Maladies neuromusculairesDescripteur MeSH

Terme général comprenant : MALADIE DU NEURONE MOTEUR PERIPHERIQUE ; MALADIES DU SYSTEME NERVEUX PERIPHERIQUE ; et certaines MALADIES MUSCULAIRES. Les manifestations comprennent : AFAIBLISSEMENT MUSCULAIRE ; FASCICULATION ; ATROPHIE musculaire ; SPASME ; MyOKYMIE ; HYPERTONIE MUSCULAIRE, myalgies et HYPOTONIE MUSCULAIRE. [Traduction effectuée avant 2008]

N3-AUTOINDEXEE
Myélite flasque aiguë au Canada, 2018 à 2019
https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/rapports-publications/releve-maladies-transmissibles-canada-rmtc/numero-mensuel/2020-46/numero-10-1-octobre-2020/myelite-flasque-aigue.html
À partir de 2014, des grappes biennales de myélite flasque aiguë, fréquemment décrite comme une maladie de « type poliomyélitique », ont été signalées aux États-Unis et ailleurs, et décrites comme étant souvent liées à des entérovirus. Pour estimer les tendances de la myélite flasque aiguë au Canada, nous avons examiné le Système canadien de surveillance de la paralysie flasque aiguë (SCSPFA) pour passer en revue les cas déclarés au cours des années civiles 2018 et 2019 qui répondent aux définitions de cas de la myélite flasque aiguë des Centers for Disease Control and Prevention. Au total, 10 cas (8 en 2018 et 2 en 2019) répondaient à la définition de cas confirmé de myélite flasque aiguë et 30 (26 en 2018 et 4 en 2019) répondaient à la définition de cas probable de myélite flasque aiguë. Soixante pour cent des cas confirmés et probables avaient moins de cinq ans, et la date de début des symptômes se situait entre les mois de juillet et d’octobre pour tous les cas. Des entérovirus ont été détectés dans 50 % des cas confirmés. Au moment de la rédaction du présent rapport, les données de la myélite flasque aiguë pour 2020 n’étaient pas encore disponibles; il n’est pour le moment pas possible de déterminer si une hausse du nombre de cas de myélite flasque aiguë sera observée en 2020.
2020
Gouvernement du Canada
Canada
article de périodique
myélite flasque aiguë
flaccidité
Fracture intercondylienne de l'humérus
myélite
Canada
dû à
Myélite
myélite
Fracture induite
maladies neuromusculaires
maladies virales du système nerveux central

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N3-AUTOINDEXEE
Maladies neuromusculaires
https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-maladies/maladies-neuromusculaires
Les maladies neuromusculaires se manifestent par une atteinte musculaire transitoire ou permanente qui peut apparaître à tout âge de la vie et s’aggraver plus ou moins rapidement.
2020
AFM - Association Française contre les Myopathies
France
information patient et grand public
Maladie
maladie
maladies neuromusculaires
Maladies

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N2-AUTOINDEXEE
Place et gestion de la trachéotomie dans la prise en charge de la dépendance ventilatoire des patients atteints de maladies neuromusculaires lentement évolutives
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3217806/fr/place-et-gestion-de-la-tracheotomie-dans-la-prise-en-charge-de-la-dependance-ventilatoire-des-patients-atteints-de-maladies-neuromusculaires-lentement-evolutives
L’Association française contre les myoptahies-Téléthon a saisi la HAS pour la réalisation d’une recommandationrelative à la place de la trachéotomie dans la prise en charge de la dépendance ventilatoire des maladies neuromusculaires évolutives. Cette demande, soutenue par la Société de pneumologie de langue française (SPLF), la Société de réanimation de langue française (SRLF), la Filière nationale de santé des maladies neuromusculaires (FILNEMUS) et l’Association nationale pour les traitements à domicile, les innovations et la recherche (ANTADIR) a été inscrite au programme de travail de la HAS.
2020
HAS - Haute Autorité de Santé
France
recommandation pour la pratique clinique
Maladies
prise en charge personnalisée du patient
trachéotomie
incision de la trachée
maladies neuromusculaires
Comportement toxicomaniaque
a comme patient
Maladie
dépendance
maladie

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N3-AUTOINDEXEE
Clinique : Maladies neuromusculaires et COVID-19
https://www.cahiers-myologie.org/articles/myolog/abs/2020/01/myolog202021p34/myolog202021p34.html
L’article de Guidon et Amato fait le point à date (début 2020) sur l’impact de l’infection au corona virus SARS-CoV-2 (COVID-19) dans le contexte particulier des maladies neuromusculaires. Ces der nières étant par essence des pathologies très diverses touchant toutes les tranches d’âge, chaque patient constitue un cas particulier et nécessite une approche individualisée. Le retour d’expérience de Wuhan, en Chine, où a débuté la pandémie, n’a pas permis à ce jour de disposer de données très précises sur les comorbidités neuromusculaires. De façon générale, les auteurs considèrent que les patients neuromusculaires avec atteinte respiratoire préexistante, et/ou souffrant de troubles de la déglutition, et/ou bénéficiant d’un traitement immuno-suppresseur au long cours, sont « à haut risque » de développer des formes graves de COVID-19.
2020
EDP Sciences
France
infections à coronavirus
pneumopathie virale
COVID-19
article de périodique
maladies neuromusculaires
Maladie
maladie
Maladies
pandémies
COVID-19

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N2-AUTOINDEXEE
Entraînement des muscles respiratoires chez les enfants et les adultes atteints d'une maladie neuromusculaire
https://www.cochrane.org/fr/CD011711/entrainement-des-muscles-respiratoires-chez-les-enfants-et-les-adultes-atteints-dune-maladie
Problématique de l’étude L'entraînement des muscles respiratoires a-t-il des effets bénéfiques pour les enfants et les adultes atteints d'une maladie neuromusculaire ? Contexte Le terme maladie neuromusculaire recouvre de nombreuses pathologies qui affectent directement ou indirectement les muscles ou les nerfs. Les enfants et les adultes atteints de maladies neuromusculaires peuvent présenter une faiblesse musculaire, une perte de contrôle des mouvements et une perte musculaire. Certaines maladies neuromusculaires provoquent une faiblesse des muscles respiratoires (diaphragme et muscles accessoires de la respiration). Le déclin de la fonction musculaire respiratoire dans ces maladies affecte les activités de la vie quotidienne et la qualité de vie. L'entraînement des muscles respiratoires pourrait être considéré comme une thérapie supplémentaire pour les personnes présentant une faiblesse musculaire respiratoire soupçonnée ou confirmée.
2019
Cochrane
France
Royaume-Uni
revue de la littérature
résumé ou synthèse en français
Maladies neuromusculaires
Enfant
adulte
Adulte
maladie de l'appareil respiratoire
Adulte
Enfant
maladies de l'appareil respiratoire
Enfant
maladie de l'adulte
exercices respiratoires
enfant
Maladie
enfant
Muscle
muscles respiratoires
Maladies
maladies musculaires
Enfant
maladies neuromusculaires

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N1-SUPERVISEE
Impact de la prise en charge respiratoire chez les patients atteints d'une maladie neuromusculaire
https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-01521297
Les objectifs de ce travail sont : dans un premier temps, de décrire l'évolution de la prise en charge respiratoire chez les patients atteints d'une maladie neuromusculaire et d'identifier les facteurs prédictifs de mise sous ventilation invasive. Ensuite d'analyser les facteurs influençant l’observance de la ventilation non invasive et de mesurer l’impact de celle-ci sur la survie des patients atteints d'une dystrophie myotonique de type 1. Enfin, d'analyser l'impact de la ventilation mécanique invasive lorsque la ventilation non invasive est inefficace sur la survie des patients atteints d'une myopathie de Duchenne de Boulogne.
2017
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TEL - Thèses en ligne
France
français
thèse ou mémoire
ventilation artificielle
maladies neuromusculaires

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N1-SUPERVISEE
L’électroneuromyogramme
http://www.ffn-neurologie.org/grand-public/explorations-neurologiques/electromyogramme
L’électroneuromyogramme ou ENMG est un examen complémentaire de l’examen clinique du système nerveux périphérique, c’est-à-dire des nerfs et des muscles. Il complète et précise les données obtenues par cet examen clinique. C’est une exploration fonctionnelle car il permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles. L’examen est réalisé par un médecin, quelquefois aidé par une technicienne. Il comporte en fait différents types de tests, chacun apportant des informations différentes.
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FFN - Fédération Française de Neurologie
France
français
information patient et grand public
maladies neuromusculaires
électromyographie
électromyographie
électromyographie
électromyographie

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N1-SUPERVISEE
Maladies neuromusculaires
http://www.ffn-neurologie.org/grand-public/maladies/maladies-neuromusculaires
Il ne s'agit pas d'une seule maladie mais de plus de cent maladies différentes. Ce sont des maladies qui atteignent les cellulesnerveusesmotrices de la moelle épinière ou motoneurones (amyotrophies spinales, sclérose latérale amyotrophique), les racines et les nerfs des membres (neuropathies périphériques), la jonction entre le nerf et le muscle (myasthénie) et le muscle (myopathies). Elles sont très différentes dans leurs causes (voir plus bas), leur âge d'apparition (du nouveau-né au sujet âgé), leur sévérité et leurs conséquences évolutives, leur prise en charge thérapeutique (qui dépend de la cause). Elles peuvent toucher la motricité des jambes ou des bras mais quelquefois aussi d'autres organes et fonctions qui dépendent des muscles (motricité des yeux, de la parole, de la déglutition, de la digestion, de la respiration, du cœur). Chacune de ces maladies est peu fréquente et donc classée dans les maladies rares mais l'ensemble de ces maladies touche plus de 30 000 personnes en France.
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FFN - Fédération Française de Neurologie
France
français
information patient et grand public
maladies neuromusculaires
maladies neuromusculaires
maladies neuromusculaires
maladies neuromusculaires
maladies neuromusculaires

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N1-VALIDE
GNMH - Centre de référence Maladies Neuromusculaires
http://www.gnmh.fr/
Prev Next Start Stop Le Centre de Référence Maladies Neuromusculaires GNMH regroupe quatre éléments de l’Assistance-Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) situés respectivement dans le CHU Raymond Poincaré (Garches), le CHU Necker-Enfants-Malades (Paris 15ème), le CHU Henri-Mondor (Créteil) et à l’Hôpital Marin de Hendaye (Hendaye). Coordonné par le Professeur Brigitte Estournet-Mathiaud (site de Garches) et labellisé en 2004 dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares, le Centre GNMH assure des missions de diagnostic, de prise en charge et de recherche dans le domaine de la pathologie neuromusculaire.
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Paris
France
Paris
français
centre national de référence
maladies neuromusculaires

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N1-VALIDE
ASRIMM
Association de la Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires
https://www.asrimm.ch/
L'association ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires), fondée en 1977, livre un combat permanent contre plus de 100 maladies neuro-musculaires. Elle alerte et renseigne l’opinion et les pouvoirs publics afin que nul n’ignore l’ampleur et la gravité des problèmes soulevés par la myopathie tant sur le plan médical que sur le plan familial et social.
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Suisse
français
association
Suisse
maladies neuromusculaires

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N3-AUTOINDEXEE
Les objets connectés peuvent-ils aider les patients atteints de pathologies neuromusculaires ?
http://www.medecinesciences.org/fr/articles/medsci/full_html/2016/10/medsci2016322sp22/medsci2016322sp22.html
L’explosion des technologies connectées (capteurs synchronisés avec une application mobile) est aujourd’hui incontestable. Pourtant peu d’applications s’adressent aux maladies rares. À l’aide d’exemples adaptés à la maladie de Duchenne, nous proposons de montrer, que des données vitales, comportementales, fonctionnelles, etc. recueillies en continu par le patient lui-même, permettraient d’anticiper ou de prévenir des complications (orthopédiques, cardiaques ou respiratoires, etc.), et d’offrir ainsi la perspective d’une meilleure prise en charge médicale, et d’une amélioration de sa qualité et de son espérance de vie
2016
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M/S médecine sciences
France
français
article de périodique
pathologique
a comme patient
atteint
maladies neuromusculaires
patients

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N3-AUTOINDEXEE
Les objets connectés peuvent-ils aider les patients atteints de pathologies neuromusculaires ?
https://www.medecinesciences.org/fr/articles/medsci/full_html/2016/10/medsci2016322sp22/medsci2016322sp22.html
L’explosion des technologies connectées (capteurs synchronisés avec une application mobile) est aujourd’hui incontestable. Pourtant peu d’applications s’adressent aux maladies rares. À l’aide d’exemples adaptés à la maladie de Duchenne, nous proposons de montrer, que des données vitales, comportementales, fonctionnelles, etc. recueillies en continu par le patient lui-même, permettraient d’anticiper ou de prévenir des complications (orthopédiques, cardiaques ou respiratoires, etc.), et d’offrir ainsi la perspective d’une meilleure prise en charge médicale, et d’une amélioration de sa qualité et de son espérance de vie
2016
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M/S médecine sciences
France
français
myopathie de Duchenne
article de périodique
maladies neuromusculaires
pathologique
patients
a comme patient
atteint

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N3-AUTOINDEXEE
Difficultés rencontrées par les médecins généralistes de la région Rhône-Alpes dans la prise en charge des maladies neuromusculaires : perspectives
http://n2t.net/ark:/47881/m6js9nwj
Les maladies neuromusculaires (MNM) sont des pathologies rares aux multiples présentations cliniques. Malgré une meilleure visibilité depuis les années 1990, aucun travail ne s est intéressé à la prise en charge spécifique des MNM par les médecins généralistes (MG). L objectif principal est d étudier les principales difficultés rencontrées par les MG dans la prise en charge des MNM. L objectif secondaire est de contribuer au développement d outils solides d information et de collaboration avec les MG, et d intégrer pleinement ces derniers, s ils le souhaitent, dans le réseau de prise en charge des patients atteints de MNM
2016
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Bibliothèque de l'Université Claude Bernard Lyon1
France
français
thèse ou mémoire
médecine générale
généralisé
prise en charge de la maladie
maladie
régional
maladies neuromusculaires
médecins généralistes

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N1-VALIDE
Filnemus - La Filière de Santé Maladies Rares Neuromusculaires
http://www.filnemus.fr/
FILNEMUS rassemble les centres de références et les centres de compétence (CC) neuromusculaires et intègre également les laboratoires de diagnostic, l’ensemble des acteurs de la prise en charge pluridisciplinaire, les chercheurs travaillant sur la thématique neuromusculaire, les associations de patients, les acteurs du domaine médico-social ainsi que les sociétés savantes concernées par les maladies neuromusculaires. FILNEMUS a pour objectifs d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires et de favoriser les interactions entre les différents acteurs au service du patient.
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France
français
maladies neuromusculaires
maladies rares
organisme
association

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N1-SUPERVISEE
Prise en charge respiratoire des maladies neuromusculaires : cohorte pédiatrique du CHU de Toulouse de 1990 à 2015
http://thesesante.ups-tlse.fr/996/
Les maladies neuromusculaires (MNM) sont des maladies très variées, leur prise en charge optimale nécessite une surveillance rapprochée notamment au niveau respiratoire afin de mettre en place des appareillages adaptés pour améliorer le devenir et le confort de vie de ces enfants. Objectifs : Evaluer la prise en charge respiratoire des patients neuromusculaires dans un centre de référence pédiatrique, le CHU de Toulouse entre 1990 et 2015. Décrire cette population suivie en consultation multidisciplinaire sur la période, décrire l'évolution des pratiques et comparer nos données avec la littérature et les recommandations.
2015
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Thèses d'exercice de Santé - Université Paul Sabatier
France
français
thèse ou mémoire
thérapie respiratoire
France
maladies neuromusculaires

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N1-SUPERVISEE
Insuffisance respiratoire aiguë et maladies neuromusculaires
http://www.revmed.ch/RMS/2015/RMS-N-488/Insuffisance-respiratoire-aigue-et-maladies-neuromusculaires
Les maladies neuromusculaires peuvent affecter tous les muscles respiratoires, conduisant à une insuffisance respiratoire aiguë (IRA). Celle-ci est la cause la plus fréquente de morbidité et de mortalité chez ces patients. Deux situations doivent être distinguées : 1) l’IRA secondaire à une maladie neuromusculaire d’expression aiguë avec une composante réversible (syndrome de Guillain-Barré, crise myasthénique…). 2) L’IRA survenant chez un patient connu pour une maladie neuromusculaire déjà avancée et éventuellement évolutive (sclérose latérale amyotrophique, myopathie de Duchenne…). Cet article décrit l’IRA d’origine neuromusculaire dans ces différents aspects, discute la stratégie de prise en charge initiale aux urgences et identifie les paramètres de surveillance.
2015
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RMS - Revue Médicale Suisse
Suisse
français
article de périodique
insuffisance respiratoire
insuffisance respiratoire
Maladie aigüe
maladies neuromusculaires
insuffisance respiratoire

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N1-VALIDE
Centre de référence des maladies neuromusculaires d'origine génétique de l'enfant et de l'adulte
http://www.chru-strasbourg.fr/Les-centres-de-reference/Maladies-neuromusculaires-dorigine-genetique-de-lenfant-et-de-ladulte
Ses objectifs sont : Assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le plan médical et social Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé Initier et participer à des projets de recherche nationaux et à des programmes cliniques Assurer une activité de formation pour les médecins et personnels paramédicaux du centre
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Strasbourg
France
français
maladies neuromusculaires
enfant
adulte
centre national de référence

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N1-VALIDE
Le conseil génétique dans les maladies neuromusculaires de l'enfant
Médecine thérapeutique / Pédiatrie. Volume 17, Numéro 1, 23-33, Janvier-Février-Mars 2014, Dossier
https://www.jle.com/fr/revues/medecine/mtp/e-docs/00/04/98/B6/resume.phtml
Depuis la découverte de la dystrophine en 1987, et grâce aux progrès en génétique moléculaire, il a été possible de déterminer avec précision les gènes responsables de la plupart des maladies neuromusculaires (MNM) de l'enfant et de l'adulte. Ces techniques bénéficient directement au patient et à sa famille en permettant un diagnostic plus précis, un pronostic plus affiné, et un conseil génétique plus fiable. Mais le conseil génétique dans les MNM reste complexe, compte tenu de la grande hétérogénéité phénotypique, génétique et allélique des nombreuses affections qui existent, de la variabilité d'expression d'un grand nombre de ces affections et du défaut de pénétrance de certains des gènes impliqués.
2014
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N
John Libbey Eurotext
France
français
maladies neuromusculaires
conseil génétique
enfant
article de périodique
maladies neurodégénératives
dystrophie myotonique
diagnostic prénatal

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N1-VALIDE
Maintien des capacités des myopathes ou l’art de prescrire l’exercice physique
http://www.revmed.ch/RMS/2014/RMS-N-428/Maintien-des-capacites-des-myopathes-ou-l-art-de-prescrire-l-exercice-physique
La prise en charge des maladies neuromusculaires non acquises sous-tend une approche multidisciplinaire avec le but de la prévention des complications secondaires à la progression des déficits moteurs, pour le maintien de l’indépendance du patient. Les thérapies réalisées par les physiothérapeutes et les ergothérapeutes ont des objectifs mesurables en accord avec le rééducateur. Des exemples simples d’échelles et de scores moteurs permettent la transmission d’informations précises entre médecin traitant et équipe multidisciplinaire. Des aides sous forme d’orthèses et des programmes de physiothérapie sont donnés comme conseils pour assurer la prise en charge à long terme des patients
2014
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RMS - Revue Médicale Suisse
Suisse
français
maladies neuromusculaires
traitement par les exercices physiques
article de périodique
Évaluation de l'invalidité

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N1-SUPERVISEE
L'insufflation-exsufflation mécanique pour améliorer l'élimination du mucus chez les patients souffrant de troubles neuromusculaires
http://www.cochrane.org/fr/CD010044/linsufflation-exsufflation-mecanique-pour-ameliorer-lelimination-du-mucus-chez-les-patients-souffrant-de-troubles-neuromusculaires
Contexte : Les patients atteints de troubles neuromusculaires (NMD) possèdent parfois des muscles respiratoires (la respiration) affaiblis, ils rencontrent ainsi des difficultés pour tousser ou dégager le mucus dans les poumons. Cela accroit le risque d'infections pulmonaires répétées et de maladies pulmonaires chroniques. L'insufflation-exsufflation mécanique (IE-M) est l'une des nombreuses techniques disponibles pour améliorer l’efficacité de la toux et l’élimination du mucus. Objectifs : Déterminer l'efficacité et l'innocuité de l’IE-M chez les patients atteints de NMD
2013
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Cochrane
France
Royaume-Uni
méta-analyse
résumé ou synthèse en français
maladies neuromusculaires
expectorations de mucus
toux
résultat thérapeutique
insuffisance respiratoire
poumon
insufflation
mucus

---
N1-VALIDE
Maladies auto-immunes neuromusculaires : diagnostic et prise en charge
https://www.revmed.ch/RMS/2013/RMS-384/Maladies-auto-immunes-neuromusculaires-diagnostic-et-prise-en-charge
Sont décrites ici les maladies nerf-muscle dysimmunes et leur prise en charge récente : syndrome d'hyperexcitabilité nerveuse (traitement des crampes et immunomodulation) ; syndrome de Guillain-Barré (les nouveaux mécanismes et le traitement consensuel) ; polyradiculonévrites inflammatoires démyélinisantes chroniques (rôle de la dexaméthasone en bolus, nouvelles échelles d'activité) ; importance des immunoglobulines sous-cutanées dans la neuropathie motrice multifocale et des perfusions de rituximab dans la myasthénie grave ; nouvelles entités dans les myosites et leur traitement.
2013
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N
RMS - Revue Médicale Suisse
Suisse
français
maladies auto-immunes du système nerveux
article de périodique
maladies neuromusculaires
maladies auto-immunes du système nerveux
maladies neuromusculaires

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N3-AUTOINDEXEE
Maladies neuromusculaires en attente de diagnostic
https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-maladies/maladies-neuromusculaires-en-attente-de-diagnostic
Groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non diagnostiquées Des malades et des familles concernés par les maladies neuromusculaires non diagnostiquées vous informent sur la maladie et sa prise en charge.
2013
AFM - Association Française contre les Myopathies
France
information patient et grand public
attention
attention
maladies neuromusculaires
maladie
aucun diagnostic
diagnostic
Maladie
attentes
Maladies

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N1-VALIDE
ALAN Association luxembourgeoise d'aide aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares
http://www.alan.lu/
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N
Tuntange
Luxembourg
français
maladies rares
maladies neuromusculaires
association patients

---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et Neurologiques Rares de la Réunion
https://sites.google.com/site/maladiesraresneuroreunion/
Objectif du Centre de Référence : Améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires et neurologiques rares
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N
Saint-Denis (Re)
France
La Réunion
français
centre national de référence
maladies neuromusculaires
maladies du système nerveux
maladies rares

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N1-VALIDE
Ventilation non invasive (VNI) au long cours chez l'enfant
http://www.antadir.com/uploads/editor/file/inspirer_25_vni_2012.pdf
Quand débuter la VNI et pour quels bénéfices ? VNI chez l'enfant neuromusculaire : quelle surveillance Les thérapeutiques d'aide au désencombrement dans les pathologies neuromusculaires. Actualité dans la VNI de l'enfant : revue de la littérature Qualité du sommeil chez l'enfant sous VNI au long cours Le point de vue de l'infirmier Qualité du sommeil chez l'enfant sous VNI au long cours Le point de vue du médecin.
2012
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N
Fédération ANTADIR
France
français
article de périodique
congrès ou conférence
enfant
adolescent
maladies neuromusculaires
sommeil
ventilation non effractive
Ventilation artificielle non invasive

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N1-VALIDE
Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et de la Sclérose Latérale Amyotrophique
http://fr.ap-hm.fr/site/centremnmsla
Les Centres de Référence sont issus de la mise en oeuvre d'un plan national maladies rares, inscrit dans la loi de santé publique du 9 août 2004. Le Centre de Référence met à disposition des malades son expertise dans le domaine des maladies neuromusculaires et de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).
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Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
centre national de référence
maladies neuromusculaires
sclérose latérale amyotrophique

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N1-VALIDE
MFM Mesure de Fonction Motrice
http://www.mfm-nmd.org/
La Mesure de Fonction Motrice (MFM) est une échelle quantitative qui permet de mesurer les capacités fonctionnelles motrices chez une personne atteinte d'une maladie neuromusculaire
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N
France
français
maladies neuromusculaires
Évaluation de l'invalidité
activité motrice
personnes handicapées
base de données

---
N1-VALIDE
ABMM - Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires asbl
http://www.abmm.be/
La raison sociale de l'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires est de lutter par tous les moyens contre les maladies neuro-musculaires et promouvoir le bien-être des personnes qui en sont atteintes.
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N
Mons
Belgique
français
maladies neuromusculaires
association patients

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N1-VALIDE
FITIMA - Fondation Internationale Tierno et Mariam
http://www.fitima.org/
La Fondation Internationale Tierno et Mariam (FITIMA) est une organisation non gouvernementale créée en 2003 qui a pour objectif de venir en aide aux enfants et adolescents souffrants de handicap moteur (associé ou non à une déficience intellectuelle) et notamment de maladies neuromusculaires par une prise en charge globale.
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N
Paris
France
Paris
français
enfants handicapés
personnes handicapées
maladies neuromusculaires
fondation

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N1-VALIDE
AFM - Association Française Contre les Myopathies - DRAC de Rouen - Département de recherche d'activités de communication
http://afm2776.free.fr/
Objectifs : Aider des adultes atteints de maladies neuromusculaires, à rompre l'isolement dans lequel les plonge l'évolution de la maladie, la lourdeur de leur handicap ou leur situation géographique
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N
Rouen
France
Seine-Maritime
français
maladies neuromusculaires
association patients

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N1-VALIDE
Fonds Léa Rose
http://www.learose.info/
Mission 1. Lever des fonds en faveur de la recherche thérapeutique sur les maladies rares et sur les maladies neuromusculaires en particulier. 2. Soutenir les patients touchés par ces maladies ainsi que leur famille. 3. Sensibiliser et mobiliser le monde politique, le secteur privé, le grand public à la problématique des maladies rares.
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N
Belgique
français
fondation
maladies rares
maladies neuromusculaires

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N1-VALIDE
Maladies neuromusculaires (Les)
http://www.tousalecole.fr/content/neuromusculaires-maladies
que sont les maladies neuro-musculaires ? Pourquoi ? Quels symptômes et quelles conséquences ? Quelques chiffres , traitement, conséquences sur la vie scolaire, quand faire attention ? Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ? L'avenir
2008
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Tous à l'école
France
français
établissements scolaires
intégration scolaire
maladies neuromusculaires
signes et symptômes
enfant
information patient et grand public

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N3-AUTOINDEXEE
Le rôle du pathologiste dans la prise en charge des maladies neuromusculaires
http://revmed.ch/RMS/2007/RMS-119/32453
2007
RMS - Revue Médicale Suisse
article de périodique
rôle de malade
prise en charge de la maladie
maladies neuromusculaires

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N1-VALIDE
Modalités pratiques de la ventilation non invasive en pression positive, au long cours, à domicile, dans les maladies neuromusculaires
http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_334439
Indication du niveau de preuve, recommandations, introduction, comment mettre en oeuvre la VNI au long cours chez un patient atteint d'une maladie neuromusculaire ?, prescription, information et formation du patient et de l'entourage, mise en oeuvre de la VNI, choix du mode et de l'appareil de ventilation, choix de l'interface, choix du circuit, montage, choix des réglages initiaux, alarmes, la toux assistée et le désencombrement : techniques associées indispensables a la VNI au long cours, prescription, évaluation de la toux, choix de la méthode d'assistance a la toux, formation du patient et de son entourage aux méthodes de toux assistée, autres aspects associes a la VNI au long cours, supplémentation en oxygène, VNI au long cours et utilisation du fauteuil roulant, nutrition, hygiène, vaccins, la gestion au quotidien de la VNI au long cours a domicile, retour a domicile, suivi au quotidien, a domicile, la surveillance médicale périodique et l'aggravation de l'état respiratoire, les limites et les alternatives de la VNI au long cours, les particularités de la VNI au long cours chez l'enfant ; 13 pages
2006
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O
HAS - Haute Autorité de Santé
Paris
France
français
ventilation en pression positive continue
maladies neuromusculaires
éducation du patient comme sujet
toux
famille
oxygénothérapie
adulte
enfant
soins à domicile
recommandation pour la pratique clinique

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N1-VALIDE
Modalités, indications, limites de la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises
conférence de consensus des 26 et 27 septembre 2001 à Evry (France)
http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_271931
indication du niveau de preuve (méthodologie de l'ANAES) ; bilans à proposer (bilan musculaire, bilan ostéo-articulaire, bilan de la respiration, de la phonation et de la déglutition, bilan psychologique et neuropsychologique, évaluation de la douleur, évaluation des capacités motrices, mesure de la qualité de vie), indications, contre-indications, modalités et bénéfices attendus des techniques de rééducation (massages et physiothérapie, mobilisations actives et passives, hyperinsufflations, appareillages, rééducation des fonctions cognitives et des différents troubles), objectifs et place de la rééducation (organisation de la prise en charge globale, modalités de la rééducation périopératoire, fréquence et durée optimale), assurer l'indépendance et la qualité de vie (incidence de la rééducation, approche antalgique, fauteuil roulant, aides techniques, vie quotidienne) ; 22 pages
2001
false
O
HAS - Haute Autorité de Santé
Paris
France
français
maladies neuromusculaires
maladies neuromusculaires
maladies neuromusculaires
maladies neuromusculaires
Évaluation de l'invalidité
mesure de la douleur
qualité de vie
massage
kinésithérapie (spécialité)
hydrothérapie
orthèses
Réadaptation
maladies neuromusculaires
soins périopératoires
personnes handicapées
dispositifs d'assistance au mouvement
médecine factuelle
recommandation par consensus

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