissance insulinomimétique humain recombinant de type 1 (rhIGF-1) pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique/maladie du motoneurone
http://www.cochrane.org/fr/CD002064
Examiner l'efficacité du rhIGF-1 pour affecter la progression de la maladie, l'impact sur les mesures de l'état de santé fonctionnel, pour prolonger la survie et retarder l'utilisation de substituts (trachéostomie et ventilation mécanique) pour maintenir la survie dans les cas de SLA. La survenue d'événements indésirables a également été examinée.
2012
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Cochrane
France
Royaume-Uni
français
résumé ou synthèse en français
méta-analyse
sclérose latérale amyotrophique
résultat thérapeutique
facteur de croissance IGF-I
protéines et peptides de signalisation intercellulaire
mécasermine

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N1-VALIDE
Association SLA aide et soutien
http://sla-aideetsoutien.fr/
Cette association a pour but de venir en aide aux personnes atteintes de la Sclérose Latérale Amyotrophique, SLA, ou maladie de Charcot, ainsi que de faire connaître la pathologie par le biais d'actions et de publications médiatiques.
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N
Ensuès-la-Redonne
France
Bouches-du-Rhône
français
sclérose latérale amyotrophique
association patients

---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et de la Sclérose Latérale Amyotrophique
http://fr.ap-hm.fr/site/centremnmsla
Les Centres de Référence sont issus de la mise en oeuvre d'un plan national maladies rares, inscrit dans la loi de santé publique du 9 août 2004. Le Centre de Référence met à disposition des malades son expertise dans le domaine des maladies neuromusculaires et de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).
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Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
centre national de référence
maladies neuromusculaires
sclérose latérale amyotrophique

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N1-VALIDE
Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique du Québec
http://www.sla-quebec.ca/
La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique du Québec est un organisme communautaire sans but lucratif dont la mission est vouée à l'amélioration des conditions de vie des personnes souffrant de SLA et au soutien des membres de leur famille.
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N
Montréal
Canada
Québec
français
association patients
sclérose latérale amyotrophique

---
N1-VALIDE
ASBL André contre la Sclérose Latérale Amyotrophique
http://www.andrecontrelasla.be/
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N
Warneton
Belgique
français
association patients
sclérose latérale amyotrophique

---
N1-VALIDE
SLAction
http://www.slaction.org/
Ensemble, Aidons les personnes atteintes de la S.L.A. À sortir de leur isolement
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N
Nantes
France
Loire-Atlantique
français
sclérose latérale amyotrophique
association patients

---
N1-VALIDE
Les Foulards Verts
http://www.foulardsverts.asso.fr/
Notre volonté : Aider, soutenir les malades atteints de la maladie de Charcot (SLA)
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N
Le Soler
France
Pyrénées-Orientales
français
sclérose latérale amyotrophique
association patients

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N1-VALIDE
Réseau Neuro Centre
http://www.reseauneurocentre.fr/
Le Réseau de santé Neuro Centre est consacré à l'accompagnement des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) ou de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en région Centre.
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N
Tours
France
Indre-et-Loire
français
sclérose en plaques
sclérose latérale amyotrophique
gestion des soins aux patients
réseau coordonné

---
N1-VALIDE
Portail SLA - Portail de la coordination des centres et des réseaux de prise en charge de la Sclérose Latérale Amyotrophique.
http://www.portail-sla.fr/
http://portail-sla.fr/
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N
France
français
sclérose latérale amyotrophique
guide ressources
centre national de référence
réseau coordonné

---
N1-VALIDE
Les Papillons de Charcot
http://www.lespapillonsdecharcot.com/
Nous sommes une association née du sentiment d'injustice et de solitude ressenti par chacun de ses membres, aujourd'hui unis par leur refus du défaitisme, leur volonté de voir leur dignité respectée et leur esprit de solidarité.
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N
Saint-Maur-des-Fossés
France
Val-de-Marne
français
sclérose latérale amyotrophique
association patients

---
N1-SUPERVISEE
Traitement de la spasticité dans le cas d'une sclérose latérale amyotrophique/maladie du motoneurone
http://www.cochrane.org/fr/CD004156
http://www.cochrane.org/fr/CD004156/traitement-de-la-spasticite-crampes-et-spasmes-musculaires-chez-les-personnes-atteintes-dune-sclerose-laterale-amyotrophiquemaladie-du-motoneurone
Contexte : La spasticité touche généralement des patients atteints de la maladie du neuromoteur. Elle est susceptible de contribuer à une aggravation des troubles musculaires et des difficultés liées aux activités de la vie quotidienne, ainsi qu'à une détérioration de la qualité de vie. Objectifs : L'objectif de cette revue est d'évaluer de façon systématique les traitements de la spasticité dans le cas d'une sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée « maladie du motoneurone ».
2012
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Cochrane
Royaume-Uni
France
spasticité musculaire
résultat thérapeutique
traitement par les exercices physiques
revue de la littérature
résumé ou synthèse en français
sclérose latérale amyotrophique

---
N3-AUTOINDEXEE
Sclérose latérale amyotrophique avec démence fronto-temporale
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=97343
2011
Orphanet
France
information scientifique et technique
sclérose latérale amyotrophique
Démence frontotemporale
sclérose latérale amyotrophique avec démence
démence
démence frontotemporale
démence de pick
demence

---
N3-AUTOINDEXEE
Syndrome de Mills
Sclérose latérale amyotrophique type hémiplégique;
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=94091
2011
Orphanet
France
information scientifique et technique
sclérose latérale amyotrophique
syndrome
syndrome de Genee-Wiedmann

---
N1-SUPERVISEE
Facteur neurotrophique ciliaire (CNTF) pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique ou maladie du motoneurone
http://www.cochrane.org/fr/CD004302
http://www.cochrane.org/fr/CD004302/facteur-neurotrophique-ciliaire-cntf-pour-le-traitement-de-la-sclerose-laterale-amyotrophique-aussi-connue-sous-le-nom-de--maladie-du-motoneurone-
Contexte : La sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée « maladie du motoneurone », est une maladie neuromusculaire mortelle qui se caractérise par un affaiblissement progressif du muscle jusqu’à sa paralysie. Elle peut être traitée à l’aide du facteur neurotrophique ciliaire (CNTF pour « Ciliary Neurotrophic Factor »). Objectifs : L’objectif de cette revue était d’examiner l’efficacité du CNTF pour le traitement de lasclérose latérale amyotrophique.
2011
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Cochrane
Royaume-Uni
France
adulte
résultat thérapeutique
facteur neurotrophique ciliaire
méta-analyse
résumé ou synthèse en français
facteur neurotrophique ciliaire
sclérose latérale amyotrophique

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N1-SUPERVISEE
Prise en charge multidisciplinaire des adultes atteints de sclérose latérale amyotrophique ou maladie du motoneurone
http://www.cochrane.org/fr/CD007425
La prise en charge multidisciplinaire (PCMD) est de plus en plus considérée comme un moyen important dans la gestion symptomatique et de soutien de la maladie du motoneurone (MMN), mais les preuves factuelles pour son efficacité ne sont pas claires.
2011
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Cochrane
Royaume-Uni
France
maladies du motoneurone
sclérose latérale amyotrophique
Approche multidisciplinaire
revue de la littérature
résumé ou synthèse en français
adulte
sclérose latérale amyotrophique
maladies du motoneurone

---
N1-SUPERVISEE
Traitement de la sialorrhée (salive excessive) chez les patients atteints de maladie des motoneurones/sclérose latérale amyotrophique
http://www.cochrane.org/fr/CD006981
Effectuer une revue systématique des preuves relatives au traitement de la sialorrhée dans la MMN, y compris les médicaments, la radiothérapie et la chirurgie.
2011
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N
Cochrane
Royaume-Uni
France
français
revue de la littérature
sclérose latérale amyotrophique
ptyalisme
résultat thérapeutique
maladies du motoneurone
résumé ou synthèse en français

---
N1-SUPERVISEE
Traitement de la sclérose latérale amyotrophique/maladie des motoneurones familiale
http://www.cochrane.org/fr/CD006153
Effectuer une revue systématique de la littérature et répondre spécifiquement à la question suivante : Les patients atteints des formes de SLA sporadique et familiale répondent-ils différemment au traitement ?
2011
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N
Cochrane
Royaume-Uni
France
français
méta-analyse
sclérose latérale amyotrophique
résultat thérapeutique
résumé ou synthèse en français

---
N1-SUPERVISEE
Traitement antioxydant dans la sclérose latérale amyotrophique ou maladie des motoneurones
http://www.cochrane.org/fr/CD002829
Examiner les effets des antioxydants dans le traitement des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique.
2011
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N
Cochrane
Royaume-Uni
France
français
méta-analyse
antioxydants
sclérose latérale amyotrophique
résultat thérapeutique
résumé ou synthèse en français

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N1-SUPERVISEE
Pharmacothérapie pour le traitement de la douleur dans la sclérose latérale amyotrophique ou maladie des motoneurones
http://www.cochrane.org/fr/CD005226
Effectuer une revue systématique des preuves d'efficacité de la pharmacothérapie pour soulager la douleur dans la SLA. Notre objectif était également d'évaluer les effets indésirables potentiellement associés aux différents médicaments et leur impact sur la survie et la qualité de vie.
2010
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N
Cochrane
Royaume-Uni
France
français
revue de la littérature
douleur
résultat thérapeutique
sclérose latérale amyotrophique
résumé ou synthèse en français

---
N1-SUPERVISEE
Nogo-A
http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/revues/medecine/nro/e-docs/00/04/48/3A/article.phtml
La protéine Nogo-A est un inhibiteur de croissance axonale qui est normalement exprimée par les oligodendrocytes. Il est maintenant bien connu que dans le système nerveux central, contrairement au système nerveux périphérique, la capacité de régénération axonale est extrêmement réduite. On sait désormais que cette limitation est principalement liée à un environnement non permissif et non aux propriétés intrinsèques des axones. Plusieurs inhibiteurs myéliniques ont été identifiés, comme les protéines Nogo-A, MAG (myelin associated glycoprotein) ou OMgp (oligodendrocyte myelin glycoprotein). À ce jour, Nogo-A est considéré comme le plus puissant inhibiteur de croissance axonale...
2009
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N
John Libbey Eurotext
Montrouge
France
français
Protéines Nogo
Protéines de la myéline
inhibiteurs de croissance
sclérose latérale amyotrophique
article de périodique

---
N1-SUPERVISEE
Le pneumologue dans la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique : vers moins de pessimisme
https://www.revmed.ch/RMS/2009/RMS-226/Le-pneumologue-dans-la-prise-en-charge-de-la-sclerose-laterale-amyotrophique-vers-moins-de-pessimisme
Les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) relèvent d'une prise en charge spécialisée et pluridisciplinaire. L'insuffisance respiratoire consécutive à la dysfonction des muscles respiratoires, la toux inefficace avec son risque d'encombrement, la perte de poids en lien avec une dysphagie et la perte progressive de l'autonomie doivent systématiquement être recherchées et explorées. Seuls quelques examens complémentaires sont nécessaires pour caractériser un patient atteint de SLA : fonctions pulmonaires, gazométrie, oxymétrie nocturne, débit de pointe à la toux, suivi pondéral. Après avoir reçu une information claire sur sa maladie, et sur les avantages et les inconvénients de chaque traitement disponible, le patient participera aux décisions thérapeutiques. Cet article passe en revue les différentes étapes de la prise en charge respiratoire d'un patient atteint de SLA.
2009
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N
RMS - Revue Médicale Suisse
Suisse
français
maladies de l'appareil respiratoire
sclérose latérale amyotrophique
article de périodique

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N1-SUPERVISEE
Les outils de neuroradiologie dans la sclérose latérale amyotrophique
http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/revues/medecine/nro/e-docs/00/04/48/38/resume.phtml
En pratique clinique, la place de l'imagerie conventionnelle dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) reste limitée au diagnostic différentiel, les signes directs de dégénérescence du faisceau pyramidal étant rares et aspécifiques. Des études sur des groupes de patients souffrant de SLA ont montré que la spectroscopie-RMN et surtout l'IRM du tenseur de diffusion, étaient capables de détecter une atteinte du faisceau cortico-spinal, y compris chez des patients ne présentant pas de signes cliniques d'atteinte du motoneurone central. Toutefois, en raison des chevauchements entre les valeurs chez les patients et les sujets normaux, ces techniques sont actuellement insuffisantes comme outils diagnostiques à l'échelon individuel. Dans l'avenir, les progrès des techniques de neuro-imagerie sont susceptibles de fournir de nouveaux marqueurs diagnostiques et évolutifs.
2009
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N
John Libbey Eurotext
Montrouge
France
français
sclérose latérale amyotrophique
Imagerie diagnostique
article de périodique
sclérose latérale amyotrophique

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N1-SUPERVISEE
Sclérose latérale amyotrophique et démence fronto-temporale : quel cadre nosologique ?
http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/revues/medecine/nro/e-docs/00/04/4F/B1/resume.phtml
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative dont les lésions, contrairement à ce que l'on croyait autrefois, s'étendent fréquemment au-delà du système moteur. L'atteinte extramotrice a été démontrée par la mise en évidence de troubles cognitifs chez 30 à 50 % des patients SLA. Ces troubles cognitifs se caractérisent de façon préférentielle par une atteinte des fonctions exécutives dont l'intensité est variable, pouvant aller d'anomalies uniquement détectables par des tests explorant les fonctions exécutives à une véritable démence fronto-temporale (DFT) (15 à 20 %). Des études neuropathologiques ont montré l'existence d'une protéine commune (TDP-43) dans la SLA ainsi que dans certaines formes de DFT avec inclusions ubiquitine-positives. La SLA et la DFT pourraient ainsi constituer les deux pôles extrêmes d'une même affection neurodégénérative
2009
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N
John Libbey Eurotext
Montrouge
France
français
sclérose latérale amyotrophique
article de périodique

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N1-SUPERVISEE
La sclérose latérale amyotrophique atteint aussi le quatrième âge
https://www.revmed.ch/RMS/2008/RMS-159/La-sclerose-laterale-amyotrophique-atteint-aussi-le-quatrieme-age
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie incurable, d'installation progressive, se déclarant le plus souvent vers 60 ans, plus rarement chez les sujets très âgés. En raison de manifestations initiales peu spécifiques (faiblesse musculaire, troubles de la marche, dyspnée, dysphagie), le diagnostic est souvent retardé, en particulier chez le sujet âgé polymorbide. L'absence de traitement curatif impose une prise en charge globale et multidisciplinaire, privilégiant les traitements symptomatiques et palliatifs, avec un soutien psychologique maximal. A la lumière du suivi de cinq patients dans notre service de gériatrie, nous rappelons dans cet article les traits marquants de la sclérose latérale amyotrophique du sujet âgé
2008
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RMS - Revue Médicale Suisse
Suisse
français
sclérose latérale amyotrophique
sujet âgé de 80 ans ou plus
article de périodique

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N1-VALIDE
La sclérose latérale amyotrophique
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/ScleroseLateraleAmyotrophique-FRfrPub106v01.pdf
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot (du nom du médecin qui l’a décrite au 19ème siècle), est une maladie neurodégénérative caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole. Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées. ; 15 pages
2008
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Orphanet
France
français
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
brochure pédagogique pour les patients

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N1-VALIDE
Sclérose latérale amyotrophique
Guide ALD, Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)
http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_538662
L'objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d'expliciter, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d'un malade admis en ALD au titre de l'ALD 9 : sclérose latérale amyotrophique (SLA). 33 pages
2007
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HAS - Haute Autorité de Santé
Paris
France
090. Déficit moteur et/ou sensitif des membres
092. Déficit moteur et/ou sensitif des membres
français
observation (surveillance clinique)
médecine générale
médecins généralistes
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
éducation du patient comme sujet
continuité des soins
sclérose latérale amyotrophique
gestion des soins aux patients
recommandation pour la pratique clinique

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N1-SUPERVISEE
Mécanismes pathogéniques des maladies neurodégénératives : l'exemple de la sclérose latérale amyotrophique
http://revmed.ch/RMS/2006/RMS-64/31299
Depuis sa description par Charcot en 1869, les mécanismes qui sous-tendent la dégénérescence sélective typique et la mort des motoneurones dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) demeurent mystérieux. Il n'y a aucun traitement efficace contre cette affection progressive létale. La génétique moderne a permis d'identifier deux gènes, SOD1 et ALS2, comme causes primaires de la maladie, et d'en impliquer d'autres comme contributeurs potentiels. Ces avancées ont permis de développer des modèles pour tester diverses hypothèses de mécanismes pathogéniques et des traitements potentiels. En plus des anomalies du glutamate synaptique et de la réponse excitotoxique qu'ils entraînent, ces modèles soulignent la participation de cellules non neuronales dans la progression de la maladie et apportent de nouvelles stratégies thérapeutiques
2006
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N
RMS - Revue Médicale Suisse
Suisse
français
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
article de périodique

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N1-VALIDE
Prise en charge des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique
23 et 24 novembre 2005 Centre universitaire méditerranéen - Nice
http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_409014
Indication du niveau de preuve, comment fait-on le diagnostic de SLA ? Comment dit-on le diagnostic de SLA ? Quelles thérapies et quel suivi pour le patient atteint de SLA et son entourage ? Quelle est la place de la suppléance des fonctions vitales chez le patient atteint de SLA ? ; 49 pages
2005
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HAS - Haute Autorité de Santé
Paris
France
090. Déficit moteur et/ou sensitif des membres
092. Déficit moteur et/ou sensitif des membres
français
recommandation par consensus
tableau
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
continuité des soins
signes et symptômes
sclérose latérale amyotrophique
électromyographie
électromyographie
révélation de la vérité
potentiels évoqués moteurs
évolution de la maladie
sclérose latérale amyotrophique
sclérose latérale amyotrophique
soins palliatifs
diagnostic différentiel
imagerie par résonance magnétique
sclérose latérale amyotrophique
révélation de la vérité
sclérose latérale amyotrophique
Évaluation de l'invalidité
Évaluation de l'état nutritionnel
tests de la fonction respiratoire
personnes handicapées
riluzole
agents neuromédiateurs
adulte
sujet âgé
antagonistes des acides aminés excitateurs
alpha-tocophérol
antioxydants
dispositifs d'assistance au mouvement
Réadaptation
sclérose latérale amyotrophique
Réadaptation
aidants
réseaux communautaires
troubles de la déglutition
troubles nutritionnels
soutien nutritionnel
qualité de vie
survie
insuffisance respiratoire
drainage postural
ventilation artificielle
Participation des patients
consensus
Maladie aigüe
prise de décision
Troubles de la cognition
aide publique
soutien financier
famille
sclérose latérale amyotrophique

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N1-SUPERVISEE
Paramètres électrophysiologiques permettant d'évaluer l'évolutivité de la sclérose latérale amyotrophique
https://rmlg.uliege.be/article/1052
La question est posée de la place des examens électrophysiologiques dans l'évaluation de la progression et du pronostic de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en pratique clinique. Les méthodes retenues, surtout si elles sont destinées à être incluses dans la méthodologie des essais thérapeutiques, doivent répondre à certaines exigences ...
2004
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N
Revue Médicale de Liège
Belgique
français
électrophysiologie
sclérose latérale amyotrophique
électrodiagnostic
article de périodique

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N1-SUPERVISEE
DIAGNOSTICS DIFFERENTIELS DE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE.
https://rmlg.uliege.be/article/1051
Le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est avant tout un diagnostic clinique. Néanmoins, l'exploration électrophysiologique a une place primordiale dans la confirmation diagnostique de cette affection évolutive, ce d'autant que les patients sont examinés de plus en plus précocement...
2004
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N
Revue Médicale de Liège
Belgique
français
sclérose latérale amyotrophique
diagnostic différentiel
article de périodique

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