Association patientsType de ressources CISMeF

association de patients ou de familles de patients ayant un intérêt commun ou association dont l'objectif est l'aide aux patients et à leurs familles

N1-VALIDE
Association Syndrome de Minor ou Syndrome de déhiscence du canal semi-circulaire supérieur
https://www.syndromedeminor.org/
Qu'est-ce que le Syndrome de Minor ?, Est-ce évolutif et comment ?, Quels traitements possibles ?, Comment vivre avec mes symptômes ?... Notre association vous propose quelques débuts de réponses et partages d'expériences, grâce à l'aide de médecins, de personnes touchées par ce syndrome.
2023
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France
français
association patients
déhiscence du canal semicirculaire
Syndrome de déhiscence du canal semi-circulaire
maladies non diagnostiquées

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N1-VALIDE
Corasso
https://corasso.org/
Les cancers de la tête et du cou sont des maladies peu connues. Ils engendrent très souvent des protocoles de soins lourds et inconfortables. Dans la majorité des cas, cela impose d’apprendre à vivre avec de lourdes séquelles fonctionnelles et esthétiques. Dans de telles conditions, rester isolé rend l’épreuve encore plus difficile. C’est pourquoi Corasso, association de patients bénévoles à but non lucratif, s’adresse en priorité aux patients, mais pas seulement. Les proches et aidants, le corps médical et institutionnel, ainsi que le grand public sont aus si concernés. Quelles sont les missions de Corasso Notre association soutient, informe et défend les droits de ses membres de manière collective. Elle permet de réunir l’expérience des patients touchés par un cancer ORL, les actions des équipes soignantes spécialisées et des acteurs sociaux qui interviennent dans ce domaine. En aucun cas, son action ne se substitue à un suivi médical et social des patients.
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Melun
France
français
association patients
tumeurs oto-rhino-laryngologiques

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N1-VALIDE
Société Française d'Etudes des Migraines et Céphalées - SFEMC
https://www.sfemc.fr/
La Société Française d'Etudes des Migraines et Céphalées est une association régie par la loi de 1901. La SFEMC a pour but d'organiser des réunions scientifiques, de favoriser l’enseignement et d'établir des relations aux niveaux national et international avec les médecins et chercheurs travaillant dans le domaine des céphalées. Ce site est destiné aux patients présentant des céphalées (maux de tête), qui souhaitent trouver des informations sur leur pathologie. Ils pourront également éditer des « outils » (agenda, échelles) afin de mieux préparer leur consultation. Les membres de la SFEMC, ainsi que les étudiants du DIU céphalées-migraine, trouveront des informations qui leur sont dédiées.
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SFEMC - Société Française d'Etudes des Migraines et Céphalées
France
français
association patients
migraines
céphalées

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N1-VALIDE
La voix des migraineux - Survivre pour vivre
https://www.lavoixdesmigraineux.fr/
La Voix des Migraineux est une association régie par la loi de 1901. Son ambition est d’améliorer la condition des patients souffrant de migraines. Elle s’adresse à tous les francophones migraineux, ainsi qu’à leurs proches. Ce site est destiné à vous proposer des informations fiables et vérifiées sur tous les aspects de la migraine.
2022
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La voix des migraineux
France
français
association patients
migraines

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N1-VALIDE
Association Française des Femmes Diabétiques
https://www.femmesdiabetiques.com/
L’Association Française des Femmes Diabétiques s’adresse aux femmes atteintes de diabète (type 1, type 2, MODY, gestationnel…) et à leur entourage personnel et professionnel. Née en 2007, cette association de patientes à but non lucratif est animée par des bénévoles, reconnue d’intérêt général et affiliée à la Fédération Française des Diabétiques...
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Mably
France
français
diabète
association patients
forum et liste de diffusion patients
femmes

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N1-VALIDE
Diabete Québec
https://www.diabete.qc.ca/fr/
Diabète Québec c’est : une association sans but lucratif au service des personnes diabétiques depuis plus de 65 ans un réseau d’associations affiliées à travers le Québec près de 45 000 heures de bénévolat par année la défense des droits des personnes diabétiques et leurs familles...
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Montréal
Canada
français
anglais
Québec
diabète
association patients

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N1-VALIDE
ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique
https://www.arsla.org/
Le défi permanent de l’ARSLA, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches ainsi que répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière. L’ARSLA apporte un soutien global à la recherche dans le but de stimuler la capacité d’innovation des chercheurs et leur donner la liberté d’ouvrir de nouvelles voies dans tous les domaines de la recherche : clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines…
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Paris
France
français
sclérose latérale amyotrophique
association patients

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N1-VALIDE
Association du diabète
https://www.diabete.be/
Depuis 1942, notre association a pour vocation d’accompagner les personnes diabétiques, de tout type et de tout âge, dans la prise en charge et la gestion de leur maladie. Elle réunit à la fois des personnes diabétiques et des professionnels de la santé. Ensemble, nous contribuons à changer le visage du diabète, à défendre les intérêts des diabétiques et à produire formations et informations scientifiques actualisées...
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Bruxelles
Belgique
français
diabète
association professionnels santé
association patients

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N1-VALIDE
Neuro MAV France
https://www.neuro-mav-france.org/
L’association Neuro MAV France a été créée courant 2019 à l’initiative des services de neuroradiologie de l’hôpital Foch et de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, décidés à accompagner et soutenir les patients et proches de patients atteints de malformations artério veineuses (MAV) cérébrales ou médullaires, et ce afin de briser l’isolement qu’entraînent ces maladies rares. Dès le début de cette aventure, les patients et leurs proches ont pris en main les rênes du projet. L’association est née, elle est aujourd’hui entièrement gérée par ces personnes bénévoles. Neuro MAV France a pour vocation l’ENTRE-AIDE, l’ECOUTE, le PARTAGE entre les patients ou proches de patients, mais aussi l’INFORMATION tant auprès du grand public, comme des professionnels de la santé. Neuro MAV France souhaite, à terme, aider la RECHERCHE à avancer sur le sujet.
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France
français
association patients
malformations artérioveineuses intracrâniennes
répertoire

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N1-VALIDE
CNAO
Collectif National des Associations d’Obèses
https://www.cnao.fr/
Créé en 2003, le CNAO regroupe des associations en France métropolitaine et aux Dom-Tom. Le siège national, situé à Paris a pour principales actions de : - transmettre l’information aux associations et au grand public, - d’être l’interlocuteur privilégié des Instances de tutelle, - de lutter contre la progression de la pathologie, - de travailler en totale adéquation avec les différentes sociétés scientifiques (SOFFCO-MM, AFERO, etc.). Ce, afin de mieux comprendre et de mieux venir en aide aux patients, pour aider les pouvoirs publics à prendre les meilleures décisions qui soient pour enrayer la progression, (Ministère de la Santé, Ministère de l’Education Nationale, Ministère de la Jeunesse & des Sports, Haute Autorité de Santé, ...) et pour responsabiliser les industries agro-alimentaires quant aux choix des composants de leurs produits et des messages publicitaires qu’ils véhiculent.
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France
français
association patients
obésité

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N1-VALIDE
Ensemble contre la NASH
Vaincre la maladie hépatique du 21e siècle
https://www.ensemblecontrelanash.org/
La NASH ou Stéato-Hépatite Non Alcoolique est une maladie du foie qui associe une accumulation de graisse dans les cellules à une inflammation. Si cet état est prolongé, une fibrose apparait qui peut se compliquer en Cirrhose, en insuffisance hépatique voire en cancer. Dès lors la seule solution est la greffe de foie...
2020
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France
français
association patients
Stéatose hépatique non alcoolique
Stéatose hépatique non alcoolique
exercice physique
mode de vie
Stéatose hépatique non alcoolique
Stéatose hépatique non alcoolique
Stéatose hépatique non alcoolique
acquisition d'organes et de tissus
foie

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N1-VALIDE
TDAH Partout Pareil
http://tdah-partout-pareil.info
En août 2016, l’association française a été créée afin de développer nos actions au plus près des personnes et familles concernées. Cette association est fortement liée à notre groupe Facebook Famille qui, lui, existe depuis déjà 2 ans. Sur ce groupe vous pouvez trouver soutien, réconfort et échanger avec d’autres personnes vivant le TDAH (vous trouverez le lien à ce groupe dans la partie Les Forums). Notre association est là pour répondre à vos interrogations sur le TDAH : De quoi s’agit-il ? Comment le diagnostiquer ? Quel(s) professionnel(s) consulter ? Quelle prise en charge faut-il ? Pourquoi donne-t- on un traitement ? Est-il absolument nécessaire ? Vous trouverez peu à peu toutes ces réponses sur notre site et d’ores et déjà sur les forums.
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France
français
association patients
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
enfant

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N1-VALIDE
Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
https://aidantsmcl.fr/
Ce site est réalisé par un groupe d’aidants, accompagnés de quelques professionnels de la santé et soutenus par l’Union des associations France Alzheimer et maladies apparentées ainsi que par France-Parkinson. Ce site est destiné principalement aux aidants familiaux et professionnels ainsi qu’aux soignants concernés par cette pathologie. Il a pour but de combattre les idées reçues et surtout recueillir puis diffuser des témoignages, conseils, informations sur la recherche… Les proches des malades doivent pouvoir y trouver un peu de soutien. Dans la rubrique documentation,on accède à la documentation disponible en ligne, dans la rubrique liens utiles, on peut trouver les sites des principales associations évoquant la maladie à corps de Lewy ou capables d’apporter un soutien aux aidants.
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France
français
association patients
maladie à corps de lewy

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N1-VALIDE
France Rein
https://www.francerein.org/
Depuis près de 50 ans, France Rein agit au service des millions de Français concernés par une maladie rénale chronique. Reconnue d’Utilité Publique et agrée par le Ministère de la Santé, notre association de patients indépendante s’engage contre ces maladies partout et à tous les stades. Notre association de patients, animée par des bénévoles dans toute la France, a pour objectifs : PRÉVENIR l’évolution de la maladie rénale, en informant, en dépistant et en encourageant la recherche médicale afin de réduire le nombre de personnes entrant chaque année en traitement de suppléance. INFLUENCER les pouvoirs publics dans la définition des politiques de santé. Faire reconnaître la maladie rénale comme un enjeu de santé publique majeur. AMÉLIORER la qualité de vie et de traitement des patients en les aidant à construire leur projet de vie avec la maladie, soutenir leurs proches.
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France
français
association patients
insuffisance rénale chronique

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N2-AUTOINDEXEE
ewenlife
https://www.ewenlife.org/
Objet : promouvoir les relations entre les personnes atteintes de maladies rares et leur entourage, à des vues d'amélioration de leurs parcours de soin et de vie
France
association patients

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N1-VALIDE
Parkison Canada
http://www.parkinson.ca/fr/
Parkinson Canada est la voix des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Du diagnostic à la découverte. Vous pouvez compter sur nous pour être là à chaque étape de votre vie avec la maladie de Parkinson. Nous offrons des renseignements et des services pour vous soutenir, vous, votre famille et votre équipe médicale, en ligne, par téléphone ou en personne. Parkinson Canada fait la promotion de questions d’importance pour la communauté Parkinson au Canada auprès des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. Le Programme de recherche de Parkinson Canada finance des projets novateurs qui visent à trouver de meilleurs traitements et un remède. Parkinson Canada est un organisme accrédité par Imagine Canada.
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Canada
français
anglais
maladie de Parkinson
association patients
information patient et grand public

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N1-VALIDE
RVRH-XLH - Association pour les Personnes Atteintes de Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique
http://www.rvrh.fr/
L’association permet aux personnes concernées par le RVRH d’échanger des informations. Elle joue de plus le rôle d’interlocuteur, auprès du système de santé particulièrement, lors d’échanges où le point de vue des patients est représenté.
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Suresnes
France
Hauts-de-Seine
français
rachitisme hypophosphatémique familial
association patients

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N1-VALIDE
Association Vanille-Fraise (Association Française Sturge-Weber)
https://www.vanille-fraise.org/
À travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber, l'association a comme mission de sensibiliser les pouvoirs publics sur cette maladie rare et grave. Nous aurons comme objectifs d'aider la recherche, de trouver les meilleurs traitements, et de partager notre combat pour aider aussi les personnes concernées par cette maladie
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Saint-Gervais les Bains
France
Haute-Savoie
français
syndrome de Sturge-Weber
association patients

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N1-VALIDE
France Assos Santé
http://www.france-assos-sante.org/
France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêt
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Paris
France
Paris
français
association patients
défense du patient
droits des patients

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N1-VALIDE
Le Cartable Fantastique
https://www.cartablefantastique.fr/
Le Cartable Fantastique est une association qui propose des ressources permettant de faciliter la scolarité des enfants en situation de handicap, et plus particulièrement dyspraxiques. Ces ressources naissent du croisement des regards de chercheurs en sciences cognitives et d’enseignants.
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Gometz-la-Ville
France
Essonne
français
association patients
apraxies
intégration scolaire

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N1-SUPERVISEE
Association romande des personnes de petite taille
http://www.arppt.ch/
La petite taille, sous toutes ses formes, est considérée comme une maladie rare. Les personnes concernées n’atteignent le plus souvent pas la taille de 1 m 50. On compte environ 4'000 personnes de petite taille en Suisse. Notre association a été fondée en 2016 par plusieurs personnes de petite taille et par des parents concernés, dans les buts d’informer, de rassurer, de soutenir, d'échanger, de sensibiliser et de collaborer. Ce qui veut dire en quelques mots : Permettre aux personnes de petite taille et à leurs familles d’échanger leurs expériences et leurs connaissances. Rassurer les parents par rapport au handicap de la petite taille. Soutenir et aider à trouver des solutions en cas de difficultés rencontrées. Informer sur les moyens médicaux qui sont à disposition. Informer les gynécologues et les pédiatres qu’une association telle que la nôtre existe. Sensibiliser la société à la petite taille afin de casser l’image stigmatisante qu’on renvoie souvent de nous.
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Suisse
français
association patients
nanisme
personnes handicapées

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N1-SUPERVISEE
Association Solidhair
http://association-solidhair.fr/
Notre association (non lucrative ) a pour but de collecter, grâce aux particuliers, à des partenaires coiffeurs ou des dépositaires, des mèches de cheveux uniquement naturels (depuis août 2016), pour ensuite les vendre à des perruquiers. Ainsi , avec l’argent récupéré nous subventionnons des personnes atteintes du cancer et en difficultés financières, afin de leur offrir un peu plus de dignité. Car l’aide de la sécurité sociale n’étant que de 125 euros, c’est bien peu pour une prothèse capillaire de qualité.
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Us-en-Vexin
France
français
association patients
tumeurs
poils
Perruque
financement organisé

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N1-VALIDE
Lupus France
http://www.lupusfrance.com/
Vaincre la peur de ces maladies et les craintes que suscitent leurs traitements en contribuant à instaurer un climat de confiance entre soignés et soignants, tel est notre objectif premier que les progrès thérapeutiques dans la maîtrise de ces maladies, viennent heureusement conforter
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Paimpol
France
Finistère
français
association patients
lupus érythémateux disséminé

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N1-VALIDE
ASDGlut1 - Association sur le Syndrome du Déficit en Glut1
https://asdglut1.wixsite.com/asdglut1
L’Association sur le Syndrome du Déficit en Transporteur de Glut1 (ASDGlut1) est une association de parents d’enfants touchés par le Glut1DS.
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Anglet
France
Pyrénées-Atlantiques
français
association patients
transporteur de glucose de type 1

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N1-VALIDE
AFDI - Association Française du Diabète Insipide
http://www.diabete-insipide.fr/
L’association AFDI est une association de patients, familles de patients et proches, concernés par le diabète insipide.
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France
français
association patients
diabète insipide

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N1-VALIDE
HTAP Belgique
Association des patients souffrant d'HyperTension Artérielle Pulmonaire
http://test.ph-vzw.be/fr_FR/
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=90862
L’association de patients souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP Belgique) a été lancée le 28 mars 2003, après deux années d’existence informelle. Elle a été fondée par Rosie, une patiente, et par Luc, son époux. Les activités de HTAP Belgique asbl sont soutenues par les deux hôpitaux de référence, l’hôpital Erasme ULB et UZ Leuven.
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Bruxelles
Belgique
français
association patients
Belgique
hypertension pulmonaire

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N1-VALIDE
Hyphosphatasia Europe
http://wp.hypophosphatasie.com
L’article 3 des statuts précise les objectifs poursuivis par Hypophosphatasie Europe : regrouper à une échelle européenne toutes personnes confrontées à l’hypophosphatasie ; apporter aux malades atteints et à leur famille les informations et le soutien nécessaire dans leurs difficultés qu’elles soient médicales, sociales ou morales ; suivre l’évolution de la recherche et des avancées scientifiques concernant cette maladie ; participer à tout regroupement associatif œuvrant dans le domaine des maladies génétiques ; ...
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Huningue
Belgique
français
association patients
hypophosphatasie

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N1-VALIDE
GER-NF
Groupe d'Entraide Romand pour les Neurofibromatoses
http://www.gerneurofibromatosis.ch/
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=267405
Le Groupe d'Entraide Romand est une association née il y a 20 ans par volonté d'une personne malade de Neurofibromatose (NF). Notre mission est celle de favoriser le contact, le soutien et l'échange d'expériences entre personnes atteintes des NF dans la Suisse Française à travers un espace de parole, un centre d'information et documentation, la collecte de fonds pour l'aide aux membres (et malades des NF).
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Suisse
français
association patients
neurofibromatoses
Suisse

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N1-VALIDE
Association Suisse Niemann Pick
http://www.npsuisse.ch/fr/
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=265386
Les objectifs de NPSuisse: - Conseils et soutien aux personnes qui sont touchées par la maladie de Niemann-Pick. - Information aux intéressés, aux médias, aux professionnels, aux organismes gouvernementaux et au public. - Promotion des groupes d'entraide, des meilleurs soins et soutiens possibles, des conseils pratiques aux patients et de la coordination de la recherche. - Représentation des intérêts des personnes affectées vis-à-vis du public, particulièrement dans les relations avec les autorités de la santé et avec le pouvoir politique. - Echange d’expériences avec d’autres associations de patients et avec des scientifiques spécialistes de la maladie en Suisse et à l'étranger.
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Suisse
français
association patients
maladies de Niemann-Pick
Suisse

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N1-VALIDE
Association Suisse du Lupus Erythémateux
http://lupus-suisse.ch/Fran-ais/
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=76644
L’association lupus suisse est une organisation d’entraide pour les personnes souffrant du lupus érythémateux. Parmi ses membres, il y a des patientes et patients du lupus et autres collagénoses ainsi que leurs familles, mais aussi des médecins.
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Suisse
français
association patients
lupus érythémateux cutané
Suisse
lupus érythémateux disséminé

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N1-VALIDE
Verein SLA Suisse
http://www.sla-suisse.ch/fr
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=431553
L'Association SLA Suisse est un organisme de patients pour les personnes souffrant de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Il s’engage pour les besoins des victimes directes et de leur entourage.
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Suisse
français
association patients
sclérose latérale amyotrophique
Suisse

---
N1-VALIDE
Association Syndrome de Dravet Suisse
http://www.dravet.ch/index.php/fr/
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=301452
Notre but est d’améliorer la qualité de vie des enfants et adultes atteints du Syndrome de Dravet en soutenant des projets de recherche médicale, en sensibilisant et en fournissant un soutien aux personnes affectées par le syndrome de Dravet en Suisse.
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Suisse
français
association patients
épilepsies myocloniques
Suisse

---
N1-VALIDE
ANEIDE
Associations Neurologiques d'Entraide et d'Informations de Dinant et Environs
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=57503
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Orphanet
France
français
association patients
Belgique
maladies du système nerveux

---
N1-VALIDE
Ligue Belge contre les Céphalées
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=40677
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Orphanet
France
français
association patients
Belgique
céphalée
céphalées

---
N1-VALIDE
Ligue Belge du Sjögren
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=57476
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Orphanet
France
français
association patients
Belgique

---
N1-VALIDE
APESH
Association Parents - Enfants Suisse d'Hirschsprung
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=85773
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Orphanet
France
français
association patients
Belgique
maladie de Hirschsprung

---
N1-VALIDE
Association Suisse DREPANO
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=436877
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Orphanet
France
français
association patients
Suisse
drépanocytose

---
N1-VALIDE
APTEPF - Association pour la Prévention, le Traitement et l'Etude des Polyposes Familiales
http://www.polyposes-familiales.fr/
L'APTEPF a été créée en 1991 par des malades, pour des malades et leur famille. C'est une association de loi 1901, sans but lucratif et gérée exclusivement par des bénévoles.Ses objectifs sont les suivants: Promouvoir et permettre le développement et la diffusion des recherches fondamentales biologiques, génétiques et thérapeutiques sur les polyposes familiales et les affections voisines; Faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements;
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Courbouzon
France
Loir-et-Cher
français
association patients
Polypose adénomateuse colique

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N1-VALIDE
Kleefstra Syndrome France association Loi 1901
https://www.kleefstrasyndrome.fr/
Nos projets avec les fonds récoltés par nos actions, permettront: -De mettre en relation les familles touchées par le syndrome de kleefstra, -De mettre en place des supports pour communiquer sur le syndrome qui est rare, 400 cas dans le monde. (site Internet, plaquettes pour les professionnels etc ...)...
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Pugey
France
français
association patients
Syndrome de Kleefstra

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N1-VALIDE
Les Petits Mec P2
http://www.lespetitsmecp2.org/
Association de parents dont les enfants sont touchés par une anomalie génétique rare et grave : Le Syndrome de duplication MECP2
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Lorgies
France
français
association patients
syndrome de retard mental lié à l'X type Lubs
retard mental lié à l'X

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N1-VALIDE
Association indépendante pour le TDAH en France – Collectif Parents TDAH Ouest
http://www.collectif-parents-tdah-ouest.fr/
Nous sommes patients et/ou parents de patients de tous âges concernés par un Trouble du Déficit de l’Attention, avec ou sans Hyperactivité ( TDAH ).
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France
français
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
association patients

---
N1-VALIDE
RoseCar Covoiturage
https://www.covoiturage-rosecar.fr/
On entend par covoiturage le partage de son véhicule personnel avec d'autres usagers pour effectuer tout ou partie d'un trajet en commun. Dans le cadre de covoiturage régulier, la majorité des pratiques s’effectuent en alternant le véhicule (pas d’échange d’argent). Sinon, le conducteur peut demander une participation financière aux passagers.
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France
français
transport sanitaire
association patients
comportement coopératif

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N1-VALIDE
ASL - Association Strümpell-Lorrain
http://www.asl-hsp-france.org/
Concernée par la maladie de Strümpell Lorrain ou Paraplégie Spastique Héréditaire (HSP), qui se manifeste par des troubles de la marche, parfois associés à d'autres symptômes, l'Association fondée depuis 1992 est animée par des personnes elles-mêmes atteintes, afin d'informer les malades et leur entourage sur l'état de la Recherche, les Professionnels et Services Hospitaliers Spécialisés, les traitements ainsi que toutes les informations utiles, permettant de vivre au mieux avec cette maladie génétique invalidante.
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Salon-de-Provence
France
Bouches-du-Rhône
français
association patients
paraplégie spasmodique héréditaire

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N1-VALIDE
VML - Association Vaincre les Maladies Lysosomales
http://www.vmlsuisse.ch/
Notre association a pour but de faire connaître à un large public Les Maladies Lysosomales Pour aider et soutenir les familles Pour aider les professions médicales Pour aider la recherche
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Suisse
français
association patients
maladies lysosomiales

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N1-VALIDE
Asperger Amitié
http://www.asperger-amitie.com/
Particulièrement consciente du manque de moyens de prise en charge et de la désorientation des personnes concernées et de leurs proches, l’association souhaite pouvoir offrir à ses membres une structure à même de les écouter, essayer d’apporter des réponses à leurs questions et à leurs problématiques quotidiennes, et leur proposer des activités de socialisation en milieu « ouvert », c’est-à-dire ouvertes également à des personnes non Asperger.
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Le Plessis-Bouchard
France
Val-d'Oise
français
syndrome d'Asperger
association patients

---
N1-VALIDE
AFMKT-France - Association Française des Maladies des Kystes de Tarlov-France
http://www.associationkystedetarlov.com/
AFMKT-France est une association de parents et de malades déterminés à vaincre cette maladie et trouver des réponses pour mieux vivre au quotidien.
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Crouy
France
Aisne
français
kystes de Tarlov
association patients

---
N1-VALIDE
FFMVT - Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques
http://www.ffmvt.org/
Objectif : Promouvoir les droits des malades, définir les évolutions souhaitables dans la prise en charge des maladies vectorielles à tiques, ce dans une démarche de démocratie sanitaire, avec une étroite collaboration entre malades et professionnels.
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Lannemezan
France
Hautes-Pyrénées
français
maladies transmises par les tiques
association patients

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N1-VALIDE
AdéTire - A Tire d'Aile
https://www.facebook.com/adetire.timone
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=38671
Soutien moral et financier aux familles touchées par une maladie héréditaire du métabolisme
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Sainte-Foy-Les-Lyons
France
Rhône
français
association patients
erreurs innées du métabolisme

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N1-VALIDE
Galactosémie Suisse
http://www.galaktosaemie.ch/index_fr.php?site=startseite
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=67205
L'association Galactosémie Suisse a été fondée en 1991. Le but de l'association figure dans nos statuts: But:(article 2) : L'association vise l'amélioration des situations particulières des personnes atteintes de la galactosémie.
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Suisse
français
association patients
Suisse
galactosémies

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N1-VALIDE
Ecoute cancer féminin
GROPS - Groupe de rencontre en oncologie psycho-somatique
http://grops38.free.fr/
http://www.grops.org/
En Isère, notre association regroupe des femmes qui ont été atteintes d'un cancer gynécologique, ou qui sont encore en cours de traitement. L'association a été créée en 1994 à l'initiative d'un médecin cancérologue et d'anciennes malades.
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Grenoble
France
Isère
français
association patients
tumeurs
femmes

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N1-VALIDE
Groupe de contact sur le myélome en Suisse
http://www.multiples-myelom.ch/
L’association Myelom Kontaktgruppe Schweiz (groupe de contact sur le myélome en Suisse) tente, par le biais d’informations et de contacts écrits, téléphoniques et personnels avec les personnes concernées et les médecins, d’améliorer la vie des patients atteints de myélome multiple et celle de leurs proches.
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Arlesheim
Suisse
français
myélome multiple
association patients

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N1-VALIDE
ABFPI - Association belge contre la fibrose pulmonaire idiopathique
http://www.fibrosepulmonaire.be/
L'association se donne comme buts, principalement de s'investir, grâce à des volontaires, afin de informer, défendre les intérêts, organiser un soutien moral, rassembler et rendre capable de se défendre des personnes qui, d'une manière comme une autre, ont à faire à la maladie connue sous le nom de fibrose pulmonaire idiopathique
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Belgique
français
fibrose pulmonaire idiopathique
association patients

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N1-VALIDE
AMTAS - Association maladie dses kystes de Tarlov, d'arachnoïdite, de syringomyélie
http://association-amtas.e-monsite.com/
Cette Association a pour but d'entreprendre des démarches utiles auprès des organismes compétents afin de demander la reconnaissance auprès du corps médical, puisqu'elles sont référencées, de la maladie de Tarlov, arachnoïdite, syringomyélie, et que des recherches soient entreprises pour mieux les cerner et les traiter. C'est aussi pour aider les personnes atteintes de ces pathologies à se regrouper de façon à échapper à l'isolement. Cette association a pour but de proposer de la documentation concernant ces maladies, apporter un soutien moral ou physique aux personnes les plus déstabilisées et invalides et avoir la possibilité de partager leur parcours, leurs expériences, les interrogations entre malades et en faciliter la communication.
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Arles
France
Bouches-du-Rhône
français
association patients
kystes de Tarlov
arachnoïdite
syringomyélie

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N1-VALIDE
Association PolyKystose France
http://www.polykystose.org/
L’association a pour objet de : 1) Soutenir financièrement la recherche médicale sur la polykystose autosomique dominante et récessive. 2) Informer les patients et leurs familles. 3) Créer un réseau d’entraide. 4) Sensibiliser le grand public.
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Saclay
France
Essonne
français
polykystoses rénales
association patients

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N1-VALIDE
APRAT - Association Pour la Recherche sur l'A-T (Ataxie Télangiectasie)
http://www.aprat.fr/
L’A.P.R.A.T. est une association Loi 1901, déclarée le 1er avril 1992. Elle est née de la rencontre de deux familles (Gervasoni et Tardieu) touchées par l’ataxie télangiectasie pour leurs enfants David et Géraud, et qui ont été mises en contact par le médecin hospitalier qui suivait leurs enfants, le professeur Elie REYNAUD, neuro-pédiatre et directeur du service de pédiatrie du CHU de Clermont-Ferrand (désormais à la retraite, il est le président honoraire de l’A.P.R.A.T.). Dès ce moment, nous nous sommes inspirés des conseils de deux associations aînées et amies : la Fondation créée à Los Angeles par George et Pamela Smith A-TMRF, et celle des parents de Thomas Cottingham (Thomas Appeal) en Grande Bretagne.
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Chamalières
France
Puy-de-Dôme
français
ataxie-télangiectasie
recherche biomédicale
association patients

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N1-VALIDE
Association Le Sourire d'Elodie
http://lesouriredelodie.free.fr/
L'association Le sourire d'Elodie a été créée le 9 Janvier 2009, à la mairie de Ploujean, conformément aux dispositions de l'article 5 de la loi du 1er Juillet 1901. Cette association a pour objectif d'apporter un soutien à Elodie et à sa famille ainsi qu'un soutien financier à la recherche médicale
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Morlaix
France
Finistère
français
ataxie-télangiectasie
recherche biomédicale
association patients

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N1-VALIDE
asbl OUCH Belgium
http://www.ouch-belgium.be/
Objectifs poursuivis par l’association : Regrouper les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face. Créer une communauté d’entraide entre les malades, les familles et toutes autres personnes touchées directement ou indirectement par cette affection. Informer les malades, les proches sur cette maladie ainsi qu’informer le public afin que cette maladie soit mieux diagnostiquée et mieux connue. Dans ce cadre, fournir des informations générales et/ou spécifiques à la Belgique. Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à cette affection.
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Bruxelles
Belgique
français
algie vasculaire de la face
association patients
céphalée

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N1-VALIDE
CEID Addictions - Comité d’Étude et d’Information sur la Drogue et les addictions
http://www.ceid-addiction.com/
L’Association CEID Addictions, a pour but : la prévention et le traitement des addictions, l'information et la formation des publics concernés par les problèmes d'addictions : professionnels de santé, enseignants, travailleurs sociaux, responsables d’associations de parents, monde du travail et autres, la création et la gestion de centres d’accueil, de centres de soins en addictologie et de centres de réduction des risques associés aux addictions, l'aide et le soutien à l'entourage des personnes présentant des problèmes d'addictions (environnement familial, social, professionnel, et autres),...
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Bordeaux
France
Gironde
français
Comportement toxicomaniaque
troubles liés à une substance
association patients

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N1-VALIDE
BOPPI - Belgian Organisation for Patients with Immunodeficiencies
http://www.boppi.org/
Notre mission Sortir les patients et leur famille de l'isolement, les guider dans leurs différentes démarches; tenter de répondre à leurs principales questions Représenter les patients auprès des pouvoirs publics de santé afin de faire connaître les DIP et leur permettre un meilleur accès aux soins Favoriser les échanges nationaux afin de comparer et découvrir de nouvelles thérapies Transmettre l'information aux patients et familles
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Belgique
français
sujet immunodéprimé
déficits immunitaires
association patients

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N1-VALIDE
Association Vaincre l'Alpha - Lutte contre L'Alphasarcoglycanopathie
http://www.vaincrelalpha.com/
Cette association a pour but de réunir les malades et les personnes souhaitant mobiliser des moyens humains et financiers nouveaux pour trouver une solution thérapeutique à l'alpha-sarco-glycanopathie.
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Plaisir
France
Yvelines
français
association patients
sarcoglycanopathies

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N1-VALIDE
APAAVF - Association des Personnes atteintes d'Algie vasculaire de la face - Suisse
http://www.apaavf.sitew.ch/
L'APAAVF est une association qui prétend regrouper des personnes atteintes d'algie vasculaire de la face. Elle a essentiellement comme buts d'aider les personnes qui souffrent de cette céphalée, d'agir afin que cette maladie soit mieux connue et mieux diagnostiquée et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces.
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Lausanne
Suisse
français
algie vasculaire de la face
association patients
céphalée

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N1-VALIDE
Association ACMH - Un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington
http://www.arc-en-ciel-huntington.fr/
Cette association a pour mission : La création et la construction : D’une Maison d’Accueil Spécialisé (MAS) pour les Malades de Huntington D’un Centre d’Accueil de jour - La prise en charge et le soutien des aidants avec un Groupe de parole animé par une Psychologue et une infirmière en partenariat avec le Service Génétique du CHU de Bordeaux Des accueils thérapeutiques de jour proposent des activités adaptées pour les personnes malades. Préparation d’un dossier avec informations sur la maladie et l’accompagnement du malade Permanences HOPITAL ARCACHON et MDPH
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Martillac
France
Gironde
français
maladie de Huntington
association patients

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N1-VALIDE
ANPSA - Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles
http://www.anpsa.fr/
L'Association se propose d'être : le promoteur de la reconnaissance de la surdicécité dans sa spécificité, Un carrefour de rencontre des personnes sourdaveugles elles-mêmes et de leurs parents et amis ainsi que des professionnels
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Paris
France
Paris
association patients
surdité-cécité
personnes malentendantes
personnes malvoyantes

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N1-VALIDE
Fibrome Info France
http://www.fibrome-info-france.fr/
L'association Fibrome Info France a une triple vocation: informer et sensibiliser les femmes sur le fibrome utérin, rompre l’isolement des femmes confrontées à cette maladie, initier et favoriser la mise en place d'actions de sensibilisation à destination des femmes à risque
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Paris
France
Paris
français
léiomyome
association patients

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N1-VALIDE
ECLAS - Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale de type 1 - Maladie de Werdnig Hoffmann
http://www.eclas.fr/
Créée pour répondre à la situation spécifique des familles confrontées à l’amyotrophie spinale de type 1, ECLAS est une petite structure dynamique et participative ! Aujourd'hui, ECLAS compte 8 personnes au Conseil d'administration, en avril 2015, 26 membres et suit de nombreuses familles chaque année.
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Saint-Denis-le-Gast
France
français
amyotrophies spinales infantiles
association patients

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N1-VALIDE
AMS-ARAMISE - Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multi-systématisée
http://www.ams-aramise.fr/
Créée en 2003 à l'initiative de patients atteints d'Atrophie multisystématisée et de leurs proches, ARAMISE, association loi 1901, a pour objet l'information du public sur la maladie, le soutien aux malades et à leur famille, l'aide à la recherche.
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Beauvais
France
Oise
français
association patients
atrophie multisystématisée

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N1-VALIDE
AVIAM Rhône-Alpes Auvergne - Association d'Aide aux Victimes des Actes Médicaux
http://www.aviam-rhonealpes.fr/
Une information sur vos droits en tant que victime ; - Une aide à l’accès à votre dossier médical et à l'obtention de celui-ci ; - Une orientation vers des médecins de recours de victimes et/ou un accompagnement lors de l'expertise médicale* ; - Un accompagnement permanent aux différentes étapes de l'évolution de votre dossier* ; - Des conseils juridiques...
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Lyon
France
Rhône
français
association patients
erreurs médicales

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N1-VALIDE
AVIAM-SUD - Associations d'aide aux Victimes d'Accidents Médicaux et à leur famille
http://www.aviam-sud.org/
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Castelnau-le-Lez
France
Hérault
français
erreurs médicales
association patients

---
N1-VALIDE
AVIAM-PACA - Associations d'aide aux Victimes d'Accidents Médicaux et à leur famille
http://www.aviam-paca.fr/
Nos objectifs sont : - permettre une indemnisation rapide des victimes d'accidents médicaux dans le cadre d'une procédure à l'amiable - favoriser la résolution des conflits par la conciliation.
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Saint-Martin-d'Ardèche
France
Ardèche
français
erreurs médicales
association patients

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N1-VALIDE
Groupe Aube Parkinson
http://aubeparkinson.wordpress.com/
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Sainte-Savine
France
Aube
français
maladie de Parkinson
association patients

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N1-VALIDE
PCDH19 France
http://www.pcdh19france.fr/
L’association PCDH19 France a été fondée en 2014 par deux mamans et un papa qui ont des filles qui souffrent d'une mutation PCDH19. Le gène PCDH19 n’a été découvert que récemment en 2008, il n'y avait aucune information française, et uniquement 66 cas diagnostiqués en France, les mamans se dirigeant alors vers Internet à faire leurs propres recherches et à essayer de trouver toutes les informations possibles.
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Villefranche-sur-Saône
France
Rhône
français
mutation
Protéine PCDH19, humain
cadhérines
association patients

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N1-VALIDE
FCC - France Cardiopathies Congénitales
http://www.francecc.com/
L’association France Cardiopathies Congénitales a pour objectif principal de : Permettre l’échange entre cardiaques congénitaux Faciliter la vie quotidienne de ces derniers qui sont souvent isolés Les sensibiliser à l’importance d’un suivi médical adapté Contribuer à la sensibilisation du grand public Soutenir les travaux de recherche scientifique et sociologique
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Sévres
France
Hauts-de-Seine
français
cardiopathies congénitales
association patients

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N1-VALIDE
Epi-Suisse - Association suisse de l'Epilepsie
http://epi-suisse.ch/fr/
Epi-Suisse est l’organisation suisse des patients qui s’engage dans les questions sociales et psychosociales pour les intérêts des adultes et des enfants concernés par l’épilepsie et leurs proches. Nous informons le public sur l’épilepsie et ses conséquences, et permettons ainsi une meilleure compréhension de la maladie ainsi que des problèmes des personnes atteintes d’épilepsie.
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Zürich
Suisse
français
épilepsie
association patients

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N1-VALIDE
VMEH-22 - Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers
http://vmeh22.free.fr/
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N
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-86 - Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers
http://vmeh86.free.fr/
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N
Poitiers
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-87 - Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers
http://vmeh87.free.fr/
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N
Limoges
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-30 - Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers
http://vmeh30.free.fr/
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N
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-03 - Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers
http://vmeh.03.free.fr/
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N
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-72 - Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers
http://vmeh72.free.fr/
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N
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-46 - Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers
http://vmeh46.free.fr/
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N
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH Gironde - Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers
http://vmehgironde.blogspot.fr/
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N
Bordeaux
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
APEx - Accompagnement du patient exstrophique
http://www.exstrophie-apex.fr/
Objectifs : Accompagner les patients porteurs d'exstrophie vésicale en leur apportant une information complète et claire sur cette anomalie. Permettre aux médecins traitants, qui connaissent souvent mal cette pathologie rare, d'effectuer une meilleure prise en charge au long cours. Réunir annuellement ses membres de manière à actualiser les informations scientifiques en invitant des spécialistes de cette pathologie. Mettre en contact les familles de ces enfants pour permettre un échange d'expériences humaines.
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N
Bron
France
français
association patients
exstrophie vésicale

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N1-VALIDE
Association d'Aide aux Insuffisants Respiratoires de Lot et Garonne
http://www.air47.fr/
l'association a pour mission de contribuer à la qualité de vie des malades, insuffisants ou handicapés respiratoires, sans discrimination philosophique, politique, religieuse ou sociale, organiser la défense de l'ensemble de leurs intérêts matériels, moraux sociaux ou thérapeutiques
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N
Agen
France
français
insuffisance respiratoire
association patients

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N1-VALIDE
KLS France - Mieux connaitre le syndrome de Kleine-Levin
http://www.kls-france.org/
Nous sommes une jeune association -née en juillet 2013- regroupant des patients atteints par le syndrome de Kleine-Levin et des membres de leur famille proche.
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N
France
français
syndrome de Kleine-Levin
association patients

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N1-VALIDE
AFMHRC - Association Française des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque
http://www.afmhrc.org/
L'association bien vivre avec le QT Long (ABQTL) est devenue l'Association Françaises des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque (AFMHRC) suite à la décision de l'Assemblée Générale du 25 octobre 2013. Cette association a pour buts : représenter et défendre les intérêts des patients atteints de Maladies héréditaires du rythme cardiaque; apporter information technique et soutien moral aux patients et à leurs proches, interagir avec les équipes soignantes, (médecins, infirmier(e)s, psychologues, généticien(ne)s) pour collaborer à un meilleur accompagnement des patient(e)s et de leurs proches ;
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N
Thury-sous-Clermont
France
français
troubles du rythme cardiaque
association patients

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N1-VALIDE
Association Dyspraxique Mais Fantastique
http://www.dmf31.com/
L'association Dyspraxique Mais Fantastique se donne pour objectifs de : - rassembler, informer et aider toutes les familles touchées par la dyspraxie , - inciter les médecins, les psychologues, les pédagogues à s'interroger sur ces enfants » déroulants afin que nos enfants soient diagnostiques de manière précoce, soient pris en charge de manière adaptée et suivent un cursus scolaire normal,...
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N
Cagnes-sur-Mer
France
français
apraxies
association patients

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N1-VALIDE
Association un trait pour son horizon
http://www.un-trait-pour-son-horizon.com/
L'association un trait pour son horizon a pour mission d'améliorer et faciliter la vie au quotidien d'Hugo. Hugo, 9 ans, est atteint d'une myopathie de Duchenne ou dystrophie musculaire.
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N
Laval
France
français
myopathie de Duchenne
association patients

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N1-VALIDE
Association J'existe
http://www.autisme-guadeloupe.com/
Notre association a été créée par un groupe de parents et de professionnels le 24 Septembre 1993. Nous oeuvrons depuis 20 ans pour faire avancer la cause des personnes souffrant d'Autisme et de Troubles Envahissants du Développement (TED)
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N
Baillif
France
français
trouble autistique
association patients

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N1-VALIDE
APVOC 23 - Association des Pontés, Porteurs de Valves et Opérés du coeur de la Creuse
http://www.apvoc23.org/
Que vous soyez opérés du coeur ou simples visiteurs, vous y trouverez la liste des personnes à contacter pour tous les renseignements que vous souhaiteriez obtenir. Vous y trouverez également les imprimés d'adhésion (Opéré ou membre bienfaiteur) que vous pourrez télécharger et renvoyer à l'adresse indiquée. Vous serez toujours au fait des manifestations à venir.
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N
France
français
procédures de chirurgie cardiaque
valves cardiaques
association patients

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N1-VALIDE
AREA 31c - Association de Recherche et d'Entraide en Alcoologie
http://www.area31.fr/
« L'AREA (Association de Recherche et d'Entraide en Alcoologie) est une association constituée d' « abstinents nécessaires ». Elle est une auxiliaire du soin lors des temps des prises de contact, des prises en charge initiales et pour l'accompagnement ultérieur des personnes en difficulté avec l'alcool. Elle participe à des actions d'information et de formation. Elle coordonne diverses activités utiles en alcoologie de terrain : groupes de parole, conférences, groupes de travail, documents écrits et audiovisuels, informations pratiques.
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N
Toulouse
France
français
alcooliques
alcoolisme
association patients

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N1-VALIDE
AMOC - Association des Malades et Opérés Cardiaques
http://www.amoc-asso.fr/
Bénévole, l'Amoc se met au service d'autres malades pour faire une chaîne d'entraide morale aux malades opérés ou futurs opérés
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N
Mérignac
France
français
cardiopathies
procédures de chirurgie cardiaque
association patients

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N1-VALIDE
AMC - Association de Malades Cardiaques
http://www.associationdemaladescardiaques.com/
L'AMC (Association de Malades Cardiaques) s'adresse à tous les malades et opérés du coeur, quelles que soient les modalités opératoires et les cardiopathies sous-jacentes. Elle a également vocation d'intéresser tous les cardiaques et en particulier ceux qui ont bénéficié des techniques plus récentes, issues de la « cardiologie interventionnelle » (intervention médicale qui remplace la chirurgie).
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N
Marseille
France
français
cardiopathies
association patients

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N1-VALIDE
OCMC - Opérés du Coeur et Malades Cardiaques de Savoie
http://ocmcsavoie.over-blog.com/
Association OCMC Savoie Malades Cardiaques Opérés ou futurs Opérés du Coeur notre Mission Organiser des rencontres pour favoriser les échanges d'informations et d'expérience Conseiller les malades cardiaques, les opérés ou futurs opérés du Coeur et participer à des actions de prévention des risques cardio-vasculaires
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N
Chambéry
France
français
procédures de chirurgie cardiaque
cardiopathies
association patients

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N1-VALIDE
OCOVAS - Association des Opérés du COeur et des VAisseaux à Strasbourg
http://www.ocovas.com/
L'association a pour objectifs: (statuts, article 2) de promouvoir la chirurgie cardio-vasculaire de développer la recherche par tous les moyens actuels ou à venir de faciliter les soins et les interventions d'humaniser l'accès et le séjour des patients d'apporter aux malades un réconfort moral de disposer des structures et des moyens matériels et financiers, permettant la poursuite des objectifs de l'association
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N
Strasbourg
France
français
procédures de chirurgie cardiovasculaire
association patients

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N1-VALIDE
Club Coeur et Santé de Grenoble
http://club-coeur-et-sante-grenoble.e-monsite.com/
Le club Club Coeur et Santé de Grenoble propose des Activités Physiques Adaptées après une réadaptation cardiaque . Ce site a pour objectif de vous présenter notre association et son actualité.
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N
Échirolles
France
français
association patients
cardiopathies
exercice physique
rééducation des cardiaques

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N1-VALIDE
VAFSFC - Vivre avec la fibromyalgie et le Syndrome de Fatigue Chronique
http://www.fibromyalgienord.fr/
Faire connaitre et re-connaitre la maladie, Aider les malades et leur entourage. Aider les adhérents à accepter leur maladie et non pas la nier, Avoir des échanges, se rencontrer, ne pas s'enfoncer dans la solitude, Communiquer avec les associations ayant les mêmes objectifs pour connaitre les résultats des recherches médicales faites sur ces syndromes.
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N
Haubourdin
France
français
fibromyalgie
syndrome de fatigue chronique
association patients

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N1-VALIDE
ADEVIMAP - Association de Défense des Victimes de Maladies Professionnelles de l'ouest de l'Etang de Berre
http://www.adevimap.net/
ADEVIMAP s'inscrivant dans la continuité de l'action sur les pathologies professionnelles menées depuis plusieurs années sur l'Ouest de l' Étang de Berre a pour objectif : Promouvoir la solidarité et l'entraide entre les Victimes de maladies professionnelles. Défendre leurs Droits : la reconnaissance en Maladie Professionnelle, une juste indemnisation des préjudices par les Tribunaux ou le FIVA, le Droit à la cessation anticipée d'activité, un suivi médical de qualité et dans certains cas à la reconnaissance du Handicap et l'obtention des droits en faveur des personnes handicapées....
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N
Martigues
France
français
maladies professionnelles
association patients
exposition professionnelle

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N1-VALIDE
Psoriasis Entraide 56
http://psoriasis.entraide56.free.fr/
Une association de patients est une solution d'accompagnement complémentaire à l'acte médical. Elle aide la personne atteinte à retrouver un mieux-être, une qualité de vie et l'acceptation de soi.
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N
Vannes
France
français
psoriasis
association patients

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N1-VALIDE
Association Paratonnerre contre le syndrome de FIRES - Fever Induced Refractory Epileptic encephalopathy in School age children - Encéphalopathie épileptique fébrile chez les enfants en âge scolaire
http://www.associationparatonnerre.org/
L'association Paratonnerre a vocation à informer sur cette maladie : Elle est en lien avec les instituts spécialisés dans la recherche sur l'épilepsie. Une bibliographie est disponible. Le site, en construction, rendra accessibles à court terme, les données déjà existantes, et progressivement,les résultats des recherches à venir.
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N
Lyon
France
français
association patients
épilepsie
enfant
encéphalopathies
fièvre
épilepsie réfractaire (maladie)

---
N1-VALIDE
Leucémie Espoir 21
http://www.leucemie-espoir21.fr/
Leucémie Espoir Baptiste 21 aide et soutient les patients du service hémato-oncologie du Bocage et leurs proches
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N
Dijon
France
français
leucémies
association patients

---
N1-VALIDE
Leucemie Espoir 69
http://www.leucemieespoir69.com/
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N
Pusignan
France
français
leucémies
association patients

---
N1-VALIDE
Association Myosotis 35
http://www.associationmyosotis35.org/
L'association Myosotis, association de proximité au service des enfants hospitalisés et des familles, a vu le jour en 1989. Elle regroupe des parents et amis d'enfants atteints d'une leucémie ou d'une autre forme de cancer et hospitalisés au CHU de Rennes.
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N
Rennes
France
français
enfant hospitalisé
association patients
leucémies
tumeurs

---
N1-VALIDE
Planète autisme
http://www.planete-autisme.fr/
Nous voulons offrir aux enfants autistes et TED la possibilité de bénéficier de méthodes éducatives efficaces (TEACCH, ABA, PECS…) leur permettant un meilleur développement, une autonomie suffisante et une meilleure intégration dans la société ordinaire. Notre objectif est de proposer des ateliers éducatifs animés par des professionnels reconnus et formés aux méthodes éducatives comme le TEACCH (méthode structurant le temps et l'espace pour permettre à l'enfant de se concentrer sur son activité).
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N
Agen
France
français
trouble autistique
association patients
structure enseignement formation
enseignement spécialisé

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N1-VALIDE
APSSII - Association de patients souffrant du syndrome de l'intestin irritable
http://www.apssii.org/
L'APSSII est une association de patients souffrant du syndrome de l'intestin irritable (SII, aussi appelé colopathie fonctionnelle). Elle a pour buts d'informer sur la maladie, de promouvoir la recherche, et de permettre aux patients de sortir de l'isolement.
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N
Colombes
France
français
syndrome du côlon irritable
association patients

---
N1-VALIDE
AIRE - Association des Insuffisants Respiratoires de l'Est
http://www.airest.fr/
AIRE est une association d'aide aux malades insuffisants respiratoires qui a pour mission d'écouter, conseiller, défendre les insuffisants respiratoires.
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N
Epinal
France
français
insuffisance respiratoire
association patients

---
N1-VALIDE
Astarte - Association Transméditeranéene femme et cancer du sein
http://www.astarte-cancer.org/
L'Association Transméditerranéenne : Femme et Cancer du Sein « ASTARTE » a une Vocation Humaniste et Médicale et contribue à l'Entraide Féminine en Matière de Santé du Sein avec les pays Méditerranéens et à l'accompagnement des Femmes.
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N
Caen
France
français
tumeurs du sein
association patients

---
N1-VALIDE
Association Lympact - Prévention Action contre les Tiques
http://www.lympact.fr/
Le but de notre association est d'assurer des actions de prévention des Maladies Vectorielles à Tiques auprès du public et de faciliter la mise en place d'une entraide entre les malades. Nous souhaitons affronter ensemble cette maladie (en agissant auprès du public) plutôt que de la subir.
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N
Vesoul
France
français
maladie de Lyme
morsures de tiques
maladies transmises par les tiques
association patients

---
N1-VALIDE
Petit Coeur Picard
http://www.petitcoeurpicard.fr/
Association créée le 13 avril 2013 ayant pour principaux objectifs: Créer en Picardie un réseau d'échanges et d'entraide pour les familles et les enfants atteints d'une pathologie cardiaque ; Accompagner les parents dans les démarches administratives (hébergement, soutien psychologique, hébergement, orientation scolaire...) ; Aider les enfants avec des soutiens scolaires; Accompagner les enfants lors du passage des services de cardiologie pédiatrique aux services de cardiologie adulte ; Organiser des rencontres et des réunions festives pour favoriser les échanges et renforcer les liens entre les familles
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N
Amiens
France
français
famille
cardiopathies congénitales
association patients

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N1-VALIDE
Association Autisme Cornouaille
http://www.autismecornouaille.fr/
Autisme Cornouaille a pour but de soutenir les familles et d'aider au développement des personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement (TED), dont l'autisme et syndrome d'Asperger, afin de favoriser leur intégration et leur éducation par les moyens les plus appropriés
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N
Ergué-Gabéric
France
français
trouble autistique
association patients
Troubles généralisés du développement de l'enfant

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N1-VALIDE
Inter-phases
http://interphases.wifeo.com/
Inter-phases est une association à but non lucratif située à Pessac (33) et destinée à venir en aide aux enfants et adolescents atteints de troubles envahissants du développement et à leur famille, en privilégiant les approches cognitivo-comportementales.
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N
Pessac
France
français
Troubles généralisés du développement de l'enfant
trouble autistique
association patients

---
N1-VALIDE
Alcool Assistance Croix d'Or de la Creuse
http://www.alcoolassistance-creuse.net/
Notre mission est l'aide et l'accompagnement des personnes en difficulté avec l'alcool dans le processus de soins : tant les malades eux mêmes, que leur entourage.
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N
Guéret
France
français
alcooliques
alcoolisme
association patients

---
N1-VALIDE
ANPAA - Association Nationale de Prévention en Alcoologie et Addictologie
http://www.anpaa-chateauroux.fr/
Implantée à Châteauroux dans le département de l'Indre, ANPAA est une association spécialisée dans le domaine des addictions. Alcool, tabac, drogues illicites... ANPAA apporte une aide, prévention, écoute, soins... pour les10/25 ans. L'intervention de l'ANPAA va de la prévention à l'intervention à la réduction des risques, aux soins et à l'accompagnement. Nous effectuons des formations sur l'addiction à l'alcool, à la drogue, au tabac... Les Centres d'Addictologie, structures d'accueil, d'écoute et d'accompagnement pour les personnes en difficulté avec l'alcool, les drogues, les médicaments... proposent une prise en charge personnalisée. Le traitement peut allier médicaments, psychothérapie et fréquentation d'un groupe d'entraide.
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N
Châteauroux
France
français
association patients
centre de soins, d'accompagnement et de prévention en addictologie
Comportement toxicomaniaque
usagers de drogues
troubles liés à une substance
alcooliques

---
N1-VALIDE
Persis Essonne
http://www.persis-essonne.com/
L'association Persis Essonne a été créée en 1992. Nous faisons le lien entre le Service de Pédiatrie de l'Hôpital d'Arpajon (91) et le Centre médicalisé pédiatrique Persis de Ouahigouya au Burkina Faso.
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N
Arpajon
France
Essonne
français
association patients
enfant
Burkina

---
N1-VALIDE
Les Drôles de Rames
http://www.drolesderames.com/
C'est le Dr Mc Kenziz, oncologue canadien précurseur et adepte du Dragon Boat qui crée en 1992 à Vancouver au Canada, Le 1er équipage composé exclusivement de femmes opérées du sein. Depuis cette aventure humaine à fait le tour du monde et 150 équipes de « Dragon Ladies » ont éclos dans le monde conduites exclusivement par des femmes atteintes du cancer du sein
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N
Annecy-le-Vieux
France
Haute-Savoie
français
tumeurs du sein
sports
navires
association patients

---
N1-VALIDE
AMAPTI - Association de malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI )
http://www.amapti.org/
http://association.pti.13.monsite-orange.fr/
L' association s'efforce de : Grouper les malades, les sortir de leur isolement, de leur ignorance sur la maladie, les informe sur les possibilités de soins, sur les médecins connaissant bien cette maladie; elle assure un soutien utile et constitue un relais indispensable entre le malade et le monde médical.
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N
Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
purpura thrombopénique idiopathique
association patients

---
N1-VALIDE
AINP - Association d'Informations sur la Névralgie Pudendale
http://www.association-ainp.com/
Les objectifs de l'Ainp sont les suivants : faire connaître et reconnaître cette pathologie lourde et invalidante ; informer, orienter, conseiller, accompagner et soutenir les malades et leurs proches ; sensibiliser le public au respect des personnes en situation du handicap ; lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap.
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N
Payrac
français
association patients
névralgie pudendale

---
N1-VALIDE
Amis FSH Europe
http://www.fshd-group.eu/
AMIS FSH, association loi 1901 fondée en 2002, a pour but de constituer et d'animer une communauté de patients à dimension européenne dans la perspective de : Soigner et guérir cette maladie Mettre à disposition de tous des informations et des témoignages Promouvoir toutes les recherches permettant, directement ou indirectement, la compréhension de la maladie, la mise au point de traitements et la prévention du handicap...
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N
Saint-Martin-de-Ribérac
France
français
association patients
dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale
forum et liste de diffusion patients

---
N1-VALIDE
VMEH-92 - Visiteurs des Malades dans les Etablissements Hospitaliers des Hauts de Seine
http://www.vmeh-92.org/
L''association VMEH-92, « Visite des Malades dans les Etablissements Hospitaliers » des Hauts de Seine, rassemble 220 bénévoles consacrant très régulièrement au moins un après-midi par semaine à des visites au pied du lit dans les hôpitaux, les maisons de retraites (MR) et les centres de long séjour (CLS)
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N
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-78 - Visiteurs des Malades dans les Etablissements Hospitaliers
http://www.vmeh78.fr/
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N
Versailles
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-14 - Visiteurs des Malades dans les Etablissements Hospitaliers
http://vmeh.14.free.fr/
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N
Caen
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-54 - Visite des Malades dans les Etablissements Hospitaliers
http://vmeh54.free.fr/
false
N
Nancy
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-33 - Association de Visiteurs des Malades en Établissements Hospitaliers de la Gironde
http://www.vmeh-33.org/
false
N
Bordeaux
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-18 - Visiteurs des Malades dans les Etablissements Hospitaliers
http://vmeh.18.free.fr/
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N
Bourges
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-64 - Visiteurs des Malades dans les Etablissements Hospitaliers
http://vmeh64.free.fr/
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N
Pau
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-42 - Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers
http://vmeh42.free.fr/
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N
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-37 - Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers
http://vmeh37.free.fr/
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N
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
VMEH-06 - Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers
http://vmeham06.free.fr/
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N
France
français
visiteurs des patients
association patients

---
N1-VALIDE
Association Thera Wanka
http://www.association-thera-wanka.org/
Cette association a pour objet de contribuer · à faire connaitre l’algoneurodystrophie, l’algodystrophie ou SDRC de type1&2 (syndrome douloureux régional complexe), · à sensibiliser les personnes, le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, groupes de parole…. encourager l’information et la formation du milieu médical ; · favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie, informer sur tous les aspects de la SDRC et améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie...
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Valence
France
association patients
dystrophie sympathique réflexe

---
N1-VALIDE
Les Feux Follets - Association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de la phénylcétonurie
http://www.phenylcetonurie.org/
L’association “Les Feux Follets” a pour but d’apporter un soutien moral et administratif aux adhérents et d’organiser des rencontres
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Moncheaux
France
Nord
français
phénylcétonuries
association patients

---
N1-VALIDE
Asperger Lorraine
http://www.aspergerlorraine.fr/
Les objectifs de l’association « Asperger Lorraine », qui rassemble des familles d’enfants Asperger et des Aspies adultes des quatre départements lorrains (le terme « Aspie » étant le diminutif couramment utilisé pour désigner les personnes présentant le syndrome d’Asperger) sont multiples. Avant tout, il s’agit de rassembler et de faire se connaître les familles qui peuvent, au sein d’un groupe de parole, exprimer leurs difficultés, leurs interrogations et leurs doutes sans crainte d’être jugée
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false
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Nancy
France
Meurthe-et-Moselle
français
syndrome d'Asperger
association patients

---
N1-VALIDE
Association Epilepsie Sortir de l’Ombre
http://www.epilepsiesortirdelombre.fr
L’association ‘Epilepsie Sortir de l’Ombre’ est une association loi 1901 créée et gérée par des parents d’enfants épileptiques. Le but de notre association est d’organiser des journées récréatives et ludiques, ainsi que des manifestations sportives au profit de nos enfants malades.
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Moye
France
Haute-Savoie
français
épilepsie
parents
enfant
association patients

---
N1-VALIDE
ARIANE - Agir Rencontrer Informer Apporter une Nouvelle image des Epilepsies
http://www.ariane-epilepsie.fr/
ARIANE s est donnée pour but d aider et d accompagner les personnes atteintes d Epilepsie et de soutenir leur entourage
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Angers
France
Maine-et-Loire
français
épilepsie
association patients

---
N1-VALIDE
Association Patients en réseau
http://www.patientsenreseau.fr/
L’association Patients en réseau, créée après une expérience personnelle vécue du cancer, regroupe des patients touchés par des maladies sévères et leurs proches. L’association a pour vocation de développer des réseaux sociaux sécurisés, utiles et fiables en mettant le patient au cœur du projet afin de favoriser des liens concrets, faciliter l'accès aux professionnels de proximité et à l'information scientifique de référence.
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Saint-Germain-en-Laye
France
Yvelines
français
tumeurs
réseautage social
association patients
médias sociaux

---
N1-VALIDE
L'Etoile de Martin
http://www.letoiledemartin.fr/
L'association, reconnue d'intérêt général, soutient la recherche sur les cancers de l'enfant et offre des moments de plaisir et de détente à des enfants hospitalisés.
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Paris
France
Paris
français
tumeurs
enfant
recherche biomédicale
enfant hospitalisé
association patients

---
N1-VALIDE
RDCP - Réseau douleurs chroniques pelvi-perineales
http://www.rdcp.fr/
Regrouper l’ensemble des associations représentant les patients concernés par les pathologies pelvi-périnéales à l’origine de douleurs chroniques : Cystite interstitielle, prostatite chronique Vulvodynies, dyspareunies, vaginisme Névralgie pudendale Toutes douleurs chroniques pelvi-périnéales post traumatiques, post partum
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Saint-Maur
France
Val-de-Marne
français
douleur pelvienne
douleur chronique
réseau coordonné
association patients

---
N1-VALIDE
Association Les Clés de Vénus
http://www.lesclesdevenus.org/
Cette association a pour but d’aider les femmes souffrant de certains troubles de la sexualité : le vaginisme et les dyspareunies
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Guingamp
France
Côtes-d'Armor
français
vaginisme
dyspareunie
association patients
vulvodynie

---
N1-VALIDE
AIVI - Association internationale des victimes de l'inceste
http://aivi.org/
AIVI est une association internationale à but non lucratif, reconnue d'intérêt général. Animée par plus de 35 bénévoles survivants de l'inceste, proches de survivants, professionnels et citoyens impliqués dans la lutte contre le fléau de l'inceste, elle compte près de 3000 membres et plus de 200 adhérents. Fondée par Isabelle Aubry, survivante de l'inceste, en 2000 l'association est ouverte aux victimes de l'inceste et à leurs proches et à toute personne citoyenne du monde, désireuse de soutenir la cause que nous défendons. L'inceste n'a pas de frontières, AIVI non plus. Partout où ce fléau sévit, nous avons une raison d'être et d'agir.
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Paris
France
Paris
français
inceste
association patients

---
N1-VALIDE
Justine For Kids
http://www.justineforkids.be/
Justine For Kids souhaite apporter aide, bonheur et réconfort aux enfants atteints de maladies graves, ainsi qu'à leurs familles dans le respect des valeurs portées par Justine : solidarité, courage et persévérance. Et ce par le biais d'activités récréatives et de financement au sein des hôpitaux.
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N
Limelette
Belgique
français
enfant
adolescent
nourrisson
association patients
Enfant malade

---
N1-VALIDE
André combat la SLA Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot
http://andrecombatlasla.wordpress.com/
a pour but de faire connaitre la maladie, inciter les pouvoirs publics et dirigeants politiques à donner à la recherche les moyens nécessaires et de récolter des fonds qui seront redistribués aux organismes de recherche contre la SLA.
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N
Plessé
France
Loire-Atlantique
français
sclérose latérale amyotrophique
association patients

---
N1-VALIDE
Oreille et Vie - Association des Malentendants et Devenus Sourds du Morbihan
http://www.oreilleetvie.org/
Votre audition change ou se dégrade. Vous souffrez d'acouphènes. Vous cherchez des informations indépendantes sur les appareils auditifs. Vous entendez mal mais vous voulez maintenir les contacts sociaux. Vous voulez être bénévole auprès des malentendants. Lieu d'Accueil, d'Echanges, d'Informations, de Défense des droits, l'association, et le site qu'elle édite, peut répondre à vos questions
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N
Lorient
France
Morbihan
français
personnes malentendantes
surdité
association patients

---
N1-VALIDE
ADSMN - Association des Devenus Sourds ou Malentendants du Nord
http://www.adsm-nord.org/
Nous représentons les personnes devenues sourdes ou malentendantes à l'âge adulte, ou dont la perte auditive s'est aggravée progressivement depuis l'enfance.
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N
Villeneuve d'Ascq
France
Nord
français
personnes malentendantes
surdité
association patients

---
N1-VALIDE
Marabout de Ficelle
http://maraboutdeficell.wordpress.com/
Association loi 1901 contre la tumeur Rhabdoïde et les cancers rares chez l'enfant
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N
Graix
France
Loire
français
tumeur rhabdoïde
association patients
maladies rares
tumeurs
enfant
adolescent
Tumeur rare

---
N1-VALIDE
Voeux d'artistes - Des couleurs contre la douleur
http://www.voeuxdartistes.org/
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N
Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
enfant hospitalisé
adolescent hospitalisé
association patients
Peintures (art)

---
N1-VALIDE
Institut de Victimologie
http://www.institutdevictimologie.fr/
L'Institut de Victimologie a pour mission l'amélioration de la prise en charge des victimes qui ont subi un traumatisme psychologique. Il vise à promouvoir le traitement précoce et spécifique de ces victimes. Le Centre du Psychotrauma est une unité de soins agréée spécialisée dans le traitement médico-psychologique des victimes d'agressions, de catastrophes, d'attentats, de prises d'otages, d'accidents et plus généralement de troubles post-traumatique.
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N
France
français
association patients
service de santé
centres de traumatologie

---
N1-VALIDE
Association Les Tout-Petits
http://www.association-les-tout-petits.org/
Créée en 1965, l'Association Les Tout-Petits, association humanitaire à but non lucratif est reconnue d'intérêt général. Elle est régie par la loi de 1901 et gérée par un Conseil d'Administration actuellement composé, pour l'essentiel, de parents de personnes handicapées. Elle se consacre aux enfants, adolescents et adultes polyhandicapés et handicapés mentaux. Elle assure dans ses établissements et services, les soins, l'éducation, la formation, les activités et les loisirs qui sont nécessaires à favoriser l'épanouissement physique et mental des personnes accueillies.
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N
Les Molières
France
Essonne
français
personnes handicapées
enfants handicapés
association patients

---
N1-VALIDE
ACC26 Agir Contre le Cancer
http://acc26.free.fr/
Nous poursuivons trois grands axes d'actions : la prévention : prévenir pour éviter de guérir l'aide aux malades : améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de cancer et leurs familles la recherche : soutenir la recherche médicale régionale de lutte contre le cancer.
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N
Romans-sur-Isère
France
Drôme
français
association patients
tumeurs
tumeurs

---
N1-VALIDE
ADMY - Association de Dépistage de Masse organisé des cancers du sein et du cancer colorectal dans les Yvelines
http://www.admy78.org/1.aspx
http://www.admy78.org/
L'ADMY est une association loi 1901 créée en 1996. Cette association pour le dépistage du cancer du sein et du cancer colorectal est accessible à toute personne, physique ou morale (institutionnels, professionnels de santé, associations … ) Elle a pour mission de promouvoir, d'organiser et d'évaluer le dépistage organisé des cancers pour la population des Yvelines âgée de 50 à 74 ans tous les 2 ans.
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N
Le Chesnay
France
Yvelines
français
tumeurs du sein
tumeurs du sein
tumeurs colorectales
tumeurs colorectales
Dépistage de masse
association patients

---
N1-VALIDE
BREIZH O2 Respirons Ensemble - Association régionale de patients insuffisants respiratoires
http://breizho2.blogspot.fr/
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N
Rennes
France
Ille-et-Vilaine
français
insuffisance respiratoire
association patients
blogue patient

---
N1-VALIDE
LMC France - Leucémie Myéloïde Chronique
http://www.lmc-france.fr/
La leucémie myéloïde chronique (LMC) est un cancer rare du sang et de la moelle osseuse et représente 15 à 20 % des leucémies de l'adulte. En France, 5 000 personnes en sont atteintes et on compte chaque année environ 700 nouveaux cas.
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N
Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
association patients
leucémie myéloïde chronique BCR-ABL positive

---
N1-VALIDE
Association Suisse pour les maladies de l'hypophyse
http://www.shg-wegweiser.ch/
Nous sommes un groupe d'entreaide actif dans toute la Suisse nommé Indicateur (Wegweiser). Ce groupe est ouvert à tous les patients souffrant d'une maladie hypophysaire. Indicateur (Wegweiser) est une organisation à but non lucratif, reconnue d'utilité public.
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N
Berne
Suisse
français
association patients
maladies de l'hypophyse

---
N1-VALIDE
RIVAGE - Groupe Interdisciplinaire de Recherche et d'Action en Bénévolat d'Accompagnement de fin de vie
http://www.association-rivage.org/
L'Association regroupe des membres qui, bien que diffé rents dans leurs fonctions, leurs pratiques et leurs traditions, se reconnaissent une sensibilité commune aux dimensions humaine, psychologique sociale et spirituelle des personnes dans des situations de souffrance et ou d'exclusion par la maladie, la mort, le deuil, le handicap, le grand âge.
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N
Versailles
France
Yvelines
français
malades en phase terminale
accompagnement de la fin de la vie
association patients

---
N1-VALIDE
ANIDA, tous ensemble pour l'albinisme
http://www.anida.fr/
ANIDA, tous ensemble pour l'albinisme est une association à but non-lucratif créée début 2011 pour lutter contre les difficultés d'ordre médical et social rencontrées par les personnes albinos en Afrique.?
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N
Versailles
France
Yvelines
français
association patients
albinisme
Afrique

---
N1-VALIDE
AMPC - Association des médecins et pharmaciens du coeur
http://www.ampc-coeur.com/
Cette association a pour seule et unique motivation de permettre aux enfants atteints de cancer de s'évader de leur quotidien, en leur proposant à travers différentes manifestations, un jour, une heure ou même qu'un instant peut être de REVE sûrement de BONHEUR mais en tout cas de SOUVENIR en tentant de leur faire oublier leur maladie en partageant des moments de joie en famille.
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N
Lyon
France
Rhône
français
enfant
adolescent
tumeurs
association patients

---
N1-VALIDE
ICEBERGS
http://icebergs.free.fr/
ICEBERGS est une association gérée par des personnes atteintes de troubles bipolaires ou maniaco-dépressifs pour des personnes atteintes des mêmes troubles.
false
N
Lyon
France
Rhône
français
trouble bipolaire
association patients
groupes d'entraide

---
N1-VALIDE
Bicycle
http://www.bicycle-asso.org/
Association d'aide aux familles d'enfants et d'adolescents cyclothymiques Cyclothymie - Bipolarité - Trouble de l'humeur
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N
Villepreux
France
Yvelines
français
association patients
trouble bipolaire

---
N1-VALIDE
CROP - Centre de Rééducation de l'Ouïe et de la Parole
http://www.crop.asso.fr/
Le CROP Paul Bouvier accueille des enfants atteints de déficience auditive porteurs de troubles spécifiques du langage
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N
Saint-Hippolyte-du-Fort
France
Gard
français
centre de rééducation et réadaptation
orthophonie
correction de la déficience auditive
association patients

---
N1-VALIDE
ALiA - Association Ligérienne d'Addictologie
http://www.alia49.fr/
L'Association Ligérienne d'Addictologie (ALiA) intervient sur le département de Maine et Loire dans le domaine des addictions avec ou sans produit. L'association est gestionnaire de deux établissements : Un CSAPA (Centre de Soins, d'Accompagnement et de Prévention en Addictologie) qui comprend 2 services, un en ambulatoire et un avec hébergement (lieu de vie et appartements thérapeutiques), Un CAARUD (Centre d'Accueil et d'Accompagnement à la Réduction des risques pour Usagers de drogues).
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N
Angers
France
Maine-et-Loire
français
Comportement toxicomaniaque
centre de soins, d'accompagnement et de prévention en addictologie
association patients
troubles liés à une substance
usagers de drogues

---
N1-VALIDE
Les Apsyades - Association pour le soin, l'écoute et la recherche en psychiatrie et addictologie
http://www.lesapsyades.fr/
Son but : proposer à chacun, enfant comme adulte, les moyens d'acquérir un mieux-être et une plus grande autonomie. Son action s'établit autour de : la prise en charge thérapeutique du patient et de son entourage, l'évaluation du suivi et des pratiques offertes, une démarche de prévention et de recherche.
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N
Nantes
France
Loire-Atlantique
français
Comportement toxicomaniaque
usagers de drogues
troubles liés à une substance
association patients

---
N1-VALIDE
Syndrome de Guillain-Barré
http://www.guillainbarre.be/
Association de soutien aux patients atteints par le syndrome de Guillain-Barré et de leur famille
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N
Belgique
français
syndrome de Guillain-Barré
association patients

---
N1-VALIDE
ADEPA - Association de Défense et d'Etude des Personnes Amputées
http://www.adepa.fr/
Cette association a pour but. 1. L'entraide : moyen d'expression des différents besoins des personnes amputées et de leur famille intervention dans les centres de rééducation fonctionnelle 2. L'information : statut social et professionnel sports, loisirs prothèses : nomenclature, évolution technologique 3. La recherche, l'étude : en collaboration avec les médecins et les prothésistes : test de nouveaux matériels, programmes de recherche subventionnés… avis consultatif sur projet, programme, étude concernant les personnes amputées participation à des conférences, colloques… 4. La défense des intérêts : application de la politique en faveur des personnes handicapées évolution des nomenclatures reconnaissance d'un statut spécifique actions auprès des pouvoirs publics
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N
Tassin-la-Demi-Lune
France
Rhône
français
association patients
défense du patient
amputation traumatique

---
N1-VALIDE
Syndrome Angelman France
http://www.syndromeangelman-france.org/
Syndrome Angelman France est une association de familles d'enfants et d'adultes Angelman, ainsi que d'amis et de professionnels proches du SA.
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N
Marignane
France
Bouches-du-Rhône
français
syndrome d'Angelman
association patients

---
N1-VALIDE
Bien Vivre avec son Diabète
http://www.roncqdiabete.fr/
Après plus de 10 ans de présence sur le terrain, l'association poursuit sa triple mission de Prévention, d'Information et de Rencontre des personnes diabétiques. Originale, cette association de patients pour des patients s'adresse aux personnes atteintes de diabète du type 1 et du type 2, ainsi qu'à leurs proches.
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N
Roncq
France
Nord
français
diabète
association patients

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N1-VALIDE
Les Aguerris - Adultes soignés d'un cancer pédiatrique
http://lesaguerris.wordpress.com/
Notre objectif : Améliorer le suivi et la qualité de la vie des adultes ayant été soignés d'un cancer dans l'enfance ou l'adolescence.
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N
France
français
Survivants du cancer
adulte
tumeurs
enfant
survivants
adolescent
association patients
cancer chez l'enfant

---
N1-VALIDE
Accueil Épilepsies Grand'Est
http://www.epilepsies.fr/
Objet du site : L'information des membres de l'Association et du public qui s'intéresse au sujet que nous traitons. Le site est également le vecteur de la communication entre les membres, et le lieu (sous accès restreint) d'entreposition et de gestion des documents publics et privés que nous utilisons ou sont nécessaires à notre mission.
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N
Vandoeuvre-les-Nancy
France
Meurthe-et-Moselle
français
épilepsie
association patients

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N1-VALIDE
EFAPPE - Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des Épilepsies Sévères
http://efappe.epilepsies.fr/
EFAPPE, fédération nationale, se compose d'associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco résistante.
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N
Saint-Egrève
France
Isère
français
épilepsie
association patients
organisme

---
N1-VALIDE
LCDM France - Lutte contre la drépanocytose à Madagascar
http://www.drepanocytose-madagascar.org/
Aide à l'accès aux soins mensuels primaires des drépanocytaires dépistés Dépistages néonataux et dépistages massifs Mise en place des premiers appareils de dépistages en électrophorèse de l'hémoglobine Mise en place d'un programme IECCC (Informer Eduquer Communiquer, Changement de Comportement) auprès des malades, des familles et du grand public sur la drépanocytose. Information et formation des acteurs de santé à tous les niveaux ; Mise en place du premier réseau de suivi de patients drépanocytaires par le système OpenMRS: éviter les errances de diagnostics et éviter l'isolement des soignants et des malades surtout dans les zones de haute prévalence
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N
Châtillon
France
Hauts-de-Seine
français
drépanocytose
association patients

---
N1-VALIDE
Oncodéfi - Prévenir et soigner les cancers des personnes déficientes intellectuelles
http://www.oncodefi.org/
Les personnes déficientes intellectuelles développent des cancers qui sont mal connus et différents de la population générale. Pour des raisons psychologiques et biologiques, leur traitement est plus difficile. A la rencontre de deux champs médicaux jusque-là bien distincts cancer et déficience intellectuelle ONCODEFI est un projet original, jamais réalisé ni en France ni à l'International. Il concerne chaque année 7.000 nouveaux patients en France et plus de 800.000 dans le Monde.
false
N
Montpellier
France
Hérault
français
personnes handicapées mentales
tumeurs
association patients

---
N1-VALIDE
Hypophosphatasie Europe
http://wp.hypophosphatasie.com/
L'article 3 des statuts précise les objectifs poursuivis par Hypophosphatasie Europe : regrouper à une échelle européenne toutes personnes confrontées à l'hypophosphatasie ; apporter aux malades atteints et à leur famille les informations et le soutien nécessaire dans leurs difficultés qu'elles soient médicales, sociales ou morales ; suivre l'évolution de la recherche et des avancées scientifiques concernant cette maladie ;...
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N
Huningue
France
Haut-Rhin
français
hypophosphatasie
association patients

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N1-VALIDE
ADETEC - Association d'opérés du coeur
http://www.adetec-coeur.fr/
Son but : dans le domaine de la chirurgie cardio-vasculaire, participer à la recherche médicale, faciliter le recrutement de chirurgiens spécialisés, aider à l'équipement de salles d'opération en matériels de pointe,concourir à l'entraide en faveur des familles d'opérés du coeur.
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N
Suresnes
France
Hauts-de-Seine
français
procédures de chirurgie cardiaque
association patients

---
N1-VALIDE
Défi de femmes
Antibes - Le Cannet
http://www.defi-de-femmes.org/
L'association a pour but d'offrir un espace d'accueil et de soutien réservé aux femmes atteintes d'un cancer féminin. Elle a pour mission d'accueillir, écouter, orienter, restaurer leur image grâce à des soins spécifiques individuels ou collectifs afin de leur redonner confiance en elles.
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N
Antibes
France
Alpes-Maritimes
français
tumeurs du sein
tumeurs de l'appareil génital féminin
tumeurs
femmes
association patients

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N1-VALIDE
Toujours femmes
https://www.toujoursfemme.com/
Née en 2001 à Chalon sur Saône par la volonté de quelques femmes profondément concernées par la maladie, « Toujours Femme », est une association loi 1901 de soutien aux femmes qui ont développé un cancer. Elle a pour but de les écouter, de les aider et de leur apporter un mieux être dans leur vie quotidienne.
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Chalon-sur-Saône
France
Saône-et-Loire
français
tumeurs
femmes
tumeurs du sein
tumeurs de l'appareil génital féminin
association patients

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N1-VALIDE
Belle et bien
http://www.bellebien.fr/
Grâce à l'implication d'une centaine de bénévoles esthéticiennes et coordinatrices et de 3 salariées, l'association organise des ateliers de soin et de maquillage, pour des femmes en cours de traitement contre un cancer.
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N
Paris
France
Paris
français
tumeurs du sein
tumeurs de l'appareil génital féminin
tumeurs
femmes
association patients
esthétique

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N1-VALIDE
Association Essentielles
http://www.essentielles.net/
Cette association a pour but : De venir en aide aux personnes touchées par le cancer du sein, De faciliter la mise en relation de ces personnes, De les informer sur tous les aspects de la maladie ?De leur apporter un soutien psychologique au travers de personnes qui sont ou ont été touchées par la maladie
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N
Margès
France
Drôme
français
tumeurs du sein
association patients

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N1-VALIDE
Association Emeraude
http://www.asso-emeraude59.fr/
Emeraude est une association de loi 1901 d'intérêt général qui investit grâce aux soutiens des différents partenaires privés et publics dans l'accueil et l'écoute des personnes atteintes d'un cancer.
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N
France
Nord
français
tumeurs du sein
association patients
tumeurs
femmes
tumeurs de l'appareil génital féminin

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N1-VALIDE
Pink Bra Bazaar
http://www.pinkbrabazaar.org/
Pink Bra Bazaar est une organisation caritative dédiée à l'éducation à la santé du sein et au soutien des femmes atteintes d'un cancer du sein ; Le Push Up Project : Je reste connectée ! La première initiative a consisté dans la mise à disposition de tablettes numériques dans le service d'oncologie de l'Hôpital de la Pitié-Salpétrière in Paris.
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N
Saclas
France
Essonne
français
organisme
tumeurs du sein
association patients

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N1-VALIDE
Les Blouses Roses de Saint-Etienne
http://blousesroses42.overblog.com/
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N
Saint-Etienne
France
Loire
français
patients hospitalisés
association patients

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N1-VALIDE
AngelSuisse - Association Suisse Romande pour les personnes atteintes du Syndrome d'Angelman
http://www.angelsuisse.ch/
AngelSuisse est née le 23 novembre 2013, elle a pour but: de faire connaître le Syndrome d'Angelman au grand public, aux médias, aux politiques de mettre en réseau et aider les familles touchées de récolter des fonds afin d'aider les familles à l'acquisition de moyens auxiliaires d'aider dans les démarches administratives avec l'AI, les médecins et les assurances
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N
Puplinge
Suisse
français
association patients
syndrome d'Angelman

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N1-VALIDE
Association Petit Ange - Ensemble contre la méningite
http://www.associationpetitange.com/
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N
Notre-Dame de Gravenchon
France
Seine-Maritime
français
méningite
association patients

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N1-VALIDE
Ludopital
http://www.ludopital.fr/
Association créée en 1987 reconnue d'intérêt général. Améliorer le séjour des enfants hospitalisés en apportant au personnel soignant des jouets d'accueil provenant des dons pour dédramatiser le soin, en aménageant les salles d'attente par des fresques, des aquariums, des chariots audio.
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N
Roubaix
France
Nord
français
enfant hospitalisé
jeu et accessoires de jeu
association patients

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N1-VALIDE
Stop Suicide
http://www.stopsuicide.ch/
soutien envers les jeunes tentés par le suicide : textes, liens utiles, témoignages
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N
Genève
Suisse
français
suicide
suicide
association patients

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N1-VALIDE
Association des Maniaco-Dépressifs
http://icebergs.free.fr
informations sur la pathologie, forum
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N
Lyon
France
Rhône
français
trouble bipolaire
personnes handicapées
association patients

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N1-VALIDE
Association Laurette Fugain
http://www.laurettefugain.org/
informations sur la leucémie, informations sur le don de plaquettes et la greffe de moelle osseuse, témoignages, comment aider l'association
false
N
Paris
France
Paris
français
leucémies
Maladie aigüe
transplantation de moelle osseuse
donneurs de sang
association patients

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N1-VALIDE
Association des implantés cochléaires du Québec
http://www.aicq-implant.org/
présentation de l'association, membres, activités, témoignages, articles
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Charlesbourg
Canada
Québec
français
anglais
Québec
implants cochléaires
enfant
adulte
association patients

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N1-VALIDE
Questions Santé
http://www.questionsante.org/
Association ayant pour objectif de contribuer à la mise en place de projets de promotion de la santé auprès de différents types de publics par le biais de publications, de campagnes médiatiques et d'actions sur le terrain
informations générales sur des problèmes courants de santé, accès à diverses publications, banque d'images, informations sur la promotion de la santé (actions, campagnes, structures..)
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N
Bruxelles
Belgique
français
promotion de la santé
association patients
banque d'images
information patient et grand public

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N1-VALIDE
Virage
http://www.viragecancer.org/
présentation de l'association, services offerts, activités, revue de presse, conseils pratiques
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N
Montréal
Canada
Québec
français
tumeurs
groupes d'entraide
Canada
association patients

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N1-VALIDE
Association FLAM (France Lymphangioléiomyomatose)
http://www.francelam.org/
La lymphangioléiomyomatose (aussi appelée LAM) est une maladie pulmonaire rare qui ne frappe que les femmes en âge d'avoir des enfants. L'association loi 1901 FLAM, créée en juillet 2001, a pour but premier de rassembler les patientes de langue française atteintes de cette maladie.
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Gosselming
France
Moselle
français
lymphangioléiomyomatose
France
maladies rares
association patients

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N1-VALIDE
Albatros
groupe de recherche et d'action en soins palliatif
http://www.albatros69.org/
présentation, formation, services offerts
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N
Lyon
France
Rhône
français
accompagnement de la fin de la vie
soins terminaux
sujet âgé
éducation
malades en phase terminale
assistance par téléphone
structure enseignement formation
association patients

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N1-VALIDE
Enfant Bleu (L') - Enfance maltraitée
http://www.enfantbleu.org/
présentation de l'association, actions et objectifs, espace enfant (droits des enfants, définition de la notion enfant maltraité, différentes formes de maltraitance)
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N
Bagnolet
France
Seine-Saint-Denis
français
association patients
enfant
maltraitance des enfants
défense des droits de l'enfant
protection de l'enfance

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N1-VALIDE
Oreille et Vie
Association des Malentendants et Devenus Sourds du Morbihan
http://oreille.et.vie.free.fr/
présentation de l'association, vie pratique et sociale, comment communiquer
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N
Lorient
France
Morbihan
français
association patients
surdité
personnes malentendantes
France

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N1-VALIDE
Maison la Bouée
soutien aux ressources humaines, aux programmes d'aide aux employés, aux entreprises et aux individus
http://www.maisonlabouee.com/
A pour but d¿aider les personnes alcooliques, les toxicomanes et les personnes souffrant d¿autres formes de dépendance à vivre heureuses sans substitut
présentation générale des programmes d'aide et des différentes ressources proposées
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N
Laval (Qc)
Canada
français
association patients
troubles liés à une substance

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N1-VALIDE
VMEH
Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers
http://www.vmeh-national.com/
présentation (missions, actions), historique
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N
Nice
France
Alpes-Maritimes
français
association patients
visiteurs des patients
patients hospitalisés

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N1-VALIDE
SOS Suicide Phénix
http://www.sos-suicide-phenix.org/
présentation, témoignages
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N
Paris
France
Paris
français
association patients
suicide
France
assistance par téléphone

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N1-VALIDE
Handisud Haute-Normandie
http://www.handisup.asso.fr/
présentation de l'association, actualités, informations utiles pour les étudiants handicapés ainsi que pour l'insertion professionnelle du travailleur handicapé
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N
Rouen
France
Seine-Maritime
français
personnes handicapées
personnes handicapées
France
emploi accompagné pour les personnes handicapées
association patients

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N1-VALIDE
Moulin Vert (Le)
http://perso.wanadoo.fr/lemoulinvert/
0présentation de l'association, missions, moyens, établissements, sites Web des établissements, historique et évolution
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N
Paris
France
Paris
français
famille
soutien social
France
enfant
adolescent
sujet âgé
adulte
association patients

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N1-VALIDE
SOS Amitié France
http://www.sos-amitie.com/
présentation, organisation, moyens, activité
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N
Paris
France
Paris
français
suicide
France
troubles anxieux
assistance par téléphone
association patients

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N1-VALIDE
Ligue suisse contre le cancer
https://www.liguecancer.ch/
présentation, informations pratiques
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Berne
Suisse
français
allemand
italien
Suisse
tumeurs
oncologie médicale
association patients

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N1-VALIDE
Pro Aid Autisme
http://www.proaidautisme.org/
présentation, article sur le sujet en texte intégral
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N
Paris
France
Paris
français
anglais
enfant
trouble autistique
personnes handicapées
France
association patients

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N1-VALIDE
AFG
Association Francophone des Glycogénoses
http://www.glycogenoses.org/
http://pagesperso-orange.fr/afg/
présentation de l'association, informations sur la pathologie, les différents types de glycogénoses
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N
Izon
France
Gironde
français
glycogénose
association patients

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N1-VALIDE
Association de Parents PANDA de l'Estrie
http://www.pandaestrie.org/
présentation, services, personnel
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N
Sherbrooke
Canada
Québec
français
Troubles déficitaires de l'attention et du comportement perturbateur
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
enfant
adolescent
parents
association patients

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N1-VALIDE
LGC
Ligue Genevoise contre le Cancer
http://www.lgc.ch/
présentation générale (organisation, activités, adresses utiles), informations sur la biologie du cancer, les traitements, la prévention et les groupes de soutien, sélection de liens
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N
Genève
Suisse
français
oncologie médicale
tumeurs
association patients

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