Libellé préféré : forum et liste de diffusion patients;
Définition CISMeF : lieu d'échange sur un sujet prédéfini destiné aux patients;
type publication (CISMeF) : false;
Identifiant d'origine : TR119;
lieu d'échange sur un sujet prédéfini destiné aux patients
N1-VALIDE
Association Française des Femmes Diabétiques
https://www.femmesdiabetiques.com/
L’Association Française des Femmes Diabétiques s’adresse aux femmes atteintes de diabète
(type 1, type 2, MODY, gestationnel…) et à leur entourage personnel et professionnel.
Née en 2007, cette association de patientes à but non lucratif est animée par des
bénévoles, reconnue d’intérêt général et affiliée à la Fédération Française des Diabétiques...
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Mably
France
français
diabète
association patients
forum et liste de diffusion patients
femmes
---
N1-VALIDE
AFA - Association François Aupetit
Comité de soutien à la recherche sur la MC Maladie de Crohn et les MICI Maladies Inflammatoires
Chroniques Intestinales
http://www.afa.asso.fr/
http://afa.asso.fr/
présentation, structure, délégués régionaux et grandes villes, publication disponiprésentation,
structure, délégués régionaux et grandes villes, publication disponibles en texte
intégral depuis mai 1993, les affaires sociales de l'AFA, revue de presse, forum,
petites annonces, colloques et conférences, bibliographie ; la maladie : introduction
(historique, nosologie, épidémiologie), causes (facteurs alimentaires, infectieux,
immunologiques, génétiques), manifestations cliniques (intestinales, extra-intestinales),
examens complémentaires, diagnostic, traitement médical, traitementbles en texte intégral
depuis mai 1993 Les affaires sociales de l'AFA, revue de presse, forum, petites annonces,
colloques et conférences, bibliographie
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N
Paris
France
Paris
anglais
allemand
espagnol
italien
français
forum et liste de diffusion patients
association patients
maladie de Crohn
maladies inflammatoires intestinales
rectocolite hémorragique
---
N1-VALIDE
Amis FSH Europe
http://www.fshd-group.eu/
AMIS FSH, association loi 1901 fondée en 2002, a pour but de constituer et d'animer
une communauté de patients à dimension européenne dans la perspective de : Soigner
et guérir cette maladie Mettre à disposition de tous des informations et des témoignages
Promouvoir toutes les recherches permettant, directement ou indirectement, la compréhension
de la maladie, la mise au point de traitements et la prévention du handicap...
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N
Saint-Martin-de-Ribérac
France
français
association patients
dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Applications-Autisme - Auticiel
http://www.applications-autisme.com/
Applications-Autisme.com est une plateforme collaborative, lieu d’échanges et de partage,
qui permet aux accompagnants et parents de personnes avec autisme de trouver les applications
adaptées et ainsi favoriser leurs apprentissages. Grâce à l’implication des professionnels
du médico-social et des familles, Applications-Autisme.com référence aujourd’hui près
de 100 applications pertinentes.
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France
français
applications mobiles
trouble autistique
information patient et grand public
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
ALBI - Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des
voies BIliaires
http://www.albi-france.org/
http://forum.albi-france.org/
L'association albi est une association régie par la loi de 1901, sans but lucratif.Elle
est destinée aux patients atteints de maladies inflammatoires du foie et des voies
biliaires. Ces maladies sont essentiellement la CBP (cirrhose biliaire primitive),
CSP (cholangite sclérosante primitive), HAI (hépatite auto-immune) ... La vocation
de l'association est de permettre aux malades et leur entourage de mieux comprendre
ce qui leur arrive et d'apporter soutien et optimisme pour la préservation de leur
qualité de vie. albi souhaite également se battre pour défendre l'intérêt des adhérents
au niveau français et européen., travailler pour un diagnostic précoce des maladies,
leurs meilleures prises en charge par les pouvoirs publics, les administrations, les
hôpitaux, etc. L'association souhaite contribuer à la recherche afin d'améliorer les
traitements et trouver les moyens de guérison de ces maladies
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N
Versailles
France
Yvelines
français
forum et liste de diffusion patients
maladies du foie
maladie des voies biliaires
association professionnels santé
---
N1-VALIDE
RareConnect - Communautés de malades atteints de maladies rares
https://www.rareconnect.org/
Vivre avec une maladie rare entraîne parfois un certain isolement social. RareConnect
est une initiative d' EURORDIS (Organisation européenne des maladies rares) et de
NORD (Organisation américaine des maladies rares) qui met à disposition un lieu d'échange
protégé afin que les personnes et les familles touchées par les maladies rares puissent
se retrouver, partager leurs expériences et trouver des informations et des ressources
utiles.
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
maladies rares
soutien social
réseautage social
réseau coordonné
---
N1-VALIDE
France Lyme - Association de lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques
Media-Tiques - Portail d'information
http://www.francelyme.fr/
http://mediatiques.francelyme.fr/
http://www.forumlyme.com/
Cette association a pour objet d'échanger et de diffuser des informations sur les
maladies transmises par les tiques et d'en assurer la prévention. Elle vise également
à faciliter les contacts entre les malades et les différentes institutions médicales,
sanitaires et sociales.
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N
Arcueil La Poste PDC
France
Val-de-Marne
français
maladie de Lyme
maladies transmises par les tiques
association patients
information patient et grand public
guide ressources
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
survivreausida.net
le site des séropos issus de l'immigration et de la banlieue
http://www.survivreausida.net/
http://www.survivreausida.net/rss.xml
émission de radio, bulletin hebdomadaire, dossiers thématiques, articles, revue de
presse, permanence téléphonique, moteur de recherche
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N
Paris
France
Paris
français
anglais
séropositivité VIH
infections à VIH
Syndrome d'immunodéficience acquise
émigration et immigration
association patients
forum et liste de diffusion patients
assistance par téléphone
flux de syndication
---
N1-VALIDE
Nos enfants cardiaques
http://www.nosenfantscardiaques.be/
brève présentation, adresses utiles, publications, forum, annonce des manifestations
proposées
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N
Fronville
Belgique
français
enfant
cardiopathies
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Fentes Labio-Maxillo-Palatines
http://www.cleft-palate.com/
rubrique questions réponses (informations sur la malformation), problèmes dentaires
et orthodontiques, greffe osseuse alvéolaire
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N
Suisse
français
fente palatine
bec-de-lièvre
enfant
nouveau-né
Suisse
information patient et grand public
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Femmes en Santé
http://www.femmesensante.ca/
actualités des femmes en santé, rencontre avec des spécialistes, informations sur
les principales pathologies, base de données des ressources
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N
Canada
français
anglais
information patient et grand public
base de données bibliographiques
forum et liste de diffusion patients
santé des femmes
Canada
---
N1-VALIDE
Forum sur la schizophrénie
http://www.atoute.org/n/article5.html
charte du forum
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N
France
français
schizophrénie
personnes handicapées
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Arrêter de fumer : le forum pour ceux qui s'attaquent au sevrage du tabac
http://www.atoute.org/forums/forum_arreter_de_fumer.htm
charte du forum
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N
France
français
Arrêter de fumer
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
enfantdifferent.org
avoir un enfant différent
http://www.enfant-different.org/
Portail d'informations à destination des parents d'enfants porteurs de handicap, des
professionnels de la petite enfance, de la santé et de l'éducation. Les contenus rédactionnels
sont écrits par des parents bénévoles, des professionnels de la petite enfance, de
la santé et de la communication
sélection d'articles ayant pour thème le handicap, les enfants handicapés, l'utilisation
d'internet ; sélection de sites Internet utiles, présentation de l'association une
souris verte
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N
France
français
enfant
enfants handicapés
personnes handicapées
Internet
annuaire
guide ressources
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
ASmP
Association Suisse de la maladie de Parkinson
http://www.parkinson.ch/
présentation, groupes d'entraide, prestations proposées, informations sur la pathologie
(symptômes, troubles de la motricité, traitements médicamenteux, traitements chirurgicaux)
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N
Egg
Suisse
français
Suisse
maladie de Parkinson
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
ARAD
Association pour la Reconnaissance de l'Agénésie Dentaire
http://agenesie.free.fr/
présentation de l'association, actions, presse, agénésie et solutions médicales, forum,
contact, lettres d'information, pétition
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N
Saint-Médard-en-Jalles
France
Gironde
français
maladies rares
malformations dentaires
enfant
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
ANC - Association française de Narcolepsie-Cataplexie et d'hypersomnie idiopathique
http://www.anc-narcolepsie.com/
présentation de l'association, informations sur la pathologie (symptômes, traitements,
épidémiologie), forum public sur les maladies, informations pratiques et légales
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N
Montpellier
France
Hérault
français
narcolepsie
cataplexie
troubles du sommeil par somnolence excessive
France
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Association Prader-Willi France
http://www.prader-willi.fr/
L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et
les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, maladie rare, donc peu connue
et peu diagnostiquée jusqu'à une période récente. L'association rassemble près de
600 enfants et adultes atteints du syndrome, compte plus de 1000 adhérents (parents,
personnes atteintes, familles, amis, professionnels) et recense plus de 1700 autres
contacts.
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N
Mondrepuis
France
Aisne
français
obésité pédiatrique
obésité pédiatrique
syndrome de Prader-Willi
France
adulte
enfant
forum et liste de diffusion patients
association patients
---
N1-VALIDE
groupeleber · Maladie de leber - LHON
http://fr.groups.yahoo.com/group/groupeleber/
groupe destiné aux personne atteintes par la maladie de leber ou à la famille
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N
Yahoo!
France
français
atrophie optique héréditaire de leber
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Forum français sur la myasthénie
http://forum.myasthenie.org/
http://www.myasthenie.com/index.php?sid=4894d611d2308f6b64bb98eef46ea182
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France
français
myasthénie
France
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Arrêter l'alcool : le forum pour ceux qui s'attaquent au sevrage alcoolique
http://www.atoute.org/forums/forum_arreter_alcool.htm
présentation
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N
France
français
Sevrage alcoolique
alcoolisme
syndrome de sevrage
syndrome de sevrage de l'alcool
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
ONOF
Réseau de Cancérologie du Nord Ouest Francilien
http://www.onof.org/
forum questions réponses, établissements du groupe ONOF, accès patient et professionnels
de santé
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N
France
français
oncologie médicale
Paris
réseau coordonné
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
essononco
réseau de cancérologie de l'Essone
http://www.essononco.net/
forum/questions-réponses, établissements du groupe ESSONONCO, accès aux patients et
aux professionnels de santé
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N
France
français
oncologie médicale
France
réseau coordonné
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Diabètecom
http://www.chez.com/mim/diabetecom.htm
présentation, mode d'emploi
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N
France
français
diabète
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Fédération Belge contre le Cancer
https://cancer.be/
présentation de la fédération, informations médicales et sociales, prévention, inscriptions
et commandes
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Bruxelles
Belgique
français
oncologie médicale
Belgique
tumeurs
forum et liste de diffusion patients
assistance par téléphone
association patients
---
N1-VALIDE
Forum sur le vitiligo
http://www.atoute.org/forums/forum_vitiligo.htm
forum modéré, échanges sur le vécu de la maladie
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
vitiligo
---
N1-VALIDE
Forum sur la mauvaise haleine
http://www.atoute.org/n/forum/forumdisplay.php?f=18
forum modéré, échanges sur le vécu de cette affection
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
halitose
---
N1-VALIDE
Forum médical sur le syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Néphrose
lipoïdique)
http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=list&forum=DCForumID21&conf=DCConfID6
forum modéré, échanges sur le vécu des malades atteints de ce syndrome
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
néphrose lipoïdique
---
N1-VALIDE
Forum sur la transpiration excessive (hyperhidrose)
http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=list&forum=DCForumID24&conf=DCConfID6
forum destiné à permettre à ceux qui souffrent de transpiration excessive d'échanger
et de partager leur vécu
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
hyperhidrose
---
N1-VALIDE
Forum médecine : syndrome d'arnold chiari
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/358.html
forum destiné à aider le public dans sa recherche d'informations sur la maladie afin
de mieux comprendre l'affection et d'en améliorer sa connaissance
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
malformation d'Arnold-Chiari
---
N1-VALIDE
Forum médecine : grossesse môlaire
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/653.html
forum destiné à aider le public dans sa recherche d'informations sur la grossesse
môlaire afin de mieux comprendre l'affection et d'en améliorer sa connaissance
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
môle hydatiforme
grossesse
---
N1-VALIDE
Forum médecine : Colopathie fonctionnelle
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/775.html
forum destiné à aider le public dans sa recherche d'informations sur colopathie fonctionnelle
afin de mieux comprendre l'affection et d'en améliorer sa connaissance
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N
Atoute.org
France
français
forum et liste de diffusion patients
troubles fonctionnels du côlon
---
N1-VALIDE
Forum sur la luxation congénitale de la hanche
http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=list&forum=DCForumID25&conf=DCConfID6
malades et parents échangent sur le sujet
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
luxation congénitale de la hanche
nourrisson
---
N1-VALIDE
Forum maigrir
http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=list&forum=DCForumID26&conf=DCConfID6
échanges d'expérience sur la perte de poids
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
perte de poids
régime alimentaire
---
N1-VALIDE
Forum cholesterol, triglycérides et risque cardiovasculaire
http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=list&forum=DCForumID17&conf=DCConfID6
espace de dialogue destiné au public sur l'excès de cholestérol et/ou de triglycérides
et le risque cardiovasculaire associé à ces anomalies.
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N
France
français
risque cardiovasculaire
forum et liste de diffusion patients
hypercholestérolémie
hypertriglycéridémie
maladies cardiovasculaires
facteurs de risque
---
N1-VALIDE
Forum médecine : Mycosis Fongoïde
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/7546.html
forum modéré, échanges sur le vécu de la maladie
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N
France
français
mycosis fongoïde
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Yanous
hebdomadaire francophone du handicap
http://www.yanous.com/
http://www.yanous.com/yanous.rss
actualités sur le handicap, espaces dédiés, femmes, parents, chroniques citoyennes,
handicap visuel, moteur ou auditif, informations, vie pratique, liens utiles
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N
France
français
personnes handicapées
flux de syndication
guide ressources
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Association France Choroïdérémie
http://www.france-choroideremie.org/
France Choroïdérémie est membre de l'Alliance des Maladies Rares L'implication au
sein de cette association garantit la prise en compte de la choroïdérémie en tant
que maladie rare par les pouvoirs publics.
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Paris
France
Paris
français
anglais
association patients
choroïdérémie
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
FFAAIR - Fédération Française des Associations et Amicales des malades, Insuffisants
ou handicapés Respiratoires
http://asthme.ffaair.org/
http://www.ffaair.org/
http://bpco.ffaair.org/
http://www.apneedusommeil.net/
Gérée par des bénévoles, personnes malades insuffisantes ou handicapées respiratoires,
conjoints, sympathisants. Elle s'implique dans des actions d'information et de défense
du droit des malades dans le cadre de la reconnaissance des maladies respiratoires.
La FFAAIR regroupe au plan national plus de 40 associations régionales ou départementales,
représentant quelques 18.000 malades. Chaque association développe ses propres activités
: accueil, information, écoute et soutien (réseau téléphonique « Respire écoute »),
activités de réhabilitation respiratoire et de réentraînement à l'effort, sorties
en groupe, liens avec les intervenants sociaux
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N
France
français
broncho-pneumopathie chronique obstructive
insuffisance respiratoire
syndrome d'apnées obstructives du sommeil
asthme
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Anomalies vasculaires
https://wp.medicalistes.fr/anomalies-vasculaires/
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
malformations artérioveineuses
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Blépharospasme ou syndrome de Meige
https://wp.medicalistes.fr/blepharospasme
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N
Médicalistes
Brest
France
français
blépharospasme
syndrome de meige
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Brca : femmes à risque élevé de cancer du sein
https://wp.medicalistes.fr/brca
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N
Médicalistes
Brest
France
français
tumeurs du sein
risque
gène BRCA1
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Catanarco : cataplexie - narcolepsie
https://wp.medicalistes.fr/narcolepsie-cataplexie/
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
narcolepsie
cataplexie
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Fibromyalgies, syndromes douloureux chroniques
https://wp.medicalistes.fr/fibromyalgies
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N
Médicalistes
Brest
France
français
fibromyalgie
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Glycogénoses
http://www.medicalistes.org/wws/info/glycogenoses
https://wp.medicalistes.fr/glycogenoses
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
glycogénose
forum et liste de diffusion patients
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N1-VALIDE
Leucémies aiguës (LAL, LAM)
https://wp.medicalistes.fr/leucemies-aigues
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N
Médicalistes
Brest
France
français
leucémie aigüe myéloïde
leucémie-lymphome lymphoblastique à précurseurs B et T
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Leucémies chroniques (LLC, LMC autres LC)
https://wp.medicalistes.fr/leucemies-chroniques
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N
Médicalistes
Brest
France
français
leucémie myéloïde chronique BCR-ABL positive
leucémie chronique lymphocytaire à cellules B
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Lymphomes et maladie de Hodgkin
https://wp.medicalistes.fr/lymphomes
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N
Médicalistes
Brest
France
français
lymphomes
maladie de Hodgkin
forum et liste de diffusion patients
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N1-VALIDE
Muco-kid : enfants atteints de mucoviscidose
https://wp.medicalistes.fr/muco-kid
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N
Médicalistes
Brest
France
français
enfant
mucoviscidose
forum et liste de diffusion patients
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N1-VALIDE
Neuroblastome
https://wp.medicalistes.fr/neuroblastome
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N
Médicalistes
Brest
France
français
neuroblastome
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Ostéosarcome
https://wp.medicalistes.fr/osteosarcome
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N
Médicalistes
Brest
France
français
ostéosarcome
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Pas-à-pas : parents et proches d'enfants décédés des suites d'un cancer
https://wp.medicalistes.fr/pas-a-pas
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N
Médicalistes
Brest
France
français
famille proche
tumeurs
enfant
parents
deuil (perte)
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Rétinoblastome
https://wp.medicalistes.fr/retinoblastome
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N
Médicalistes
Brest
France
français
rétinoblastome
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Rhabdomyosarcome
https://wp.medicalistes.fr/rhabdomyosarcome
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N
Médicalistes
Brest
France
français
rhabdomyosarcome
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Soins pallia : parents d'enfants, atteints de cancer, en soins palliatifs
https://wp.medicalistes.fr/soins-pallia
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N
Médicalistes
Brest
France
français
soins terminaux
enfant
tumeurs
parents
malades en phase terminale
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Survivants
Cette liste (créée en juin 2005) s'adresse aux survivants (long terme) d'un cancer
pédiatrique, ainsi qu'à leurs proches
https://wp.medicalistes.fr/survivants
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N
Médicalistes
Brest
France
français
famille proche
enfant
survivants
Survivants du cancer
tumeurs
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Toxoplasmose congénitale
https://wp.medicalistes.fr/toxonaissance
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N
Médicalistes
Brest
France
français
toxoplasmose congénitale
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Sarcome d'Ewing
https://wp.medicalistes.fr/tumeur-dewing/
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
sarcome d'Ewing
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Tumeurs cérébrales
https://wp.medicalistes.fr/tumeurs-cerebrales
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N
Médicalistes
Brest
France
français
tumeurs du cerveau
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Tumeurs-pedia : tumeurs solides malignes de l'enfant
https://wp.medicalistes.fr/tumeurs-pedia
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N
Médicalistes
Brest
France
français
tumeurs
enfant
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Tumeur de Wilms (néphroblastome)
https://wp.medicalistes.fr/wilms
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N
Médicalistes
Brest
France
français
tumeur de Wilms
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Cancer colorectal
cancer du côlon, cancer du rectum
https://wp.medicalistes.fr/colon
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Médicalistes
Brest
France
français
tumeurs colorectales
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Myasthenie.com
site francophone dédié aux malades de la Myasthénie et à leurs familles
http://www.myasthenie.com
forum d'échanges entre malades ou familles de malades atteints par la myasthénie
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N
France
français
myasthénie
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Cancer-Familles
liste de discussion en francais pour les familles ou les proches de malades atteints
de cancers
https://wp.medicalistes.fr/cancer-familles
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N
Médicalistes
Brest
France
français
famille proche
oncologie médicale
tumeurs
famille
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Cancer-Deuil-Soutien
liste de soutien dans le deuil
https://wp.medicalistes.fr/cancer-deuil-soutien
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N
Médicalistes
Brest
France
français
deuil (perte)
oncologie médicale
tumeurs
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Entre 4 roues
vivre avec le handicap et pour comprendre le handicap
https://wp.medicalistes.fr/entre-4-roues/
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
personnes handicapées
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Hernie diaphragmatique congénitale chez l'enfant
https://wp.medicalistes.fr/hernie-diaphragmatique/
votre bébé souffre d'une hernie diaphragmatique ? Vous attendez un bébé et l'échographie
a révélé une telle hernie ? Ce forum est là pour pouvoir partager des expériences
liées à ce diagnostic avec d'autres parents ou futurs parents
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true
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Médicalistes
Brest
France
français
parents
Hernies diaphragmatiques congénitales
enfant
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Maigrir en coeur
https://wp.medicalistes.fr/maigrir-en-coeur/
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
perte de poids
maigreur
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
VIH, HIV, SIDA, Syndrome d'ImmunoDéficience Acquise
https://wp.medicalistes.fr/sida-vih-hiv/
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
Syndrome d'immunodéficience acquise
infections à VIH
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
ABA
Association Boulimie Anorexie
http://www.boulimie-anorexie.ch/
accueil, présentation de l'association, services offerts, antennes régionales, troubles
alimentaires, news, liens, votre parole, aide et don, contact
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N
Lausanne
Suisse
français
boulimie nerveuse
anorexie mentale
anorexie
boulimie
personnes handicapées
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Prader-Willi
https://wp.medicalistes.fr/prader-willi
présentation du forum, règles de participation, mode de fonctionnement
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Médicalistes
Brest
France
français
anglais
forum et liste de diffusion patients
syndrome de Prader-Willi
---
N1-VALIDE
A.S.B.H. Association Nationale Spina Bifida et Handicaps Associés
http://fr.groups.yahoo.com/group/spinabifidafrance/
http://www.spina-bifida.org/
la maladie, prévention, thèmes de recherche, produits d'incontinence, aides techniques,
publications, orthopédie, nouveautés, actualités, bloc-notes, forum de discussion,
nouveaux droits, sexualité, témoignages, publications judiciaires
false
N
Le Plessis-Trévise
France
Val-de-Marne
français
spina bifida cystica
spina bifida occulta
personnes handicapées
anomalies du tube neural
forum et liste de diffusion patients
association patients
assistance par téléphone
---
N1-VALIDE
Oncomel - réseau d'oncologie libérale de la métropole lilloise
http://www.oncomel.org/
accueil, association, newsletter, plannings, forum, ressources documentaires, contact
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N
Loos
France
Nord
français
oncologie médicale
réseau coordonné
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Albinisme
http://fr.groups.yahoo.com/group/albinismes/
Quelle que soit votre forme d'albinisme (oculaire ou oculo-cutané), quelles que soient
les questions que vous vous posez, génétique, vision, intégration scolaire, professionnelle...Ce
forum est fait pour échanger, pour comparer nos expériences et apporter des réponses
à toutes les questions que vous vous posez.
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
albinisme
---
N1-VALIDE
Asperger Aide
http://www.aspergeraide.com/
http://aspergeraide.com/
syndrome d'Asperger, Asperger Aide en France, critères, ressources, conférences, intégration
scolaire, témoignages, forum, outils d'aide, articles intéressant, Aspies, intégration
professionnelle, contact, liens
false
N
France
français
association patients
syndrome d'Asperger
trouble autistique
personnes handicapées
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Anevrisme cerveau
http://fr.groups.yahoo.com/group/anevrismecerveau/
témoignages et échanges entre personnes touchées par un accident vasculaire cérébral
ou porteuses d'un anévrisme ou angiome cerebral
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
anévrysme intracrânien
accident vasculaire cérébral
angiome veineux du système nerveux central
personnes handicapées
---
N1-VALIDE
dystonies
la dystonie c'est quoi ? dystonia ?
http://fr.groups.yahoo.com/group/dystonies/
ce forum permet de diffuser des informations, d'en rechercher, de témoigner, et de
demander un avis
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
dystonie
personnes handicapées
---
N1-VALIDE
syndrome_de_williams
syndrome de williams et de Beuren
http://fr.groups.yahoo.com/group/syndrome_de_williams/
Groupe de discussion sur le Syndrome de Williams et Beuren. Information, témoignages,
recherches médicales, conseil, éducation etc.
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
syndrome de Williams
personnes handicapées
---
N1-VALIDE
maladiedehuntington
la Maladie de Huntington
http://fr.groups.yahoo.com/group/maladiedehuntington/
Conscient de la solitude et de l'isolement que peut produire cette maladie dans les
familles, le groupe est là pour échanger, témoigner, dialoguer grâce aux soirées Tchat,
trouver les dernieres actualités sur la maladie,...
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
maladie de Huntington
personnes handicapées
---
N1-VALIDE
notre-nystagmus
Vous avez un nystagmus ? nous aussi !
http://fr.groups.yahoo.com/group/notre-nystagmus/
accueil, signets, historique des messages,espace réservé aux membres
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
nystagmus pathologique
personnes handicapées
---
N1-VALIDE
ollier-Maffucci-fr
Ollier-Maffucci francophone
http://fr.groups.yahoo.com/group/ollier-Maffucci-fr/
Lieu d'échanges pour les personnes concernées par la maladie d'Ollier-Maffucci (enchondromatose
multiple)
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
enchondromatose
personnes handicapées
---
N1-VALIDE
sep-liste
http://fr.groups.yahoo.com/group/sep-liste/
Groupe de discussion et de soutien de personnes atteintes ou concernées par la sclérose
en plaques.
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
sclérose en plaques
personnes handicapées
---
N1-VALIDE
tdah-france
forum de l'association TDAH France
http://fr.groups.yahoo.com/group/tdah-france/
Déficit d'attention, hyperactivité, dyslexie, surdouance, et autres ...Vous avez des
questions ... N'hésitez pas à venir les poser sur ce forum
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
personnes handicapées
---
N1-VALIDE
autisme
liste autisme francophone
http://fr.groups.yahoo.com/group/autisme/
liste ayant pour but d'échanger entre personnes concernées par l'autisme et les troubles
envahissants du développement
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
trouble autistique
personnes handicapées
---
N1-VALIDE
par_polyhandicapgroup
polyhandicap egroup
http://fr.groups.yahoo.com/group/par_polyhandicapgroup/
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
Personne polyhandicapée
enfants handicapés
personnes handicapées
---
N1-VALIDE
Handitron
http://fr.groups.yahoo.com/group/handitron/
... liste plus particulièrement consacrée aux handicapés, mais les valides intéressés
sont cordialement invités à s'inscrire, leur aide peut être précieuse.
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N
France
français
personnes handicapées
aides à la communication pour personnes handicapées
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Wordaide
http://fr.groups.yahoo.com/group/wordaide/
Ce groupe vise l'entraide et le partage de trucs et astuces des utilisateurs du logiciel
Word avec le matériel spécialisés pour personnes mal voyante ou aveugles.
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N
France
français
aides à la communication pour personnes handicapées
personnes malvoyantes
personnes handicapées
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
MavNeuro
MAV cérébrales et spinales
https://wp.medicalistes.fr/mavneuro
infos liste, abonnement, désabonnement
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N
Médicalistes
Brest
France
français
malformations artérioveineuses
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Sanfilippo ou Mucopolysaccharidose de type III
http://www.medicalistes.org/sanfilippo
Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le syndrome
de Sanfilippo ou Mucopolysaccharidose de type III (MPS III). C'est-à-dire les patients
bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s'ouvrir
à d'autres publics, sur décision des gestionnaires
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N
Médicalistes
Brest
France
français
mucopolysaccharidose de type III
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Mélanomes et autres cancers de la peau
https://wp.medicalistes.fr/melanome
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N
Médicalistes
Brest
France
français
mélanome malin cutané
mélanome
tumeurs cutanées
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Testinéo
Cancers testiculaires: carcinome embryonnaire, séminome pur, choriocarcinome, tumeur
du sac vitellin, tératome
https://wp.medicalistes.fr/testineo
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N
Médicalistes
Brest
France
français
tumeurs du testicule
séminome
carcinome embryonnaire
choriocarcinome
tumeur du sac vitellin
tératome
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Forum Psoriasis
http://forum-psoriasis.medicalistes.org/
Forum sur le psoriasis et son traitement
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N
Médicalistes
Brest
France
français
psoriasis
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Liste de discussion / diffusion Ichtyoses (La)
http://www.medicalistes.org/ichtyoses
description, gestionnaires de la liste, inscription, poster un message, partager des
documents, changer son profil, archives, se désabonner, aide/FAQ, divers, bonnes pratiques/Netiquette,
liens sur les ichtyoses
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N
Médicalistes
Brest
France
français
ichtyose
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
GastroPlum
https://wp.medicalistes.fr/gastroplume
soutien aux personnes obèses gastroplastiées ou by-passées
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N
Médicalistes
Brest
France
français
dérivation gastrique
gastroplastie
obésité
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Apnée du sommeil (L')
Fédération Française des Associations et Amicales des malades, insuffisants ou handicapés
respiratoires
http://www.apneedusommeil.net
états des lieux, le syndrome, comptes rendus des journées nationales, témoignages,
histoire de la maladie, conséquences, dépistage, traitements, vu et lu, partenaires,
sites internet
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N
France
français
syndrome d'apnées obstructives du sommeil
apnée centrale du sommeil
association patients
forum et liste de diffusion patients
information patient et grand public
---
N1-VALIDE
Thyroide
https://wp.medicalistes.fr/thyroide
liste de discussion francophone destiné à échanger autour de toute maladie de la thyroïde
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N
Médicalistes
Brest
France
français
maladies de la thyroïde
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Accidents Vasculaires Cérébraux (accident vasculaire cérébral)
https://wp.medicalistes.fr/avc
Accidents vasculaires cérébraux (AVC) ischémiques ou hémorragiques et leurs séquelles
(hémiplégie, paralysie, parésie, etc...)
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N
Médicalistes
Brest
France
français
accident vasculaire cérébral
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Aphasie (de Broca ou Wernicke), dysphasie, dysarthrie
https://wp.medicalistes.fr/aphasie
abonnement, archives
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N
Médicalistes
Brest
France
français
aphasie de broca
aphasie de wernicke
dysarthrie
aphasie
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Maladies cardiaques (valves, arythmie, infarctus, angine de poitrine, insuffisance
cardiaque, etc...)
https://wp.medicalistes.fr/cardioliste
abonnement, archives
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N
Médicalistes
Brest
France
français
cardiopathies
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Hémophilies (Les)
https://wp.medicalistes.fr/hemophilie
abonnement, archives
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N
Médicalistes
Brest
France
français
hémophilie A
hémophilie B
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
waldenstrom@medicalistes.org
Maladie de Waldenström
https://wp.medicalistes.fr/waldenstrom
infos liste, abonnement, désabonnement
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N
Médicalistes
Brest
France
français
macroglobulinémie de Waldenström
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
IRRP
Association Information et Recherche sur la Rétinite Pigmentaire
http://www.irrp.asso.fr/
description de la maladie, présentation de l'association , point sur la recherche,
lettre-circulaires en ligne, actualités médicales, actualités sociales, témoignages,
liste de diffusion, adresses utiles
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N
France
français
rétinite pigmentaire
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique (La)
https://wp.medicalistes.fr/charcot-sla
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N
Médicalistes
Brest
France
français
personnes handicapées
sclérose latérale amyotrophique
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Petits anges
https://wp.medicalistes.fr/petits-anges
Liste de discussion pour parents ayant perdu un enfant de la mort subite du nourrisson
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N
Médicalistes
Brest
France
français
mort subite du nourrisson
parents
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Génération Cochlée
Association Nationale de Parents d'Enfants et de Jeunes Adultes Sourds Implantés Cochléaires
http://www.generation-cochlee.fr/
L'association a été créée début 1996 par quelques parents d'enfants implantés. Elle
regroupe principalement des parents d'enfants sourds profonds qui ont bénéficié d'un
implant cochléaire.
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N
Paris
France
Paris
français
perte d'audition
implants cochléaires
enfant
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
X Fragile
http://www.medicalistes.org/x-fragile
Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le syndrome
de l'X Fragile. C'est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches.
La liste pourra, par la suite, s'ouvrir à d'autres publics, sur décision des gestionnaires.
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N
France
français
fragilité (signe)
syndrome du chromosome X fragile
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Aniridie
http://www.medicalistes.org/aniridie
diverses formes de la maladie, ses symptômes, la scolarisation, les modes de prise
en charge, la chirurgie
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N
France
français
aniridie
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Behçet (maladie de)
https://wp.medicalistes.fr/behcet-maladie-de/
liste de discussion / diffusion sur la maladie de Behçet
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
maladie de Behçet
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Alström (syndrome d')
https://wp.medicalistes.fr/alstrom-syndrome-de/
liste de discussion / diffusion sur le syndrome d'Alström
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
maladies rares
syndrome d'Alström
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Droits Sociaux et maladies rares et/ou graves et/ou chroniques
http://www.medicalistes.org/wws/info/droits-sociaux
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N
France
français
droits des patients
maladies rares
aide publique
soutien social
services sociaux et travail social (activité)
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Blindlife la vie des aveugles
Vous vous demandez comment fonctionne une personne aveugle ? Vous êtes vous-même non-voyant
et souhaitez une base de ressources ?
http://www.blindlife.ch/
L'objectif de ce site est de réunir le monde des aveugles ou malvoyants, avec le monde
des bien-voyants. Vous y trouverez des articles écrits par des professionnels, mais
aussi des témoignages d'expériences vécues. Vous pourrez participer au forum de discussion.
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N
Suisse
français
personnes malvoyantes
cécité
Suisse
personnes handicapées
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
AFMASA
Association Française des Malades Atteints du Syndrome d'Algodystrophie
http://www.afmasa.com/
nouvelles et événements, qui sommes nous ? algodystrophie, forum Afmasa, livre d'or,
liens partenaires, l'algodystrophie en poésie, contact
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N
France
français
dystrophie sympathique réflexe
personnes handicapées
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
ListAmp
https://wp.medicalistes.fr/listamp
La liste ListAmp est destinée à toute personne concernée par le thème handicap & amputation.
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N
Médicalistes
Brest
France
français
amputation traumatique
personnes handicapées
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Sarcoïdose
http://www.medicalistes.org/spip/article41.html
http://www.medicalistes.org/sarcoidose
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N
France
français
sarcoïdose
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Acidémie propionique
https://wp.medicalistes.fr/acidemie-propionique/
Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par l'Acidémie
Propionique. C'est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
Methylmalonyl-CoA decarboxylase
maladies rares
maladies métaboliques
propionates
acide propionique
acidémie propionique
propionates
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Liste de discussion Myélome
http://www.medicalistes.org/wws/info/myelome
La liste Myélome est consacrée aux patients, familles de patients, médecins et spécialistes
souhaitant échanger des informations, des conseils, et de l'entraide autour du myélome
multiple (maladie de Kahler).
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N
France
français
myélome multiple
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Xtraordinaire.org
le site du handicap mental lié au chromosome X
http://www.xtraordinaire.org/
accueil, qui sommes-nous, contact, liens, témoignages
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N
France
français
retard mental lié à l'X
forum et liste de diffusion patients
association patients
---
N1-VALIDE
Vivre sans thyroïde
http://www.forum-thyroide.net/
Le forum d'entraide et de discussion 'Vivre sans thyroïde' sert aux échanges entre
personnes obligées de vivre sans thyroïde, suite à une opération pour nodule ou cancer,
à une maladie autoimmune etc.
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N
France
français
tumeurs de la thyroïde
forum et liste de diffusion patients
association patients
---
N1-VALIDE
Achondroplasie
https://wp.medicalistes.fr/achondroplasie-2/
Une liste de discussion, c'est un groupe de personnes qui discutent, par email d'un
sujet qui les intéresse, l'Achondroplasie, dans notre cas. Imaginez deux personnes
correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs
craintes, de leur vie. La liste Achondroplasie, c'est un peu cela, sauf que le dialogue
se transforme en polylogue, car ce ne sont plus deux personnes qui s'écrivent, mais
tout un ensemble de gens...
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false
N
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Médicalistes
Brest
France
français
achondroplasie
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Mucollectifs
http://www.medicalistes.org/wws/info/mucollectifs
La liste Mucollectifs est destinée exclusivement aux membres des collectifs de parents/patients
des Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.
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N
France
français
mucoviscidose
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Tourette
Forum belge parlant du Syndrome Gilles de la Tourette
http://tourette.forumactif.com/
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N
Belgique
français
personnes handicapées
Syndrome de Tourette
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
APSNA
Association des Personnes qui Souffrent de Névralgies d'Arnold
http://www.arnoldalgie.com/
présentation, infos, forum
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N
Montauroux
France
Var
français
névralgie
nerfs crâniens
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Histiocytose langerhansienne
http://www.medicalistes.org/histiocytose
Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par l'histiocytose
langerhansienne. C'est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches.
La liste pourra, par la suite, s'ouvrir à d'autres publics, sur décision des gestionnaires.
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N
Médicalistes
Brest
France
français
histiocytose à cellules de langerhans
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Polychondrite chronique atrophiante
http://www.medicalistes.org/polychondrite
Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la polychondrite
chronique atrophiante. C'est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs
proches. La liste pourra, par la suite, s'ouvrir à d'autres publics, sur décision
des gestionnaires.
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N
Médicalistes
Brest
France
français
polychondrite chronique atrophiante
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Aicardi
http://www.medicalistes.org/Aicardi
Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le syndrome
d'Aicardi. C'est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches.
La liste pourra, par la suite, s'ouvrir à d'autres publics, sur décision des gestionnaires.
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N
Médicalistes
Brest
France
français
corps calleux
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Douleurs chroniques du dos
https://wp.medicalistes.fr/douleurs-dos
Douleurs chroniques du dos (cervicalgies, dorsalgies, lombalgies, canal lombaire étroit,
sciatiques, cruralgies, névralgies cervico-brachiales ou NCB, hernies discales, etc...)
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N
Médicalistes
Brest
France
français
dorsalgie
douleur chronique
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Syndrome des Apnées du Sommeil / S.A.S.
https://wp.medicalistes.fr/syndrome-des-apnees-du-sommeil-s-a-s/
Liste ouverte en partenariat avec l'Association Eole & Morphée, affiliée à la FFAAIR
(Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés
Respiratoires).
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
syndrome d'apnées obstructives du sommeil
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Rhabdomyosarcome
https://wp.medicalistes.fr/rhabdomyosarcome
Pour faire face au grand bouleversement et à l'angoisse qu'engendre la maladie de
leur enfant, beaucoup de parents ressentent le besoin de partager inquiétudes, questions
et espoirs avec d'autres parents dans la même situation. C'est pour cette raison
que nous avons créé, en mai 2005, la liste de discussion par e-mail, Rhabdomyosarcome.
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N
Médicalistes
Brest
France
français
rhabdomyosarcome
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Syndrome de Wiedemann-Beckwith
https://wp.medicalistes.fr/syndrome-de-wiedemann-beckwith-swb/
Présentation de la liste de discussion SBW (syndrome de Wiedemann-Beckwith). Pour
faire face au grand bouleversement et à l'angoisse qu'engendre la maladie de leur
enfant, beaucoup de parents ressentent le besoin de partager inquiétudes, questions
et espoirs avec d'autres parents dans la même situation. C'est pour cette raison que
fut créée en décembre 2007 la liste de discussion par e-mail, SBW. Une liste de discussion
est un groupe de personnes qui discutent par e-mail d'un seul et même sujet (ici le
syndrome de Wiedemann-Beckwith). Un message posté à la liste est reçu par tous les
autres abonnés. L'inscription est libre et gratuite. On peut se désabonner à tout
moment. Seuls les abonnés peuvent participer et/ou accèder aux archives de la liste.
Un mot de passe personnel est attribué lors de l'inscription. La vocation de la liste
est l'entraide et l'information. On peut y parler de tout, des gros soucis comme des
plus petits tracas quotidiens. Et pas seulement des soucis, bien entendu !
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false
N
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Médicalistes
Brest
France
français
syndrome de Beckwith-Wiedemann
maladies rares
forum et liste de diffusion patients
flux de syndication
---
N1-VALIDE
Forum de l'Association internationale Maladie de Buerger
http://maladie-de-buerger.xooit.fr/
qu'est-ce que la maladie, premiers symptômes, conseils aux patients, ce qu'il faut
faire, signes d'alerte, obejectifs, coordonnées
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N
Wimereux
France
Pas-de-Calais
français
thromboangéite oblitérante
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Forum Bouliana
Boulimie, anorexie, dépression
http://www.bouliana.com/forum/
éthique du forum, troubles du comportement alimentaire, états anxio-dépressifs, références
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N
France
français
boulimie
anorexie mentale
dépression
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Aniridie-Teens
liste de discussion pour les moins de 25 ans
https://wp.medicalistes.fr/aniridie-teens/
La liste Aniridie-Teens est ouverte à tous les enfants, adolescents et jeunes adultes
(jusqu'à 25 ans) qui sont touchés par l'aniridie (et les syndromes associés) en France
mais aussi en Europe ou dans le monde entier. Tous les jeunes aniridiques peuvent
s'inscrire et discuter entre eux, sans leurs parents !
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
anglais
enfant
adolescent
aniridie
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Willebrand
La liste de discussion / diffusion sur la maladie de Willebrand
http://www.medicalistes.org/willebrand
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N
Médicalistes
Brest
France
français
maladies de von willebrand
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
TDA/H Belgique
http://www.tdah.be/
Ce site est consacré au Trouble Déficitaire de l'Attention avec ou sans Hyperactivité
(TDA/H) et vous permettra, nous l'espérons, de trouver les renseignements que vous
cherchez ou les réponses à vos questions
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N
Bruxelles
Belgique
français
Troubles déficitaires de l'attention et du comportement perturbateur
enfant
adulte
Belgique
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
DEBRA Belgium - Association d'entraide pour l'Epidermolyse Bulleuse
http://www.debra-belgium.org/
présentation, publications, activités, projets...
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N
Belgique
français
épidermolyse bulleuse
Belgique
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
GIPSO Groupe d'aide à la recherche et à l'information sur le psoriasis
http://www.gipso.info/
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N
Embourg
Belgique
français
psoriasis
association professionnels santé
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren
http://www.williams-france.org/
associations, législation, scolarité, famille, liens
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N
Paris
France
Paris
français
syndrome de Williams
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Solidarité handicap, autour des maladies rares
http://www.solhand-maladiesrares.org/
L'association Solidarité handicap, autour des maladies rares soutient dans la mesure
de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une
maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien
et les inconvénients que cela entraîne. Expliquer, communiquer, écouter, comprendre,
aider une personne handicapée. Sensibiliser le grand public au respect des différences
et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Lutter contre toute forme
de discrimination en lien avec le handicap. Soutenir ou organiser des actions communes.
Participer à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique
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N
Saint Michel sur Orge
France
Essonne
français
maladies rares
personnes handicapées
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Liste de discussion/diffusion sur le Locked-in syndrome
https://wp.medicalistes.fr/locked-in-syndrome/
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N
false
Médicalistes
Brest
France
français
tétraplégie
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Epilepsie-France
http://www.epilepsie-france.com/
http://www.epilepsie-france.fr/
L'association « Epilepsie-France » (E-F) a vocation à réunir, informer, conseiller,
aider et soutenir les personnes épileptiques de tous âges et leurs proches (parents
et amis) ; elle mobilise à cette fin tous ceux qui, d'une manière ou d'une autre,
sont concernés par l'épilepsie : les associations et les professionnels, quels que
soient leur rôle et leur qualification (médecins, travailleurs sociaux, personnel
paramédical, etc...). Ses adhérents sont des personnes épileptiques, leurs parents,
leurs amis, des professionnels, ainsi que les personnes morales qui souhaitent collaborer
à l'action de l'association, ou simplement la soutenir. Elle est née de la fusion
de deux associations, l'ARPEIJE (1989) et du BFE(1991).
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N
Paris
France
Paris
français
épilepsie
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-SUPERVISEE
Sarcomes en général
https://wp.medicalistes.fr/sarcomes
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N
Médicalistes
Brest
France
français
sarcomes
forum et liste de diffusion patients
---
N1-SUPERVISEE
Maladie migraineuse
https://wp.medicalistes.fr/migraine
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N
Médicalistes
Brest
France
français
céphalée
migraines
forum et liste de diffusion patients
---
N1-SUPERVISEE
Migraine Hémiplégique Familiale
https://wp.medicalistes.fr/migraine-hemiplegique-familiale-mhf/
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
céphalée
migraine avec aura
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Ehlers-Danlos Mailing list
https://wp.medicalistes.fr/ehlers-danlos/
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
syndrome d'Ehlers-Danlos
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Déclic : le magazine de la famille et du handicap
http://www.magazine-declic.com/
Edité par Handicap International Le magazine Déclic c'est, tous les deux mois, 100
pages d'informations pratiques à destination des parents d'enfants handicapés et des
professionnels qui les accompagnent: actualités, témoignages, conseils psycho, loisirs
et activités, droits et démarches, soins et santé etc. Déclic c'est aussi un site
Internet, une newsletter, des guides pratiques
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N
France
français
enfants handicapés
personnes handicapées
information patient et grand public
périodique
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Le forum cancer du sein des Impatientes, la communauté des femmes contre le cancer
du sein
http://www.lesimpatientes.com/
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles
qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui
ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend
pas : c'est ici et maintenant
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N
France
français
tumeurs du sein
blogue patient
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
DiabSurf
http://www.diabsurf.com/
Créé par un praticien hospitalier, spécialiste en diabétologie, à destination des
personnes ayant un diabète traité par le simple régime, des comprimés ou de l'insuline
DiabSurf est un des moyens utilisés au Centre Hospitalier de Mulhouse pour l'éducation
des diabétiques hospitalisés ou suivis en consultation ; est également présent sur
l'intranet du CH à destination du personnel soignant de l'ensemble des services ;
non daté
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N
Mulhouse
France
Haut-Rhin
français
information patient et grand public
diabète
éducation du patient comme sujet
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
DIABETENET : le site de la LDF - Ligue des Diabétiques de France
http://www.diabetenet.com/
Le Diabète La LDF Le Forum Maisons du Diabète IdF Diabète Magazine Adresses
& soins
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N
Saint-Maur-des-Fossés
France
Val-de-Marne
français
diabète
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
AFVD - Association Francophone pour Vaincre les Douleurs
http://www.association-afvd.com/
Onjectifs : Lutter pour la reconnaissance et la prise en charge de la douleur dans
les parcours de soins. Informer les patients et leur entourage, sur les moyens existants
pour faire reculer la douleur et vivre dans la dignité. Aider les patients et leur
entourage, à travers l'écoute, le partage d'expérience et l'accompagnement.
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N
Pompaire
France
Deux-Sèvres
français
douleur
assistance par téléphone
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
ALIS - Association du Locked-in syndrome
http://www.alis-asso.fr/
L'action d'ALIS : Venir en aide aux patients et aux familles Proposer des moyens de
communication, notamment informatiques Collecter des fonds afin d'aider les personnes
LIS à acquérir les aides techniques nécessaires à leur confort, et à adapter leur
domicile Agir pour la création d'un statut médico-social Participer aux études et
au recensement sur le locked-in syndrome Informer le public et les thérapeutes sur
cet état neurologique peu connu Editer des publications médicales
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N
Boulogne-Billancourt
France
Hauts-de-Seine
français
tétraplégie
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Association Smith Magenis - ASM17 France
http://www.smithmagenis.com/
L'association a pour but : Permettre de façon officielle la rencontre des familles
concernées en vue d'une entre aide et d'un échange d'informations. Aider les familles
lors de la révélation du diagnostic. Permettre une information documentée, des conseils
de médecins spécialisés. Aider à la prise en charge tant médicales que paramédicale
ainsi qu'a l'orientation et à l'information des familles concernées. Aider à la recherche,
à la compréhension, au traitement par l'étude regroupée d'observations cliniques,
paracliniques, d'un nombre de sujets suffisants atteints du syndrome de Smith-Magenis.
Participer à des congrès nationaux avec répercussion des informations sur les différents
membres de l'association. Organiser des colloques, worshop nationaux ou internationaux
des scientifiques concernés.
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N
Champs-sur-Marne
France
Seine-et-Marne
français
malformations multiples
délétion de segment de chromosome
Déficience intellectuelle
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
AIF Association Ichtyose France
http://www.anips.net/
http://ichtyose.fr/
L' association s'efforce de : Regrouper les malades, les sortir de leur isolement,
de leur ignorance sur la maladie, les informe sur les possibilités de soins, sur les
médecins connaissant bien cette maladie; elle assure un soutien utile et constitue
un relais indispensable entre le malade et le monde médical. Les soutenir psychologiquement
notamment lorsque des parents découvrent l'existence de la maladie surtout si à la
naissance leur enfant présente le syndrome du bébé collodion; la discussion avec d'autres
parents ayant vécu ce problème permet d'en comprendre l'importance mais aussi d'éviter
le désespoir. ... (Anciennement ANIPS - Association Nationale des Ichtyoses et Peaux
Sèches Pathologiques)
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Paris
France
Paris
français
ichtyose
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
APAH - Finances - association pour l'aide au handicap au sein du ministère des finances
http://www.apahf.org/
L'association se propose : de faire reconnaître et de défendre les droits des parents
d'enfants handicapés, des personnels handicapés fonctionnaires du Ministère de l'Economie
des Finances et de l'Industrie et de leurs ayants droits et de rechercher auprès de
celui-ci et de l'ensemble des Pouvoirs Publics et des Institutionnels la satisfaction
de leurs intérêts généraux. de créer et de maintenir entre les familles l'esprit d'entraide
et de solidarité nécessaire et de leur apporter l'appui moral et matériel indispensable.
d'étudier et de mettre en oeuvre, en liaison avec les organisations existantes et
le Ministère de l'Economie des Finances et de l'Industrie, tous projets concernant
l'avenir de leurs enfants handicapés et des agents handicapés du Ministère : déroulement
de carrière et amélioration des conditions de travail pour les uns, insertion scolaire,
contribution à la création d'établissements appropriés, centres de vacances, de loisir
et de sport, intégration professionnelle et sociale, pour les autres.
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N
Paris
France
Paris
français
gouvernement
personnes handicapées
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Un Autre Regard - Association belge d'informations pour les parents d'enfants handicapés
asbl
http://www.unautreregard.be/
Nos objectifs : Apporter un soutien moral aux parents en difficulté en faisant
part de notre expérience et de nos différentes démarches pour la rééducation de notre
enfant; Informer les parents des enfants handicapés sur les aides qui existent
déjà en province de Luxembourg (associations, thérapeutes, aides financières, centres
de rééducation, services baby-sitting, instituts d'enseignement spécialisé...) par
la création d'une banque de données sur ce site internet (réponses par courrier, par
e-mail et permanences téléphoniques) ...
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N
Belgique
français
parents
enfants handicapés
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
AFLAPA - Association de parents d'enfants porteurs de Fentes LAbiales et/ou PAlatines
asbl
http://www.aflapa.org/
À propos de nous Objectifs des réunions Les parents relais Les équipes
chirurgicales Contactez-nous Galerie photo Forum
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N
Forges
Belgique
français
fente palatine
bec-de-lièvre
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Groupe des ados et adultes SWB
http://fr.groups.yahoo.com/group/groupeSWB/
Groupe de discussion dédié aux adolescents et aux adultes atteints par le Syndrome
de Williams et Beuren. Ce groupe permet de communiquer et d'echanger sur des sujets
les plus divers.
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N
France
français
syndrome de Williams
adolescent
adulte
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Les souffles de l'Espoir
http://www.souffles-espoir.org/
Le but de notre association est d'informer et de collecter des fonds au profit de
l'aide aux personnes atteintes de la mucoviscidose et de leur famille. A travers nos
coureurs et nos randonneurs, nous offrons à tous les enfants le souffle dont ils sont
privés.
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N
Paris
France
Paris
français
mucoviscidose
course à pied
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Amadys
Association des malades atteints de dystonie
http://www.amadys.fr/
buts, moyens, objectifs, structure ; généralités sur les différentes dystonies : blépharospasme,
torticolis spasmodique, crampe de l'écrivain, syndrome de Meige ; extraits du bulletin
de l'association ; liste des autres associations dans le monde ; cartes de France
des centres de traitement et des délégués
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N
Saint-Paulien
France
Loire
allemand
anglais
français
dystonie
forum et liste de diffusion patients
association patients
---
N1-VALIDE
ALTER EGO - Association pour la prévention de la maltraitance envers les personnes
âgées
http://www.alter-ego.ch/
Alter Ego a été créée en 2002 par des professionnels de la santé et du social. Il
s'agit d'une association d'intérêt public sans but lucratif qui vise la prévention
de la maltraitance envers les personnes âgées et la promotion de la dignité et le
respect des aînés.
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N
Vevey
Suisse
français
Maltraitance des personnes âgées
sujet âgé
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Droits des malades
http://droitsdesmalades.fr/
http://www.droitsdesmalades.fr/
www.droitsdesmalades.fr est un site d'informations pratiques sur les droits des usagers
du système de santé élaboré par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS)
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N
France
français
droits des patients
information patient et grand public
assistance par téléphone
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Le Sourire De Matthieu - Association de soutien aux personnes atteintes de tumeurs
cérébrales et à leur entourage
http://www.lsdm-asso.com/
Notre association apporte une aide et un soutien psychologique aux personnes atteintes
de tumeurs cérébrales, elle est basée au Havre
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N
Le Havre
France
Seine-Maritime
français
tumeurs du cerveau
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Association Soleil Afelt - Amis et Familles d'Enfants atteints de Leucémies ou de
Tumeurs
http://www.soleilafelt.org/
Objectifs : Aider les enfants et leur famille à rompre l'isolement dû à leur détresse
et à leur souffrance ; les soutenir pour mieux assumer les rigueurs et les contraintes
des traitements et sauvegarder ainsi l'équilibre familial. Participer matériellement
à l'amélioration de la qualité de la vie des enfants pendant la durée des soins (à
l'hôpital et à domicile). Développer l'information sur la spécificité de ces maladies
et de leurs traitements.
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N
Doué-la-Fontaine
France
Maine-et-Loire
français
leucémies
tumeurs
enfant
adolescent
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
ARIMOC - Association régionale des infirmes moteurs d'origine cérébrale du Béarn
http://www.arimoc.fr/
Composée essentiellement d'usagers ou de leurs représentants, mais aussi d'amis et
de salariés, l'Association organise la représentation le conseil, l'éducation, la
rééducation, les soins, l'accompagnement d'enfants et adultes porteurs d'infirmité
motrice cérébrale avec ou sans troubles associés, de polyhandicapés, de personnes
traumatisées crâniennes.
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N
Saint-Jammes
France
Pyrénées-Atlantiques
français
paralysie cérébrale
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Association Abigaël
http://www.association-abigael.org/
Association Abigaël vise 3 objectifs principaux Créer un réseau entre parents d'enfants
atteints d'une tumeur rhabdoïde, médecins et chercheurs ; Favoriser la recherche afin
de mieux comprendre la tumeur rhabdoïde pour mieux la combattre et la soigner ; Améliorer
le quotidien des enfants hospitalisés et de leur famille dans le service d'Oncologie
Pédiatrique du CHU de Nantes.
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N
Prinquiau
France
Loire-Atlantique
français
tumeur rhabdoïde
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Association Calin Volé
http://association-calin-vole.blogs.afm-telethon.fr/
Accueil Définition Les examens Alimentation Les opérations La V.N.I
Les intervenants Les aides Témoignages Les liens Nous contacter
Forum L'association Le livre d'or La boutique
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Civaux
France
Vienne
français
syndrome de Pierre Robin
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Fibromyalgie SOS
http://www.fibromyalgiesos.fr/
Buts : Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie auprès du public, des médias,
du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche. Informer le
malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives,
sociales…
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N
Villeneuve d'Ascq
France
Nord
français
fibromyalgie
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Association SOLIANE
http://www.associationsoliane.fr/
http://soliane.forumactif.com/
Soliane est une association (loi 1901) d'aide et de soutien aux familles d'enfants
présentant une anomalie de développement. Elle veut agir dans la défense des droits
des enfants ayant un trouble du développement. Accompagner les parents afin d'améliorer
la prise en charge des enfants telle pourrait être la devise de SOLIANE.
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N
Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
Troubles généralisés du développement de l'enfant
Incapacités de développement
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Lecancer.fr
http://www.lecancer.fr/
Le site lecancer.fr a été créé sous l'impulsion du Pr David Azria, Professeur des
Universités en Cancérologie Radiothérapie au Centre de lutte Contre le Cancer de Montpellier,
dans le but d'apporter une information adaptée et exhaustive aux patients atteints
de cancer et à leur entourage
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N
France
français
tumeurs
information patient et grand public
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Lupus Réunion
http://www.lupusreunion.com/
But Le but de l'association est de venir en aide aux personnes atteintes de maladies
lupiques : - En faisant connaître le lupus, maladie rare du système immunitaire, par
la diffusion d'informations - En créant des liens entre les personnes atteintes de
la maladie, par le biais de rencontres, discussions, partages, entraides… - En mettant
en place des liens avec d'autres associations de maladies rares - En soutenant la
recherche pour la faire avancer - En faisant le lien entre malades, médecins et services
sociaux
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N
Sainte-Clotilde
France
La Réunion
français
lupus érythémateux disséminé
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Solidarité Verneuil - Maladie de Verneuil
http://www.solidarite-verneuil.org/
Solidarité Verneuil est constituée de malades, d'amis et parents de malades atteints
de la Maladie de Verneuil (hidrosadénite suppurée), tous bénévoles, tous motivés pour
avancer ensemble. Elle s'adresse à tous les malades et à leur entourage pour une meilleure
connaissance de l'hidrosadénite suppurée
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N
Villeurbanne
France
Rhône
français
hidrosadénite suppurée
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Liste de discussion Carpe Diem - Maladies neurodégénératives chroniques centrales
https://wp.medicalistes.fr/carpe-diem
La liste Carpe Diem est une liste de discussion d'entraide, échanges d'opinions et
d'expériences entre personnes atteintes de maladies neurodégénératives chroniques
centrales et leurs proches (ceux qui les aident), c'est une liste francophone - Alzheimer
- épilepsie - Huntington - Parkinson - sclérose en plaques - sclérose latérale
amyotrophique - maladies orphelines comportant une expression neurologique centrale
- Paralysie supranucléaire progressive But: aider ces personnes à mieux vivre leur
maladie à travers l'entraide amicale et l'échange d'opinions, les soutenir moralement
et les aider à s'aider.
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N
Médicalistes
Brest
France
français
maladies neurodégénératives
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Association les P'tits Courageux
http://crouzon.creerforums.org/
http://www.lesptitscourageux.net/
Objectifs : Permettre une meilleure connaissance des maladies cranio-faciales syndromiques
(Syndromes de Crouzon, Apert, Pfeiffer, ) afin que les maladies de nos enfants soient
diagnostiquées le plus tôt possible (vu qu'il y a compression du cerveau, certains
retards peuvent être alors en cause) et de leur traitement médical (car des opérations
existent) ...
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N
Strasbourg
France
Bas-Rhin
français
malformations crâniofaciales
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Parents-Handicap
entraide de parents d'enfants handicapés
http://parentsh.free.fr/index.html
accès à la liste après inscription, liste de liens utiles
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N
France
français
enfants handicapés
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Stop-jeu - Aide et conseils pour joueurs et leur entourage
http://www.stop-jeu.ch/
Le site Stop-jeu s'adresse à toute personne concernée ou intéressée par les problèmes
liés aux jeux de hasard et d'argent et aux jeux vidéo/Internet. Il fournit des informations
et des tests qui permettent de se situer par rapport à sa pratique du jeu. Il propose
aussi des conseils pour arrêter ou contrôler le jeu, ainsi que pour gérer son argent.
D'autre part, il offre la possibilité de communiquer entre internautes autour des
problèmes de jeu, avec des témoignages et un forum de discussion. Enfin, il fournit
des informations et des conseils pour l'entourage des personnes concernées par un
problème de jeu.
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N
Suisse
français
jeu de hasard
Comportement toxicomaniaque
information patient et grand public
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Communautés Maladies Rares - Réseau social pour les patients et familles vivant avec
une maladie rare
http://www.rarediseasecommunities.org/
Communautés Maladies Rares aide les patients à comprendre leur maladie, à rencontrer
d'autres personnes atteintes et fournit des outils pour mieux vivre avec elle
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N
France
français
association patients
maladies rares
soutien social
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Enfants-malades
http://www.medicalistes.org/enfants-malades/
Liste consacrée aux parents et entourage (soignants ou pas) d'enfants malades
attention : cette liste n'est pas faite pour les enfants malades eux-mêmes
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N
Médicalistes
Brest
France
français
enfant hospitalisé
forum et liste de diffusion patients
Enfant malade
---
N1-VALIDE
Parlons cancer
http://www.parlonscancer.ca/
Une communauté en ligne pour les personnes atteintes de cancer, leur familles et leurs
amis
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N
SCC - Société Canadienne du Cancer
Canada
français
forum et liste de diffusion patients
tumeurs du sein
oncologie médicale
tumeurs de la thyroïde
---
N1-VALIDE
Maman boit
http://www.mamanboit.ch/
Tu penses que ton père ou ta mère boit trop. Tout seul, tu te sens dépassé par cette
situation et tu as l'impression que l'alcool pourrait détruire ta famille. Tu as de
la peine à profiter de la vie et à avoir du plaisir. Tu te demandes ce que tu pourrais
bien faire pour que quelque chose change... Ce site t'apportera des informations sur
ce sujet et te propose d'échanger avec d'autres enfants ou jeunes qui vivent la même
chose que toi sur le forum.
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N
Suisse
français
information patient et grand public
forum et liste de diffusion patients
troubles liés à l'alcool
alcoolisme
alcooliques
enfant
adolescent
mères
adulte
---
N1-VALIDE
Papa boit
http://www.papaboit.ch/
Tu penses que ton père ou ta mère boit trop. Tout seul, tu te sens dépassé par cette
situation et tu as l'impression que l'alcool pourrait détruire ta famille. Tu as de
la peine à profiter de la vie et à avoir du plaisir. Tu te demandes ce que tu pourrais
bien faire pour que quelque chose change... Ce site t'apportera des informations sur
ce sujet et te propose d'échanger avec d'autres enfants ou jeunes qui vivent la même
chose que toi sur le forum.
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N
Suisse
français
information patient et grand public
forum et liste de diffusion patients
troubles liés à l'alcool
alcoolisme
alcooliques
pères
enfant
adolescent
adulte
---
N1-VALIDE
AMIS - Association maladies inconnues solidaires - Clair de lune pour les maladies
orphelines méconnues (MOM)
http://amisdmom.free.fr/
Que voulons nous? Aider les malades et leur famille atteints de maladies orphelines
ou méconnues, dont l'autisme, la compression médullaire, la fibromyalgie, la malformation
(ou syndrome) de Chiari, la myélinolyse, la sclérose latérale amyotrophique, la sclérose
en plaque, le syndrome de fatigue chronique, la syringomyélie et d'autres à venir,
suivant les demandes des adhérents. Informer les malades sur leur maladie. Les soutenir
dans leur recherche de renseignements. Rompre l'isolement induit par la maladie, organiser
des rencontres entre malades. Aider à mieux supporter les conséquences professionnelles
et socioprofessionnelles de la maladie....
false
N
Gennevilliers
France
Hauts-de-Seine
français
association patients
forum et liste de diffusion patients
maladies rares
---
N1-VALIDE
Forum du cancer - Ligue suisse contre le cancer
http://www.forumcancer.ch/
Le forum est modéré par les interlocutrices de la Ligne InfoCancer.
false
N
Suisse
français
forum et liste de diffusion patients
tumeurs
---
N1-VALIDE
Forum Syndrome néphrotique
http://www.atoute.org/n/forum/forumdisplay.php?f=20
false
N
France
français
forum et liste de diffusion patients
syndrome néphrotique
---
N1-VALIDE
Cancer Contribution
http://www.cancercontribution.fr/
CancerContribution est un site collaboratif dédié au cancer. Personnes atteintes de
cancer, proches, médecins, oncologues, ancien malades, personnels de santé sont invités
à participer aux forums proposés dans ce wiki de médecine participative web 2.0. Les
discussions portent sur les impacts que les différents cancers (sein, poumon, prostate,
colon ou colorectal, pancréas) ont sur les citoyens et l'organisation sociétale. L'expertise
des acteurs du cancer (professionnels, malades, associations, caregivers…) autour
de thèmes comme la prévention, les symptômes, les effets collatéraux des traitements,
la vie avec et après la maladie. Les enjeux de l'expérience du cancer à travers le
regard de toute la communauté. Cancercontribution.fr, une initiative Cancer Campus
et Ligue nationale contre le cancer qui permet d'échanger, de témoigner, d'évaluer
et préfigurer, d'apporter un soutien sur les forums, ou encore de promouvoir les structures,
les blogs, les actions menées via le guide pratique…
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
forum et liste de diffusion professionnels de santé
oncologie médicale
tumeurs
Internet
---
N1-VALIDE
Ligue nationale contre le cancer
http://www.ligue-cancer.net/
présentation, informations générales, service de commande électronique de brochures,
liste des comités départementaux, informations sur les recherches et les campagnes
de prévention ; non daté
false
N
Paris
France
Paris
français
oncologie médicale
tumeurs
association patients
information patient et grand public
assistance par téléphone
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
ADIMCH - Association des infirmes moteurs cérébraux de l'Hérault
http://adimch.free.fr/
Si vous êtes membre de cette association départementale ( à terme régionale) vous
aurez une représentation , vous aurez la possibilité de participer à des rencontres
,vous pourrez échanger vos expériences dans des domaines multiples comme la formation,
la législation, le suivi social, les structures professionnelles...
false
N
Juvignac
France
Hérault
français
association patients
forum et liste de diffusion patients
paralysie cérébrale
---
N1-VALIDE
Forum du sein
http://www.brustforum.ch/
La Fondation Forum du sein, à but non lucratif, est financée par des dons privés uniquement,
sans sponsor du monde pharmaceutique. Son but est d'utiliser internet pour parler
du cancer du sein avec professionnalisme tout en utilisant des mots simples et une
touche d'humour.
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N
Berne
Suisse
français
tumeurs du sein
forum et liste de diffusion patients
fondation
---
N1-VALIDE
Le Forum maladies rares
http://forums.maladiesraresinfo.org/
Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d'informations
et d'expériences aux personnes touchées par une maladie rare. La modération de ce
Forum est assurée par l'équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services,
spécialisés dans les maladies rares.
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N
France
français
forum et liste de diffusion patients
maladies rares
---
N1-VALIDE
ASQTL
Association du Syndrome du QT long
http://www.qtlong.com/
présentation de l'association, forum, informations sur le syndrome du QT long congénital
: symptômes, intervalle du QT long, différents gênes du symptôme, médicaments contre-indiqués,
traitements ; présentation de la policlinique San Matteo, centre spécialisé du syndrome
du QT long
false
N
France
anglais
français
syndrome du QT long
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Les doigts qui rêvent
éditions spécialisées pour enfants aveugles, déficients visuels et multihandicapés
http://www.ldqr.org/
présentation, projets, actualités, forum de discussion
false
N
Talant
France
Côte-d'Or
français
personnes handicapées
lecture
personnes malvoyantes
cécité
dispositifs d'aide sensorielle
enfants handicapés
enfant
livres
association patients
répertoire
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Maladies Rares Info Services
http://www.maladiesraresinfo.org/
présentation, objectifs, missions, prioritaires, les services (numéro azur, lieu d'accueil,
serveur d'information sur internet, forums, ')
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N
Paris
France
Paris
français
maladies génétiques congénitales
personnes handicapées
médicament orphelin
maladies rares
Europe
France
forum et liste de diffusion patients
association patients
assistance par téléphone
association professionnels santé
---
N1-VALIDE
Eclampsie
http://fr.groups.yahoo.com/group/eclampsie
Groupe de discussion francophone sur la pré-éclampsie, l'éclampsie ou encore la toxémie
gravidique (maladie qui survient durant la grossesse avec complications plus ou moins
importantes pour la mère et/ou pour l'enfant)
lieu d'échange où les personnes, qui vivent ou ont déjà vécu la maladie, pourront
apporter leur expérience et leurs opinions sur le sujet
false
N
France
français
Pré-éclampsie
éclampsie
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
France Acouphènes
http://www.france-acouphenes.org/
présentation de l'association, entendre des acouphènes, forum acouphène, témoignages,
événements et manifestations
false
N
Paris
France
Paris
français
acouphène
association patients
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
Aloïs
http://alois.a.free.fr/
présentation
false
N
France
français
maladie d'Alzheimer
forum et liste de diffusion patients
---
N1-VALIDE
SQS - Société Québécoise de la Schizophrénie
http://www.schizophrenie.qc.ca/
description de la maladie et de ses symptômes, activités, forum, conférences et documents
pertinents en ligne
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N
Montréal
Canada
Québec
français
anglais
schizophrénie
Québec
association patients
forum et liste de diffusion patients
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N1-VALIDE
Syndrome de Guillain-Barré : infos et témoignages
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témoignages, informations, associations, forum
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N
France
français
syndrome de Guillain-Barré
forum et liste de diffusion patients
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N1-VALIDE
Hem - fr : maladies du sang
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N
Médicalistes
Brest
France
français
hémopathies
forum et liste de diffusion patients
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N1-VALIDE
Leucemie-Fr
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Liste consacrée aux parents d'enfant atteint de leucémie aiguë
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archives, associations
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N
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Médicalistes
Brest
France
français
leucémies
enfant
Maladie aigüe
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N1-VALIDE
Greffe-Fr
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Médicalistes
Brest
France
français
transplantation d'organe
donneurs de sang
donneurs de tissus
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N1-VALIDE
GB : Grands-Brûlés
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Médicalistes
Brest
France
français
Grand brûlé
brûlures
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N1-VALIDE
Mucoviscidose
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Médicalistes
Brest
France
français
mucoviscidose
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