Libellé préféré : centre national de référence;
Ressource obsolète : false;
Définition CISMeF : Les Centres nationaux de référence (CNR) sont des laboratoires localisés au sein d’établissements
publics ou privés de santé, d’enseignement ou de recherche. Ils sont nommés pour 5
ans par le ministre chargé de la Santé sur proposition de l’InVS.Pour l’exercice de
ses missions de surveillance des maladies infectieuses, l’Institut de veille sanitaire
(InVS) s’appuie sur un réseau de Centres nationaux de référence (article L 1413-4
du code de la santé publique). Les principales missions des Centres nationaux de réfference
(CNR) sont :l’expertise concernant la microbiologie, la pathologie des agents infectieux
et leur sensibilité aux agents anti-infectieux ; la contribution à la surveillance
épidémiologique ; l’alerte par l’information immédiate de l’Institut de veille sanitaire
et du ministre chargé de la Santé de toute constatation pouvant avoir des répercussions
sur l’état sanitaire de la population ; le conseil des pouvoirs publics, des agences
de sécurité sanitaire et des professionnels de santé. http://www.invs.sante.fr/Espace-professionnels/Centres-nationaux-de-reference;
Synonyme CISMeF : centres nationaux de référence; centre de référence; centre de référence national;
Acronyme CISMeF : CNR;
type publication (CISMeF) : false;
Identifiant d'origine : 99999000;
Alignements automatiques exacts (par équipe CISMeF)
Les Centres nationaux de référence (CNR) sont des laboratoires localisés au sein d’établissements
publics ou privés de santé, d’enseignement ou de recherche. Ils sont nommés pour 5
ans par le ministre chargé de la Santé sur proposition de l’InVS.Pour l’exercice de
ses missions de surveillance des maladies infectieuses, l’Institut de veille sanitaire
(InVS) s’appuie sur un réseau de Centres nationaux de référence (article L 1413-4
du code de la santé publique). Les principales missions des Centres nationaux de réfference
(CNR) sont :l’expertise concernant la microbiologie, la pathologie des agents infectieux
et leur sensibilité aux agents anti-infectieux ; la contribution à la surveillance
épidémiologique ; l’alerte par l’information immédiate de l’Institut de veille sanitaire
et du ministre chargé de la Santé de toute constatation pouvant avoir des répercussions
sur l’état sanitaire de la population ; le conseil des pouvoirs publics, des agences
de sécurité sanitaire et des professionnels de santé. http://www.invs.sante.fr/Espace-professionnels/Centres-nationaux-de-reference
N2-AUTOINDEXEE
Filière OSCAR
https://www.filiere-oscar.fr/
Le réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage,
financé et piloté par le Ministère de la Santé et de la Prévention.
France
réseau coordonné
centre national de référence
---
N2-AUTOINDEXEE
Centres de Référence des Maladies Vectorielles liées aux Tiques
https://crmvt.fr/
La Direction Générale de la Santé (DGS) et la Direction Générale de l’Offre de Soins
(DGOS) ont lancé un plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les autres
maladies transmissibles par les tiques, et pour cela, ont désigné 5 centres de référence
en France pour la prise en charge des maladies vectorielles liées aux tiques (CRMVT).
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France
centre national de référence
Maladies
maladie
Tiques
Maladie
maladies transmises par les tiques
Maladie
central
Centre
---
N2-AUTOINDEXEE
Centre de référence TOXIBUL
dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves
https://toxibul.fr/
Le centre de référence TOXIBUL prend en charge les dermatoses bulleuses toxiques (syndrome
de Stevens-Johnson et syndrome de Lyell ou nécrolyse épidermique toxique, érythème
pigmenté fixe bulleux généralisé, dermatose bulleuse à IgA d’origine médicamenteuse),
les autres toxidermies graves (DRESS, PEAG) et l’érythème polymorphe majeur. Il est
labellisé depuis 2005 dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR3 en 2017).
Le site coordonnateur du centre de référence TOXIBUL comprend les services de Dermatologie
et de Réanimation médicale de l’hôpital Henri Mondor à Créteil. Les sites constitutifs
sont à l’hôpital Édouard Herriot à Lyon, et à l’hôpital Necker à Paris (prise en charge
des enfants). Huit sites de compétences y sont rattachés, répartis sur le territoire
métropolitain et en Guadeloupe. Les missions du centre de référence TOXIBUL sont :
Le soin (prise en charge des dermatoses bulleuses toxiques, autres toxidermies graves,
et érythème polymorphe majeur) en phase aiguë et au stade de séquelles. La recherche
clinique et fondamentale sur les dermatoses bulleuses toxiques (syndrome de Stevens-Johnson
et de Lyell notamment). L’enseignement sur les toxidermies graves. Des réunions
de concertation nationales pluridisciplinaires (RCP) sont organisées tous les deux
mois pour discuter les dossiers difficiles.
France
centre national de référence
Dermatoses bulleuses
Centre
Dermatoses bulleuses
dermatose bulleuse
central
toxidermies
Dermatose bulleuse
toxicodermie
Toxiques
dermatoses vésiculobulleuses
toxiques
---
N1-VALIDE
Virus des infections respiratoires (dont la grippe)
Centre national de référence (CNR) Virus des infections respiratoires
https://www.pasteur.fr/fr/sante-publique/centres-nationaux-reference/cnr/virus-infections-respiratoires-dont-grippe
Coordonnées de l'Unité de génétique moléculaire des virus à ARN à l'Institut Pasteur
2020
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Institut Pasteur
France
français
coronavirus
infections à coronavirus
infections de l'appareil respiratoire
grippe humaine
information scientifique et technique
centre national de référence
COVID-19
COVID-19
pneumopathie virale
COVID-19
---
N1-VALIDE
Centre national de référence des angioedèmes (CREAK)
http://www.chu-grenoble.fr/content/centre-national-de-reference-des-angioedemes-creak
Le centre de référence national des angiœdèmes (CREAK) est consacré à tous les patients
présentant un angioedème quelle que soit sa cause. Un angioedème est un gonflement
localisé et soudain de n'importe quelle partie du corps qui disparait totalement au
bout de quelques heures ou quelques jours...
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CHUGA - CHU de Grenoble Alpes
France
français
centre national de référence
angioedème
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
https://maladiesrares-calcium-phosphore.com/
Le Centre National de Référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du
Phosphate a été labellisé pour le première fois en 2007 et re-labellisé en 2017 par
le ministère de la Santé afin de développer la filière de soin des nombreuses maladies
rares du métabolisme du calcium et du phosphore.
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Paris
France
Paris
français
phosphates
calcium
maladies métaboliques
maladies rares
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Respirare - Centre de reference des maladies respiratoires rares
http://www.respirare.fr
Accueillir les patients et améliorer la qualité de leur prise en charge Informer les
patients et les soignants Améliorer les connaissances et aider la recherche
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Paris
France
Paris
français
centre national de référence
maladies de l'appareil respiratoire
maladies rares
---
N1-VALIDE
CRMVR - Centre de référence des maladies vasculaires rares
http://www.maladies-vasculaires-rares.fr/
Le CRMVR assure une mission d'expertise nationale et de diffusion des connaissances
et des bonnes pratiques dans le domaine des maladies vasculaires rares. Riche d'une
expérience dans le diagnostic, le suivi, la recherche clinique et fondamentale menés
depuis plus de 10 ans sur les pathologies comme le SED vasculaire et la DFM, il met
cette expertise au service des patients et des soignants
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Paris
France
Paris
français
centre national de référence
maladies vasculaires
maladies rares
---
N1-VALIDE
CRML - Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon
https://www.centre-reference-muco-lyon.fr/
Le Centre de Référence de Lyon (responsable Prof Isabelle Durieu) regroupe le CRCM
pédiatrique de l'Hôpital Femme Mère Enfant (Prof Philippe Reix) et le CRCM adulte
du Centre Hospitalier Lyon Sud (Prof. Isabelle Durieu).
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Lyon
France
Rhône
français
centre national de référence
mucoviscidose
---
N1-VALIDE
GNMH - Centre de référence Maladies Neuromusculaires
http://www.gnmh.fr/
Prev Next Start Stop Le Centre de Référence Maladies Neuromusculaires GNMH regroupe
quatre éléments de l’Assistance-Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) situés respectivement
dans le CHU Raymond Poincaré (Garches), le CHU Necker-Enfants-Malades (Paris 15ème),
le CHU Henri-Mondor (Créteil) et à l’Hôpital Marin de Hendaye (Hendaye). Coordonné
par le Professeur Brigitte Estournet-Mathiaud (site de Garches) et labellisé en 2004
dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares, le Centre GNMH assure des missions
de diagnostic, de prise en charge et de recherche dans le domaine de la pathologie
neuromusculaire.
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Paris
France
Paris
français
centre national de référence
maladies neuromusculaires
---
N1-VALIDE
Filière DéfiScience - Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience
Intellectuelle
http://www.defiscience.fr/
La filière de santé nationale DéfiScience a été créée en 2014 dans le cadre du 2e
plan Maladies Rares. Elle a pour objet de fédérer les ressources et les expertises
dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle,
et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer
un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et
de vie individualisés des personnes.
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France
français
centre national de référence
---
N1-VALIDE
SENSGENE - Filière de santé Maladies Rares Sensorielles
http://www.sensgene.com/
Dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2014, un appel à projet
(instruction N DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet 2013 relative à la structuration
des filières de santé maladies rares) a permis la création en février 2014 de 23 filières
de santé maladies rares, dont la filière SENSGENE dédiée aux maladies rares sensorielles.
La filière de santé maladies rares est une organisation qui a pour vocation d’animer
et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de
maladies rares présentant des aspects communs, parmi lesquels les Centres de Références
Maladies rares (CRMR) et les Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR). La filière
de santé maladies rares permet ainsi d’identifier les complémentarités entre CRMR
et de mutualiser certaines ressources.
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France
français
centre national de référence
maladies rares
kératocône
maladies de l'oeil
surdité
---
N1-VALIDE
Réseaux nationaux pour cancers rares de l’adulte - Liste des Centres de référence
et de compétences - Réseaux nationaux labellisés et réseaux de structuration plus
récente
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_centres_experts_cancers_rares.pdf
Document principalement destiné aux patients, à leurs proches et aux médecins généralistes
Classement par type de cancer, région, ville.
2016
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Orphanet
Paris
France
français
tumeurs
maladies rares
centre national de référence
répertoire
France
expertise
Tumeur rare
---
N1-VALIDE
CNMR - Syndromes de Marfan et apparentés - Centre de référence national - Hôpital
Bichat
http://www.marfan.fr/
Ce site, réalisé par le centre de référence national Marfan, situé à l’hôpital Bichat,
s’adresse aux patients et à leur famille comme aux médecins qui ne connaissent pas
bien la maladie. Il décrit la maladie, explique les différentes thérapeutiques, l’importance
de la génétique, du suivi, les différentes interventions, et l’utilisation que l’on
peut faire d’Internet pour se renseigner, contacter des associations ou d’autres personnes
présentant le syndrome, explique la consultation multidisciplinaire et son travail.
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Paris
France
Paris
français
syndrome de Marfan
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de référence national maladies rares du métabolisme phosphocalcique
http://www.chu-limoges.fr/centre-de-reference-national-maladies-rares-du-metabolisme.html
Le Centre National de Référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du
phosphore a été labellisé en 2007 par le Ministère de la Santé, afin de développer
la filière de soins des nombreuses maladies rares du métabolisme du calcium et du
phosphore et de permettre aux enfants comme aux adultes d’avoir un accès facilité
à des soins experts tant diagnostiques que thérapeutiques en collaboration avec leur
médecin traitant habituel.
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CHU de Limoges
Limoges
France
Haute-Vienne
français
troubles du métabolisme du calcium
troubles du métabolisme du phosphore
centre national de référence
maladies rares
---
N1-VALIDE
LOC - Réseau Expert National pour les Lymphomes Oculo-Cérébraux
http://www.reseauloc.org/
Le réseau LOC a été créé en 2011, dans le cadre du Plan Cancer 2009-2013. Il s’agit
d’un réseau expert national médical, reconnu et financé par l’Institut National du
Cancer (INCa). Son objectif est d’améliorer la prise en charge et la recherche sur
les lymphomes primitifs du système nerveux central (lymphomes cérébraux et/ou intra-oculaires
primitifs), qui représentent une forme rare de tumeur de l’adulte. Le réseau est constitué
d’un centre expert national en Ile de France, à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
à Paris et à l’Hôpital René Huguenin/ Institut Curie à Saint Cloud, et de vingt centres
experts régionaux répartis dans toute la France.
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Paris
Saint-Cloud
France
Paris
Hauts-de-Seine
français
réseau coordonné
Lymphome oculo-cérébral primitif
Lymphome cérébral primitif
lymphomes
tumeurs du cerveau
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de référence - Sclérose Tubéreuse de Bourneville
http://www.chu-st-etienne.fr/ActiviteSoins/CtreReference/STBourneville/Accueil.asp
Les Centres de Référence ont été labellisés dans le cadre du Plan National Maladies
rares. Ils ont pour missions : de faciliter le diagnostic et définir une stratégie
de prise en charge thérapeutique, de définir et diffuser des protocoles nationaux
de diagnostic et de soins en lien avec la Haute autorité de santé et l’Union nationale
des caisses d’assurance maladie, de coordonner les travaux de recherche et participer
à la surveillance épidémiologique en lien avec l’Institut national de veille sanitaire,
de participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels
de santé, les malades et leurs familles en lien avec l’Institut national de prévention
et d’éducation pour la santé, d'animer et coordonner les réseaux de correspondants
sanitaires et sociaux, d'être l’interlocuteur privilégié des tutelles et des associations
de malades.
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CHU Hôpitaux de Saint-Etienne
France
français
centre national de référence
Complexe de la sclérose tubéreuse
---
N1-VALIDE
Centre référent pour les Troubles du Comportement Alimentaire
http://www.chu-st-etienne.fr/Media/CommuniquePresse/2015/CentreTCA.pdf
Le CHU de Saint-Etienne a été choisi par la région pour devenir centre référent
pour les Troubles du Comportement Alimentaire (TCA) anorexie
mentale et boulimie . Ce centre , premier du genre au niveau national,
a ouvert ses portes à l’hôpital Nord ce lundi 7 septembre . Il va permettre
une prise en charge spécialisée et une amélioration de l’accès aux soins pour les
patients de la Loire, de la Drôme et l’Ardèche .
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Saint-Etienne
France
Loire
français
Troubles de l'alimentation
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de référence des maladies pulmonaires rares
http://www.maladies-pulmonaires-rares.fr/
Missions : Assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente
Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels
de santé Participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles
dans le domaine des maladies rares Développer des outils de coordination entre
les différents acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupe de
maladies. Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles
pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares
Etre l’interlocuteur des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la
prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.
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Lyon
France
Rhône
français
maladies rares
maladies pulmonaires
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de référence national neuropathies périphériques rares
http://www.chu-limoges.fr/centre-de-reference-national-neuropathies-peripheriques-rares.html
Situé dans le service de Neurologie au CHU de Limoges, notre centre, dont le coordonnateur
est le Pr Laurent Magy, prend en charge les patients atteints de neuropathies et de
myopathie
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Limoges
France
Haute-Vienne
français
neuropathies périphériques
maladies rares
centre national de référence
maladies musculaires
---
N1-VALIDE
Centre de référence de l’atrophie multisystématisée (AMS)
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-de-l-atrophie-multisystematisee-
Intégré au sein de la fédération des centres de référence des maladies rares du CHU
de Toulouse, le centre de référence de l’atrophie multisystématisée regroupe des équipes
médicales des CHU de Bordeaux et de Toulouse.
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CHU de Toulouse
Toulouse
France
Haute-Garonne
français
centre national de référence
atrophie multisystématisée
---
N1-VALIDE
Centre de référence des thrombopathies constitutionnelles
https://www.chu-bordeaux.fr/Patient-proches/Maladies-rares/Centre-de-r%C3%A9f%C3%A9rence-des-thrombopathies-constitutionnelles/
Seize types de pathologies plaquettaires héréditaires rares sont clairement identifiées,
elles s'accompagnent ou pas de baisse du taux de plaquettes (thrombopénie). Du fait
de la difficulté de distinguer une origine congénitale d'une origine immunologique,
le nombre de thrombopénie héréditaire est sous-estimé.
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CHU de Bordeaux
Bordeaux
France
Gironde
français
maladies rares
thrombopénie
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CNR-MAT - Centre de référence des microangiopathies thrombotiques
http://www.cnr-mat.fr/
Les centres de référence ont 6 missions : - faciliter le diagnostic et définir une
stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social
; - définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité
de santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ; - coordonner
les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien
avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ; - participer à des actions de
formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs
familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé
(INPES) ; - animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux
; - être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.
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AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
France
français
microangiopathies thrombotiques
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de référence des hernies diaphragmatiques - AP-HM
http://fr.ap-hm.fr/site/hernie-diaphrag
Le Centre de Référence des Hernies Diaphragmatiques a été labellisé par le Ministère
de la Santé (mai 2007) pour améliorer la prise en charge des patients atteints de
hernie diaphragmatique congénitale.
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AP-HM - Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille
Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
Hernies diaphragmatiques congénitales
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore
- CHU de Caen
http://www.chu-caen.fr/cnrcalcium.html
Le Centre National de Référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du
phosphore a été labellisé en 2007 par le Ministère de la Santé, afin de développer
la filière de soins des nombreuses maladies rares du métabolisme du calcium et du
phosphore. Ce centre est composé de 4 sites cliniques (Paris, Limoges, Toulouse et
Caen) et de deux sites de diagnostic moléculaire et génétique (Paris et Caen). Il
fonctionne en lien avec 15 centres de compétences en France.
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Caen
France
Calvados
français
maladies rares
troubles du métabolisme du phosphore
troubles du métabolisme du calcium
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CRRMIN - Centre régional de référence de la mort inattendue du nourrisson des Pays
de Loire
http://www.chu-nantes.fr/centre-de-reference-mort-inattendue-du-nourrisson--59432.kjsp
Le CRRMIN de Nantes à pour missions : de prendre en charge les enfants décédés
de mort inattendue du nourrisson afin d’établir la cause du décès; d’accompagner
leur famille; de développer de la recherche clinique en mettant en place ou en
participant à des études visant à améliorer la compréhension de cette pathologie;
de diffuser les informations concernant la mort inattendue du nourrisson; de participer
à la formation des professionnels de santé.
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CHU de Nantes
Nantes
France
Loire-Atlantique
français
mort subite du nourrisson
centre national de référence
nourrisson
---
N1-VALIDE
Centre de référence M3C – Malformations Cardiaques Congénitales Complexes
http://www.carpedem.fr/
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Paris
France
Paris
français
cardiopathies congénitales
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de référence Maladies rythmiques héréditaires
http://www.chu-nantes.fr/centre-de-reference-maladies-rythmiques-cardiaques-34060.kjsp
Les missions du Centre de référence sont d'améliorer la prise en charge des patients
atteints de maladies rythmiques héréditaires : en s'assurant sur l'ensemble du
territoire que tous les patients atteints de ce type de pathologies bénéficient d'une
prise en charge optimale; en garantissant une information médicale claire aux
patients ainsi qu'aux professionnels de santé qui seront amenés à les prendre en charge;
en s'assurant que le dépistage familial est correctement réalisé et que les données
de biologie moléculaire sont mises à disposition des patients, de leurs familles et
des personnels soignants; en mettant en place ou en participant à des études visant
à améliorer la compréhension et les stratégies thérapeutiques dans ces pathologies.
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CHU de Nantes
France
français
troubles du rythme cardiaque
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de Références des Malformations ORL Rares - Réseau Malo
http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/malo/
Le Centre de Références des Malformations ORL Rares est situé dans le Service d’ORL
Pédiatrique et de Chirurgie Cervico-faciale de l’Hôpital Necker Enfants-Malades, à
Paris. Le centre a été labellisé en Juillet 2007 par le Ministère de la Santé pour
développer la filière de soin, harmoniser et coordonner les prises en charge de ces
malformations sur le territoire national au travers du réseau de Centres de Compétences.
Ce site est destiné aux parents et aux enfants ou adultes concernés par ces malformations
ainsi qu’aux professionnels de santé.
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AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
France
Paris
français
centre national de référence
larynx
nez
oreille
maladies rares
---
N1-VALIDE
Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet
http://anomaliescervelet.aphp.fr/
Maladies concernées •Syndrome de Joubert •Syndrome de Dandy-Walker •Hypoplasie du
vermis cérébelleux •Hypoplasie d’un hémisphère cérébelleux •Hypoplasies pontocérébelleuses
•Ataxies congénitales •Ataxies cérébelleuses précoces progressives •Malformations
du tronc cérébral
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AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Paris
France
français
maladies du cervelet
cervelet
centre national de référence
malformations multiples
---
N1-VALIDE
CRIOA - Centre de référence des Infections ostéo-articulaires complexes - Pôle locomoteur
https://hopital-dcss.org/service/centre-de-reference-des-infections-osteo-articulaires-complexes/presentation
Prise en charge des infections des os, des articulations et des prothèses articulaires
Notre centre de référence en infection ostéo-articulaire est l’un des 9 centres français
responsable de la coordination, de la recherche et de la prise en charge des infections
ostéo-articulaires complexes. Grâce à une équipe médicale multidisciplinaire (chirurgien,
infectiologue, microbiologiste, rhumatologue…), il prend en charge les infections
des os, des articulations et des prothèses articulaires. Le service dispose de 18
lits d’hospitalisation et d’une unité de chirurgie ambulatoire.
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Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint Simon
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
infections osseuses
infections dues aux prothèses
arthrite infectieuse
infection du système ostéo-articulaire
---
N1-VALIDE
CEREVANCE - Centre de Référence National « Cytopénies auto-immunes de l’enfant
http://www.cerevance.org/
Le Centre de Référence National « Cytopénies auto-immunes de l’enfant », labellisé
en Mai 2007, a débuté son activité en Janvier 2008. Il est coordonné à Bordeaux, sous
l’égide d’une société savante créée en 1923, la Société d’Hématologie et d’Immunologie
Pédiatrique. Il s’adosse sur les équipes d’hématologie pédiatrique des CHU de chaque
région
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Bordeaux
France
Gironde
français
enfant
centre national de référence
maladies auto-immunes
anémie hémolytique auto-immune
Purpura thrombopénique immunologique
purpura thrombopénique
syndrome d'Evans
thrombopénie
---
N1-VALIDE
Centre de référence des Maladies Mitochondriales Sud-Méditerranée Calisson
http://www.mito-calisson.fr/
Nous réalisons les explorations de biochimie et de génétique aprés analyse des données
cliniques et paracliniques et nous participons à la prise en charge des patients en
collaboration avec les différents spécialistes cliniques de la région Sud-méditerranée
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N
Nice
France
français
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre national de référence des maladies auto-immunes et maladies systémiques rares
http://www.chru-strasbourg.fr/Les-centres-de-reference/Maladies-auto-immunes-rares
Organiser la prise en charge globale et cohérente Améliorer la prise en charge de
proximité, développer la coordination entre les structures et acteur de la prise en
charge Améliorer les connaissances et les pratiques professionnelles Mieux connaître
l'épidémiologie de ces maladies
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Strasbourg
France
français
maladies auto-immunes
maladies rares
prise en charge de la maladie
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de référence national pour les Affections Rares en Génétique Ophtalmologique
(CARGO)
http://www.chru-strasbourg.fr/Les-centres-de-reference/Affections-Rares-en-Genetique-Ophtalmologique-CARGO
http://www.sensgene.com/cargo-centre-de-reference-pour-les-affections-rares-en-genetique-ophtalmologique
Ses objectifs sont : assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le
plan médical et psycho-social, améliorer la prise en charge de proximité en lien avec
les établissements et professionnels de santé, initie et participe à de nombreux projets
de recherche nationaux et de programmes cliniques, assure une activité de formation
pour les médecins, conseillers génétiques, élèves orthoptistes.
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true
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Strasbourg
France
français
maladies de l'oeil
centre national de référence
prise en charge de la maladie
maladies rares
---
N1-VALIDE
Centre de Référence des surcharges en Fer rares d'origine génétique du CHU de Rennes
http://www.centre-reference-fer-rennes.org/
Le Centre de Référence des surcharges en Fer rares d'origine génétique du CHU de
Rennes a pour objectif, en partenariat avec les Centres de Compétence : - d'informer,
- de faciliter le diagnostic et le traitement des surcharges en fer génétiques rares,
- de coordonner les actions menées à l'échelle nationale définies par la Haute Autorité
de Santé - de coordonner les travaux de recherche sur ces maladies.
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N
Rennes
France
français
centre national de référence
maladies rares
surcharge en fer
---
N1-VALIDE
Centre de référence du syndrome de Prader-Willi
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de,892-
http://www.chu-toulouse.fr/-prader-willi-
Les objectifs du centre de référence sont d'optimiser la prise en charge des patients,
d'informer et de former les professionnels de santé et de favoriser la recherche.
Le centre de référence n'a pas vocation à prendre en charge tous les patients mais
organise progressivement le maillage territorial avec les structures déjà existantes
de prise en charge identifiées sous le nom de « centres de compétences » (21 centres
sur toute la France). Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en
charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l'ensemble
des missions des centres de référence.
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N
Toulouse
France
français
syndrome de Prader-Willi
prise en charge de la maladie
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de référence des maladies neuromusculaires d'origine génétique de l'enfant
et de l'adulte
http://www.chru-strasbourg.fr/Les-centres-de-reference/Maladies-neuromusculaires-dorigine-genetique-de-lenfant-et-de-ladulte
Ses objectifs sont : Assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le
plan médical et social Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les
établissements et professionnels de santé Initier et participer à des projets de recherche
nationaux et à des programmes cliniques Assurer une activité de formation pour les
médecins et personnels paramédicaux du centre
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false
Strasbourg
France
français
maladies neuromusculaires
enfant
adulte
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Réseau National Fente Labio Palatine
Lille - Paris
http://www.fente-labio-palatine.fr/
Ce réseau de Centres multidisciplinaires répartis sur tout le territoire Français
prend en charge tous les aspects liés au soin et à l'aide sociale des patients et
des familles de patients présentant : une fente labiale (le terme de “bec de lièvre”
impropre et inadapté n'est plus utilisé) une fente labio palatine : association de
la fente labiale et de la division palatine une fente ou division vélo palatine.
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N
France
français
fente palatine
centre national de référence
bec-de-lièvre
---
N1-VALIDE
CMR - Centre maladies rares - Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares
http://www.maladiesautoimmunes-cochin.org/
Le pôle de Médecine Interne du Professeur Loïc Guillevin, fondateur et président du
Groupe Français d'Etude des Vascularites (GFEV), est labellisé depuis le 20 Novembre
2004 en tant que Centre de Référence groupe I, maladies auto-immunes et maladies systémiques
rares, en particulier pour les vascularites nécrosantes et la sclérodermie systémique.
L'objectif de ce site est d'aider patients et médecins confrontés aux différentes
maladies prises en charge dans le Centre de Référence
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N
Paris
France
Paris
français
maladies auto-immunes
maladies rares
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CNRHP - Centre National de Référence en Hémobiologie Périnatale
http://www.cnrhp.fr/
Le Centre national de référence en hémobiologie périnatale (CNRHP) est une structure
clinico-biologique de l'APHP, située à l'hôpital Saint-Antoine, aux compétences reconnues
dans deux domaines très liés de la pathologie périnatale : - l'incompatibilité foeto-maternelle
érythrocytaire - l'ictère néonatal.
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N
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
incompatibilité sanguine
ictère néonatal
---
N1-VALIDE
Réseau d'information maladies rares & maladies chroniques de Necker
http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/
Particulièrement investi dans la prise en charge de l'enfant et de l'adulte atteints
de maladie chronique, l'hôpital Necker-Enfants malades compte actuellement 35 équipes
labellisées maladies rares et développe dans ses unités de soin de nombreuses sur-spécialités
qui permettent le diagnostic, le suivi et le traitement des maladies chroniques.
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N
France
français
maladies rares
maladies rares
maladie chronique
maladie chronique
centre national de référence
continuité des soins
---
N1-VALIDE
CERVCO - Centre de Référence pour les maladies rares des Vaisseaux du Cerveau et de
l'Oeil
http://www.cervco.fr/
équipe, maladies, consultation, activités de recherche, protocoles de prise en charge,
contact, liens
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AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Paris
France
Paris
français
maladies rares
maladies héréditaires de l'oeil
angiopathies intracrâniennes
maladies de l'oeil
maladies vasculaires
angiopathies intracrâniennes
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CRNMBA - Centres de Références Nationaux sur les Maladies Bulleuses Autoimmunes
Objectifs du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes
http://www.chu-rouen.fr/crnmba/
: 1. amélioration du diagnostic et de la prise en charge thérapeutique 2.
création d'un réseau ville-hôpital visant à coordonner la prise en charge des patients
et à améliorer les pratiques professionnelles 3. favoriser la recherche clinique
et fondamentale 4. diffusion des connaissances sur ces maladies
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N
CHU de Rouen
Rouen
France
Seine-Maritime
français
pemphigus
maladies rares
France
Pemphigoïde gravidique
pemphigoïde bénigne des muqueuses
pemphigoïde bulleuse
information patient et grand public
information scientifique et technique
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre Maladie Rare Bernard Pepin Maladie de Wilson
http://maladiewilson.free.fr/
http://colloqueavc.free.fr/
Les Missions du centre sont : Structurer l'offre de soins Coordonner la prise
en charge du patient Prendre en charge les patients dont le diagnostic et le traitement
sont particulierement complexes Organiser des consultations multidisciplinaires
Définir les référentiels et protocoles thérapeutiques Informer et former les professionnels
Coordonner les activités de recherche Assurer la veille épidémiologique
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N
Paris
France
Paris
français
dégénérescence hépatolenticulaire
France
maladies rares
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Syringomyélies
http://www.syringomyelie.fr/spip.php?page=backend
http://www.syringomyelie.fr/
Informations patients Informations médecins Equipe pluridisciplinaire Symposium
/ Colloque / Congrès Liens Internet La légende de Syrinx
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N
Paris
France
Paris
français
syringomyélie
France
centre national de référence
information patient et grand public
information scientifique et technique
flux de syndication
---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Maladies Rares de la Surrénale
http://surrenales.aphp.fr/
Le but de ce site est d'améliorer l'information des patients, qui peuvent avoir des
difficultés à recueillir des informations objectives sur leur maladie ou celle de
leur proche. Une partie du site est aussi dédiée aux médecins non spécialistes de
la maladie, en leur fournissant des données de caractère plus complexe, ainsi que
des recommandations de prise en charge
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N
AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Paris
France
français
maladies rares
France
maladies des surrénales
centre national de référence
information scientifique et technique
information patient et grand public
---
N1-VALIDE
Centre de référence pour les maladies rares de la peau
http://www.maladiesrarespeau.fr/
Le centre de référence pour les maladies rares de la peau coordonné par le Pr Alain
Taïeb a été créé par arrêté du 6 Octobre 2005, associant le CHU de Bordeaux et celui
de Toulouse. Au CHU de Bordeaux, le service de dermatologie et de dermatologie pédiatrique
(direction : Pr Alain Taïeb) a une expertise reconnue sur le plan international pour
le diagnostic et la prise en charge des maladies orphelines et rares de la peau, notamment
les maladies génétiques, les maladies de la pigmentation (naevus géant , vitiligo
, albinisme et autres hypomélanoses) et de la photoprotection (xeroderma pigmentosum
, trichothiodystrophie , porphyrie érythropoïétique congénitale) et les angiomes et
malformations vasculaires .
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N
Bordeaux
France
Gironde
français
maladies de la peau
maladies rares
France
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de référence Marhéa - Maladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de l'Adulte
https://www.filiereorkid.com/crmr_marhea/
Le centre de référence Marhea est composé d'une part de quatre services de Néphrologie
(les trois services de Néphrologie pédiatriques parisiens, Hôpital des Enfants Malades,
Hôpital Trousseau, Hôpital Robert Debré ainsi que le service de Néphrologie adulte
de l'Hôpital Necker) et d'autre part de plusieurs laboratoires de recherche et de
diagnostic en génétique. Ces laboratoires ont souvent contribué à l'identification
des gènes responsables de maladies rénales héréditaires et à leur analyse.
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France
français
maladies du rein
France
adulte
enfant
adolescent
maladies rares
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Cardiogen - filière nationale de santé maladies cardiaques héréditaires
http://www.cardiogen.aphp.fr/syndication.php?m=articles
http://www.cardiogen.aphp.fr/
http://www.filiere-cardiogen.fr/
A l’issue d’un appel à projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins, la filière
de santé maladies rares Cardiogen a été labellisée en 2014. Elle regroupe les divers
acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires, à savoir trois
centres de références (dont un multi-site), vingt-deux centres de compétence, trois
associations de patients ainsi que les laboratoires de recherche et de diagnostic
génétique.troubles du rythme et troubles de conduction d'autre part.
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AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Paris
France
français
cardiopathies congénitales
guide ressources
information patient et grand public
flux de syndication
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CNRL - Centre National de Référence des Leishmania
http://www.parasitologie.univ-montp1.fr/cnrl.htm
Créé en mars 1998 (arrêté du 17 mars 1998), le Centre National de Référence des Leishmania
(CNRL) a été renouvelé par arrêté du 26 avril 2002. Il développe depuis 1998, dans
le domaine des leishmanioses, les missions d'expertise, de surveillance, d'alerte
et de conseil dévolues aux Centres Nationaux de Références.
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N
Montpellier
France
Hérault
français
leishmania
leishmaniose
France
assistance par téléphone
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CNR - Centre National de Référence des staphylocoques
http://nte-serveur.univ-lyon1.fr/hcl2004/CNR_staphylocoques/
Le CNR des staphylocoques a pour principales missions de : - Développer et maintenir
une collection de souches responsables d'infections nosocomiales et communautaires,
- Identifier et typer les souches responsables de formes cliniques inhabituelles,
les souches mulit-résitantes de diffusion clonale et caractériser les toxines, - Rechercher
et caractériser les toxines dans les prélèvements cliniques et alimentaires, dans
le cadre de l'investigation de toxi-infections alimentaires ou d'autres cas groupés...
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N
Bron
France
Rhône
français
infections à staphylocoques
staphylococcus
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Mycobactéries et de la Résistance des Mycobactéries
aux Antituberculeux
http://cnrmyctb.free.fr/
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N
Paris
France
Paris
français
infections à mycobacterium
mycobacterium
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence pour les Malades Alzheimer Jeunes
http://www.centre-alzheimer-jeunes.fr/
Ce centre de référence est un centre multisites coordonné par le Centre Mémoire de
Ressources et de Recherche (CMRR) de Lille-Bailleul du CHRU de Lille, et incluant
les CMRR de l'APHP Ile-de-France Pitié-Salpêtrière, et du CHU de Rouen. Ce site, encore
en construction, concentre des informations générales et spécifiques destinées aux
patients, leurs familles et proches, ainsi qu'aux professionnels des champs médicaux,
sanitaires et sociaux, et des associations et institutions
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France
français
maladie d'Alzheimer
adulte d'âge moyen
information scientifique et technique
information patient et grand public
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de référence démence rares
http://www.cref-demrares.fr/
Le centre de référence démence rares est une structure labellisée en 2007 par le Ministère
de la Santé et des Solidarités dans le cadre du plan national Maladies Rares. Il est
situé au CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris au centre des Maladies Cognitives et
Comportementales. Le centre de référence est associé à 12 centres de compétences régionaux
répartis dans toute la France. L'objectif de ce réseau national est d'assurer une
prise en charge homogène à travers toute la France, pour les malades de 4 maladies
neurologiques rares dues à la dégénérescence des neurones du cortex frontal et temporal
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N
Paris
France
Paris
français
démence
maladies rares
France
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Réseau Rendu Osler - Centre de Référence National pour la Maladie de Rendu-Osler
Hôpital de l'Hotel-Dieu - Lyon
http://www.rendu-osler.fr/
La maladie de Rendu-Osler, est une maladie rare pour laquelle la prise en charge multidisciplinaire
indispensable est assurée à Lyon, par le Centre de Référence pour la maladie de Rendu-Osler
en collaboration étroite avec différentes équipes médicales des Hospices Civils de
Lyon, et en France, par l'intermédiaire des équipes du réseau des CHU qui travaillent
ensemble pour améliorer la qualité des soins et le suivi de cette pathologie. Cette
collaboration a pour objectif d'aider au diagnostic de la maladie, d'améliorer avec
les ressources des CHU et en lien avec le médecin traitant, la prise en charge des
personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler, et d'établir des Recommandations
Professionnelles de Bonnes Pratiques à partir des données de suivi recueillies dans
la base de données communes.
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N
Lyon
France
Rhône
français
télangiectasie hémorragique héréditaire
France
réseau coordonné
centre national de référence
---
N1-VALIDE
MAGEC - Centre de Référence National des MAladies Génétiques à Expression Cutanée
http://www.magec.eu/
Ce site MAGEC rassemble des informations pratiques concernant les maladies génétiques
à expression cutanée, ou génodermatoses, prises en charge dans les différents sites
de notre centre de référence: Hôpitaux Avicenne, Necker-Enfants Malades et Saint-Louis.
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N
Paris
France
Paris
français
maladies génétiques de la peau
maladies rares
France
guide ressources
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de Référence Français du Syndrome d'Ondine
http://www.ondinefrance.org/
Nos missions : Informer sur la maladie, sur la vie des patients, sur les aides
morales, logistiques et financières Identifier les problèmes et les besoins des
patients Ondine et des équipes soignantes Echanger les idées, les connaissances
et les solutions
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N
Paris
France
Paris
français
apnée centrale du sommeil
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CEREDIH - Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires
http://www.ceredih.fr/
Liste des centres Liste des laboratoires Cartes Centres et laboratoires Répartition
des DIH Téléchargements Structure du CEREDIH Comité scientifique Contact
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N
France
français
déficits immunitaires
France
information scientifique et technique
réseau coordonné
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence pour la Dysplasie fibreuse des os
http://www.dysplasie-fibreuse-des-os.info/
Le but de ce site est d'améliorer l'information des patients, qui peuvent avoir des
difficultés à recueillir des informations objectives sur leur maladie ou celle de
leur proche. Une partie du site est aussi dédiée aux médecins non spécialistes
de la maladie, en leur fournissant des données de caractère plus complexe, ainsi que
des recommandations de prise en charge.
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N
Lyon
France
Rhône
français
dysplasie fibreuse des os
information patient et grand public
information scientifique et technique
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CRACMO - Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'Oesophage
- Hôpital Jeanne de Flandre
http://cracmo.chru-lille.fr/
Le centre permet une prise en charge des patients, enfants et adultes, dans un cadre
médical performant et diversifié offrant la possibilité de consultations multidisciplinaires
adaptées aux patients et l'utilisation d'un plateau technique performant. Les principales
affections prises en charge sont l'atrésie del'oesophage, les fistules oesotrachéales
congénitales, les sténoses congénitales de l'oesophage, l'achalasie ou méga-oesophage
idiopathique
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N
Lille
France
Nord
français
oesophage
maladies de l'oesophage
établissements de santé
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Maladies trophoblastiques
http://www.mole-chorio.com/
Le Centre de Référence des Maladies trophoblastiques a été créé en France en 1999
avec l'objectif premier d'optimiser la prise en charge des patientes atteintes de
môle hydatiforme ou de tumeur trophoblastique ; Le public y trouvera un libre accès
aussi bien à l'espace médecin qu'à l'espace patiente ou au forum patiente. L'information
brute retrouvée ici ne saurait dispenser les patientes d'une information adaptée à
leur propre cas par leur médecin. Les praticiens trouveront des informations sur la
prise en charge pratique des maladies trophoblastiques, sur le fonctionnement du Centre
et sur les modalités de déclaration des cas au Centre de Référence des Maladies trophoblastiques.
Ce site participe au souci permanent du Centre de faciliter la prise en charge des
patientes par leur propre médecin.
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N
Pierre-Bénite
France
Rhône
français
tumeurs trophoblastiques
môle hydatiforme
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CRIOAC - Centre de Référence nord-ouest pour le traitement des Infections Ostéo-Articulaires
Complexes
http://www.crioac.org/
Les Centres de Référence pour le traitement des Infections Ostéo-Articulaires Complexes
regroupent (CRIOAC) ont été créés pour améliorer l'orientation et le traitement des
patients atteints de ce type d'infection en assurant notamment le regroupement des
compétences des différentes spécialités concernées
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N
France
français
infection du système ostéo-articulaire
fractures ouvertes
infections osseuses
infections dues aux prothèses
centre national de référence
arthrite infectieuse
infections osseuses
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires - MIVB
http://www.cmr-mivb.org/
Les missions d'un centre de référence Maladies Rares sont : « Assurer au malade (et
ses proches) une prise en charge globale et cohérente » « Améliorer la prise en charge
de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé » « Participer
à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine
des maladies rares » « Développer des outils de coordination entre les différents
acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupe de maladies » «
Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer
et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares, et être l'interlocuteur
des associations de malades pour oeuvrer à l'amélioration de la prise en charge et
de la qualité de vie du malade (et de sa famille)»
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N
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
maladies rares
cirrhose biliaire
hépatite auto-immune
angiocholite sclérosante
information patient et grand public
information scientifique et technique
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Bactéries Anaérobies et du Botulisme
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/bacteries-anaerobies-et-botulisme
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence, le CNR des
Bactéries anaérobies est désigné par le Ministère en charge de la Santé, et chargé
plus particulièrement par la Direction Générale de la Santé (DGS) de contribuer à
la surveillance épidémiologique des infections à bactéries anaérobies notamment le
botulisme.
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Paris
France
Paris
français
bactéries anaérobies
botulisme
infections bactériennes
Surveillance épidémiologique
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Corynebactéries toxinogènes
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/corynebacteries-du-complexe-diphtheriae
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence, le CNR pour
Corynebacterium diphtheriae (CNRCD) est désigné par la Ministère de la santé et par
la Direction Générale de la Santé pour assurer la surveillance épidémiologique de
la diphtérie.
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false
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France
français
corynebacterium diphtheriae
diphtérie
Surveillance épidémiologique
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence de la coqueluche et autres bordetelloses
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/coqueluche-et-autres-bordetelloses
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence, le CNR de
la Coqueluche et autres bordetelloses est désigné par le Ministère en charge de la
Santé, et plus particulièrement par l'Institut National de Veille Sanitaire (InVS)
pour contribuer à la surveillance épidémiologique des bordetelloses, notamment la
coqueluche.
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false
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Paris
France
Paris
français
coqueluche
bordetelloses
Surveillance épidémiologique
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Méningocoques
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/meningocoques
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence, le CNR des
méningocoques(CNRM) est donc désigné par le Ministère en charge de la Santé pour assurer
la surveillance microbiologique des infections à méningocoque (Neisseria meningitidis).
Cette surveillance est réalisée en concertation avec les autorités de Santé Publique,
principalement la Direction Générale de la Santé (DGS) et l'Institut de Veille Sanitaire
(InVS).
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false
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Paris
France
Paris
français
neisseria meningitidis
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CNRMA - Centre National de Référence des Mycoses invasives et antifongiques
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/mycoses-invasives-et-antifongiques
La diversité des problèmes rencontrés et la particularité des infections fongiques
par rapport aux pathologies surveillées par les autres Centres Nationaux de Référence
(CNR) expliquent la pluralité des missions du Centre National de Référence des Mycoses
et Antifongiques, définie en accord avec la Direction Générale de la Santé (Arrêté
du 29 novembre 2004 publié au JO du 03/12/2004, fixant les modalités de désignation
et les missions des centres nationaux de référence pour la lutte contre les maladies
transmissibles ). Il s'agit de missions d'expertise et de surveillance
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false
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France
français
Infections fongiques invasives
antifongiques
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Leptospiroses
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/leptospirose
Les objectifs du CNR sont de transmettre à la Direction Générale de la Santé (DGS)
et à l'Institut de Veille Sanitaire (InVS) les données quantitatives et qualitatives
(obtenues au CNR ou recueillies auprès de correspondants) et leur interprétation permettant
de dresser un tableau de l'endémie leptospirienne en différents lieux et de dégager
ses tendances dans le temps
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false
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Paris
France
Paris
français
leptospira
leptospirose
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Listeria
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/listeria
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence, le CNR des
Listeria est désigné par le Ministère de l'Emploi et de la Solidarité, et plus particulièrement
par la DGS pour assurer la surveillance microbiologique des infections à Listeria.
Il participe en cela à la surveillance de la listériose humaine en France, par la
caractérisation des souches isolées de patients, par la notification systématique
à l'InVS des cas signalés au CNR. Le CNR a un rôle d'alerte auprès des autorités sanitaires,
un rôle d'expertise et un rôle de surveillance des tendances à long terme de l'évolution
de la maladie.
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Paris
France
Paris
français
listeria
infections à listeria
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence de la Rage
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/rage
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence, il est particulièrement
demandé au CNR de la Rage : d'établir le diagnostic de rage pour tout cas humain suspecté
et pour tout animal susceptible d'avoir transmis la rage à l'homme ; de contribuer
à la surveillance épidémiologique, en liaison avec le laboratoire de référence de
la rage animale et de collaborer avec les autres structures impliquées dans la surveillance
et le contrôle de la rage animale (DGAL, AFSSA-Nancy,etc…) ...
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France
français
rage (maladie)
Surveillance épidémiologique
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence de la Résistance aux Antibiotiques
http://www.cnr-resistance-antibiotiques.fr/
Les missions du laboratoire coordonateur à l'Institut Pasteur sont les suivantes :
Le maintien de la collection de souches bactériennes de référence représentatives
de mécanismes de résistance connus pour la préparation de sondes spécifiques de mécanismes
de résistance de groupes d'incompatibilité plasmidique pour dosages d'antibiotiques
...
false
N
Paris
France
Paris
français
résistance microbienne aux médicaments
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence de la Peste et autres Yersinioses
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/peste-et-autres-yersinioses
Dans le cadre des missions générales des CNR, le CNR des Yersinia a été désigné par
la Direction Générale de la Santé pour assurer entre autres : - la caractérisation
des souches reçues, environ 400 à 500 souches de Yersinia sont envoyées chaque année
au CNR, - le conseil aux cliniciens, - la mise au point de nouveaux outils diagnostiques,
- la surveillance épidémiologique et la participation à des enquêtes, - l'envoi de
documentation et l'enseignement, - depuis 2003, un réseau national de surveillance
des yersinia a été mis en place par le CNR, en collaboration avec l'Institut de Veille
Sanitaire (voir rubrique collaborations et réseaux) - le CNR contribue également à
l'hémovigilance nationale en partenariat avec l'AFSSAPS.
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France
français
peste
yersinia
yersinioses
Surveillance épidémiologique
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Escherichia coli, Shigella et Salmonella
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/escherichia-coli-shigella-salmonella
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence (CNR), le
CNR des Escherichia coli et des Shigella et le CNR des Salmonella ont été regroupés
selon l’arrêté du 26 décembre 2011 en un seul CNR pour la période 2012-2016. Ce nouveau
CNR des Escherichia coli, Shigella et Salmonella a été désigné par le Ministère en
charge de la Santé et, plus particulièrement, par la Direction Générale de la Santé
(DGS) pour assurer la surveillance microbiologique de maladies entériques transmissibles
: dysenterie bacillaire, shigelloses, syndrome hémolytique et urémique, diarrhées
dues aux E. coli entérohémorragiques, toxi-infections alimentaires collectives, ainsi
que la surveillance des fièvres typhoïde et paratyphoïdes, et des salmonelloses communautaires
et hospitalières.
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Paris
France
Paris
français
escherichia coli
shigella
salmonella
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Vibrions et du Choléra
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/vibrions-et-cholera
Identité et coordonnéesn, Missions spécifiques, activités de service, Informations
pratiques, Actualités - Rapports
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Paris
France
Paris
français
vibrio
choléra
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CNR VHA-VHE - Centre National de Référence des virus des hépatites à transmission
entérique : Hépatite A et Hépatite E
http://www.cnrvha-vhe.org/
Missions : 1.1. L'expertise concernant la microbiologie, la pathologie des agents
infectieux et leur sensibilité aux agents anti-infectieux ; 1.2. La contribution à
la surveillance épidémiologique ; 1.3. L'alerte par l'information immédiate de l'Institut
de veille sanitaire et du ministre chargé de la santé de toute constatation pouvant
avoir des répercussions sur l'état sanitaire de la population ; 1.4. Le conseil des
pouvoirs publics, des agences de sécurité sanitaire et des professionnels de santé.
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Paris
France
Paris
français
hépatite A
hépatite E
virus de l'hépatite A
virus de l'hépatite E
Surveillance épidémiologique
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre National de Référence du virus influenzae
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/virus-influenzae-grippe
Identité et coordonnées, Missions spécifiques, Activités de service, Informations
pratiques, Actualités - Rapports
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Paris
France
Paris
français
orthomyxoviridae
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Portail SLA - Portail de la coordination des centres et des réseaux de prise en charge
de la Sclérose Latérale Amyotrophique.
http://www.portail-sla.fr/
http://portail-sla.fr/
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N
France
français
sclérose latérale amyotrophique
guide ressources
centre national de référence
réseau coordonné
---
N1-VALIDE
Dermato Bordeaux - Service de dermatologie et dermatologie pédiatrique du CHU de Bordeaux
http://www.dermatobordeaux.fr/
http://www.vitiligofrance.fr/
http://www.maladiesrarespeau.fr/
Actuellement, le service est particulièrement orienté dans le domaine de la dermatologie
de l'enfant, les maladies du système pigmentaire cutané, en premier lieu le vitiligo
, les dermatoses inflammatoires chroniques de l'enfant et de l'adulte comme la dermatite
atopique et le psoriasis , les dermatoses liées à l'environnement (dermatoses de contact
et professionnelles , dermatoses liées au soleil ) et aux médicaments (toxidermies
), les hémangiomes et malformations vasculaires superficielles , et la prise en charge
médicale et chirurgicale des cancers cutanés (mélanome et carcinomes en particulier)
; centre de référence pour les maladies rares de la peau
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N
Bordeaux
France
Gironde
français
centre national de référence
vitiligo
maladies de la peau
enfant
adolescent
adulte
maladies rares
service hospitalier
---
N1-VALIDE
Centre de référence des maladies rares de la réceptivité hormonale
http://www.maladies-endocriniennes.fr/
Le Centre est référent national pour les pathologies de la réceptivité hormonale,
de la naissance à l'âge adulte, touchant : - La thyroïde - La fonction gonadique,
la puberté et la reproduction - La grossesse Assurer l'équité pour l'accès au
diagnostic, au traitement et à la prise en charge. Le Centre est compétent pour
la prise en charge de nombreuses maladies rares endocriniennes.
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N
Angers
France
Maine-et-Loire
français
maladies de la thyroïde
puberté
maladies rares
gestion des soins aux patients
maladies endocriniennes
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centres de Référence des Maladies Rares du Développement Sexuel
http://ads.aphp.fr/
Le Centre de Référence des Maladies Rares du Développement Sexuel a pour but la prise
en charge de toutes les anomalies de développement des organes génitaux internes et
externes découverts pendant la grossesse, ou le plus souvent à la naissance
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N
Paris
France
Paris
français
maladies rares
gestion des soins aux patients
développement sexuel
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CRMR - Centre de Référence Maladies Rares Neuropathies amyloides familiales et autres
neuropathies rares
http://www.nnerf.fr
Notre centre appelé NNERf a pour mission de permettre aux malades, à leurs proches
et à leur médecin traitant de trouver une prise en charge globale de leur maladie,
en améliorant l'accès au soin, au diagnostic et au traitement adapté à chaque pathologie,
en coordonnant le suivi interdisciplinaire dans le cadre de la filière de soins et
en veillant à l'information et la formation du malade et de sa famille.
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Paris
France
Paris
français
gestion des soins aux patients
neuropathies amyloïdes familiales
maladies rares
centre national de référence
---
N1-VALIDE
FeCLAD - Fédération des Centres Labellisés Anomalies du Développement
http://www.feclad.org/
Dans le cadre du plan maladies rares, 8 centres « anomalies du développement et syndromes
malformatifs » ont été labellisés en France entre 2004 et 2007 pour répondre aux besoins
des patients. Une fédération réunit les 8 centres de référence sous le nom de FeCLAD
(Fédération des Centres Labellisés « Anomalies du Développement »).
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N
France
français
gestion des soins aux patients
malformations
maladies rares
association professionnels santé
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CRNG - Centre de référence des maladies neurogénétiques de l'enfant et de l'adulte
http://www.crng.org/
http://crng.org/
Labellisé en 2005, le Centre de Référence des Maladies Neurogénétiques de l'Enfant
et de l'Adulte a pour mission d'organiser l'offre de soin, du diagnostic à la prise
en charge thérapeutique pour un ensemble de pathologies rares.
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N
Paris
France
Paris
français
maladies du système nerveux
maladies rares
maladies du système nerveux
enfant
adulte
adolescent
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de Référence des surcharges en Fer rares d'origine génétique
http://www.centre-reference-fer-rennes.fr/
Le Centre de Référence des surcharges en Fer rares d'origine génétique du CHU de Rennes
a pour objectif, en partenariat avec les Centres de Compétence : - d'informer, - de
faciliter le diagnostic et le traitement des surcharges en fer génétiques rares, -
de coordonner les actions menées à l'échelle nationale définies par la Haute Autorité
de Santé - de coordonner les travaux de recherche sur ces maladies
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N
Rennes
France
Ille-et-Vilaine
français
surcharge en fer
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de référence national sur les syndromes de Marfan et apparentés
Hopital Bichat
http://www.marfan.fr
Ce site, réalisé par le centre de référence national Marfan, situé à l'hôpital Bichat
(tél : 01 40 25 68 11), s'adresse aux patients et à leur famille comme aux médecins
qui ne connaissent pas bien la maladie. Il décrit la maladie, explique les différentes
thérapeutiques, l'importance de la génétique, du suivi, les différentes interventions,
et l'utilisation que l'on peut faire d'Internet pour se renseigner, contacter des
associations ou d'autres personnes présentant le syndrome, explique la consultation
multidisciplinaire et son travail.
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N
France
français
syndrome de Marfan
syndrome de Marfan
syndrome de Marfan
centre national de référence
---
N1-VALIDE
NIE - Centre National de Référence des Maladies Neuro-Inflammatoires de l'Enfant
http://www.nie-enfant.com/
Le but de ce centre est de : Répertorier les données des différentes pathologies inflammatoires
neurologiques touchant les enfants âgés de 0 à 16 ans et 11 mois, Informer le public
et les professionnels sur la connaissance de ces pathologies, Etablir, conseiller
et proposer les thérapeutiques disponibles.
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N
Le Kremlin Bicêtre
France
Val-de-Marne
français
maladies du système nerveux
enfant
nourrisson
adolescent
inflammation
maladies rares
centre national de référence
Maladie neuro-inflammatoire ou neuro-immunologique rare
---
N1-VALIDE
Centre de référence labellisé Neurofibromatoses Ile de France
http://neurofibromatoses.aphp.fr/
Organigramme Centres de compétences Associations Téléchargement En savoir plus
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N
Paris
France
Paris
français
neurofibromatoses
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de Compétences des Fentes Labiopalatines du Médipôle Garonne
http://www.fente-palatine.com/
Le Centre de Compétence met à la disposition des enfants et de leurs parents une équipe
pluridisciplinaire dédiée au traitement de cette malformation. Chirurgien, anesthésiste,
otologiste, orthophoniste, orthodontiste, dentiste, psychologue prennent en charge
cette pathologie dans un esprit d'équipe. Cette équipe est dévouée au soin si particulier
que nécessitent les enfants porteurs d'une fente labio palatine.
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N
Toulouse
France
Haute-Garonne
français
nourrisson
bec-de-lièvre
fente palatine
malformations de la bouche
nouveau-né
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CNR-Santé - Centre National Référence Santé à Domicile et Autonomie
http://www.cnr-sante.fr/
Le Centre National Référence Santé à Domicile et Autonomie a été mis en place fin
2009 à l'initiative du Ministère de l'Économie, des Finances et de l'Emploi (MINEFE)
pour faciliter le développement et l'usage des technologies de l'information et de
la communication (TIC) dans la prise en charge de la santé et de la dépendance au
domicile
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N
France
français
service de soins à domicile
personnes dépendantes à domicile
sciences de l'information
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de Référence du Syndrome Néphrotique Idiopathique
https://snp-web.wixsite.com/site-snp
Nous avons le plaisir de vous annoncer que le centre de référence maladies rares «
Syndrome Néphrotique Idiopathique de l’Enfant et de l’Adulte » crée en 2006 a été
de nouveau labellisé suite à l’évaluation d’un jury mandaté par la DGOS (arrêté ministériel
du 9 Mai 2017). Vous trouverez le nouvel organigramme du centre de référence dans
l’onglet « Equipe » (site coordonnateur, sites constitutifs et centres de compétence).
Comme vous le verrez nous avons souhaité que des référents par thématiques (SNI de
l’enfant, SNI de l’adulte et GEM) puissent animer les différentes missions pour lesquelles
le CRMR a été créé. Durant cette nouvelle mandature, nous souhaitons pouvoir poursuivre
les travaux initiés depuis plus de 10 ans dans les domaines du parcours de soins,
de l’expertise, du médico-social et de l’éducation thérapeutique. Nous espérons que
dans l’avenir notre CRMR pourra susciter de nouvelles vocations pour nos jeunes collègues
dans le domaine du SNI et des GEM.
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SFNDT - Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation
Paris
France
Paris
français
syndrome néphrotique
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CNR Toxoplasmose - Centre National de Référence de la Toxoplasmose
https://www.chu-reims.fr/professionnels/cnr-toxoplasmose-1
structuration, pôles, laboratoires, notification de cas TOXOSURV, publications
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N
Reims
France
Marne
français
toxoplasmose
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CRHD - Centre de Référence des Hernies Diaphragmatiques
http://fr.ap-hm.fr/site/hernie-diaphrag
Le Centre de Référence des Hernies Diaphragmatiques a été labellisé par le Ministère
de la Santé (mai 2007) pour améliorer la prise en charge des patients atteints de
hernie diaphragmatique congénitale (...) Il regroupe des compétences multidisciplinaires
mises à la disposition des patients pour assurer la prise en charge et le suivi médical
à long terme des enfants atteints de HDC, en structurant les filières de soins, de
formation et de recherche
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AP-HM - Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille
Marseille
Paris
France
Bouches-du-Rhône
français
hernie diaphragmatique
hernie diaphragmatique
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CRAVB - Centre National de Référence de l'Atrésie des Voies Biliaires
http://www.atresiedesvoiesbiliaires.com/
Le Centre National de Référence de l'Atrésie des Voies Biliaires est situé au CHU
Bicêtre dans le service d'Hépatologie Pédiatrique (Pr Emmanuel Jacquemin), au sein
du pôle Adolescent Mère Enfant. Le service d'hépatologie pédiatrique est spécialisé
dans la prise en charge de toutes les maladies du foie de l'enfant.
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Orphanet
Le Kremlin Bicêtre
Paris
France
Val-de-Marne
français
atrésie des voies biliaires
nouveau-né
réseau coordonné
centre national de référence
---
N1-VALIDE
RENATEN - RÉseau National de prise en charge des Tumeurs neuro-ENdocrines Malignes
Rares Sporadiques et Héréditaires
https://www.reseau-gte.org/renaten/
RENATEN comprend 17 centres répartis sur l'ensemble du territoire Français, spécialisés
dans la prise en charge des patients porteurs de tumeurs endocrines. - La mission
des centres est d'établir des parcours de soins spécifiques et de qualité, d'animer
des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) de recours régionales, de participer
à la RCP nationale d'experts, de permettre l'accès aux traitements innovants pour
les patients qui le nécessitent avec une garantie d'égalité d'accès aux soins pour
tous. ...
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SFE - Société Française d’Endocrinologie
France
français
tumeurs neuroendocrines
maladies rares
centre national de référence
réseau coordonné
---
N1-VALIDE
TENpath - Réseau National de référence anatomopathologique de prise en charge des
Tumeurs neuro-Endocrines Malignes Rares Sporadiques et Héréditaires
https://www.reseau-gte.org/tenpath/
Missions de TENpath : assurer la double lecture et répondre aux demandes d'expertise
concernant tous les nouveaux cas de tumeurs neuroendocrines - tout anatomopathologiste,
spontanément ou à la demande d'un clinicien, peut soumettre au centre TENpath de son
choix un cas de tumeur entrant dans le périmètre du réseau - il recevra un avis diagnostique
et sera informé régulièrement des activités du réseau - aucune facturation ne sera
demandée ; des frais de désarchivage sont prévus...
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France
français
tumeurs neuroendocrines
maladies rares
centre national de référence
réseau coordonné
---
N1-VALIDE
TUTHYREF - TUmeurs THYroïdiennes REFractaires
http://www.tuthyref.com/
Ce site a pour mission de donner des informations sur le réseau TUTHYREF au grand
public et aux professionnels de santé. TUTHYREF est un réseau national de médecins
spécialistes de la prise en charge des cancers réfractaires de la thyroïde, c'est-à-dire
les cancers localement avancés ou métastatiques résistants à un traitement standard.
Son objectif est d'harmoniser les modalités de prise en charge de ces patients et
de favoriser l'accès aux innovations thérapeutiques. Le réseau comprend 34 centres
de compétence répartis sur l'ensemble du territoire français de métropole et d'outre-mer
(un par région). Le réseau se réunit deux fois par mois par le biais d'une web-conférence,
pour proposer une prise en charge optimisée des patients.
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N
Villejuif
France
Val-de-Marne
français
réseau coordonné
centre national de référence
tumeurs de la thyroïde
---
N1-VALIDE
MaMEA - Centre de référence maladies métaboliques
http://mamea.aphp.fr/
http://portail-web.aphp.fr/mamea/
Le centre de référence MaMEA intervient tout au long de la prise en charge des enfants
et adultes atteints d'une maladie héréditaire du métabolisme : de l'annonce du diagnostic
à l'accompagnement régulier pour les traitements et régimes adaptés, jusqu'à l'orientation
vers des consultations spécialisées.
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N
AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
erreurs innées du métabolisme
---
N1-VALIDE
CARAMMEL - Centre de Référence pour les Maladies Mitochondriales de l'Enfant à l'Adulte
https://www.chu-bordeaux.fr/Patient-proches/Maladies-rares/Maladies-mitochondriales-de-l-enfant-et-de-l-adulte/
Le centre de Référence pour les maladies mitochondriales de l'enfant à l'adulte (CARAMMEL)
a été labellisé en novembre 2005 dans le cadre du Plan National Maladies Rares. Il
accueille enfants, adultes, couples ou familles concernés par une maladie mitochondriale
ou susceptibles de l'être. C'est un réseau composé de cinq centres experts en matière
de maladies mitochondriales:
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Paris
France
Paris
français
centre national de référence
maladies mitochondriales
maladies rares
---
N1-VALIDE
Centre de référence de l'atrophie multisystématisée
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-de-l-atrophie-
L'atrophie multi-systématisée est une maladie neurodégénérative rare (2 à 5/100.000),
sporadique (non héréditaire a priori) débutant à l'âge adulte, caractérisée par la
combinaison variable d'un syndrome parkinsonien (lenteur, raideur, tremblement), d'une
ataxie (déséquilibre, maladresse) et des problèmes de régulation de la pression sanguine
(hypotension orthostatique) ou du système urinaire (rétention, incontinence) et génital.
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N
Toulouse
France
Haute-Garonne
français
centre national de référence
atrophie multisystématisée
maladies rares
---
N1-VALIDE
Centre de référence des maladies rares de la peau
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-des-maladies,1097-
Les équipes des CHU de Bordeaux et Toulouse se sont regroupées en 2005 pour améliorer
la prise en charge, développer la recherche clinique et génétique pour les maladies
rares et orphelines d'expression cutanée, en synergie avec l'action coordonnée européenne
GENESKIN à laquelle les deux équipes appartiennent et ainsi constituer un grand pôle
régional susceptible d'accueillir des patients en provenance d'autres pays européens.
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N
Toulouse
France
Haute-Garonne
français
centre national de référence
maladies de la peau
maladies rares
---
N1-VALIDE
Centre de référence national du Kératocône
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-national-du,1145-
http://www.sensgene.com/crnk-centre-de-reference-national-du-keratocone
La création du centre de référence du Kératocône s'inscrit dans la logique de développement
d'un pôle de référence des « maladies rares » labellisé par le Ministère de la Santé.
Ainsi, depuis fin 2005, les services d'ophtalmologie des CHU de Toulouse et de Bordeaux
ont été désignés comme centres nationaux de référence pour le kératocône en raison
de leurs compétences préalablement reconnues dans ce domaine
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Toulouse
France
Haute-Garonne
français
centre national de référence
kératocône
maladies rares
---
N1-VALIDE
Centre de référence des maladies rénales rares
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-des-maladies,1093-
Les Maladies Rénales Rares recensées par le Centre, regroupent des pathologies variées,
isolées ou associées à des pathologies extra rénales. Elles peuvent être héréditaires,
congénitales ou acquises.
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N
Toulouse
France
Haute-Garonne
français
centre national de référence
maladies du rein
maladies rares
---
N1-VALIDE
CRPP est le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires
http://www.maladies-plaquettes.org/
Le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP) a été labellisé en 2005
par le Ministère de la Santé et des Solidarités dans le cadre du Plan National Maladies
Rares qui fixe comme priorité d'assurer l'équité pour l'accès au diagnostic, au traitement
et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare ... Il a pour but
la mise en place d'une filière de soins visant à améliorer la prise en charge des
patients atteints de thrombopénies constitutionnelles ou de thrombopathies, de développer
des outils diagnostiques performants et de favoriser la recherche dans le domaine
de ces maladies.
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N
France
français
anomalies des plaquettes
centre national de référence
---
N1-VALIDE
CNRT - Centre national de référence pour les maladies transmises par les tiques
https://www.labor-spiez.ch/fr/die/bio/frdiebionrz.htm
L'OFSP et le CNRT poursuivent dans le domaine de la microbiologie pour la santé publique
les objectifs suivants par rapport aux maladies transmises par les tiques: Diagnostic
de référence, diagnostic primaire et de confirmation Collection des matériaux de référence
Assurance qualité et recherche dans le domaine du développement de tests Consultation
scientifique, mise en réseau et enseignements au niveau international Surveillance,
alerte précoce et soutien dans l'exécution des mesures Investigation des flambées:
sérotypisation, méthodes relatives à la biologie moléculaire
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N
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Neuchâtel
Suisse
français
centre national de référence
maladies transmises par les tiques
---
N1-VALIDE
CNR - Centre National de Référence Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson
http://www.cnrwilson.fr/
Le Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson a pour mission d'améliorer
la prise en charge de patients souffrant de Maladie de Wilson.
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N
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
dégénérescence hépatolenticulaire
---
N1-VALIDE
CNRpalu - Centre National de Référence du Paludisme
http://www.cnrpalu-france.org/
Le Centre National de Référence du Paludisme (CNRpalu) est créé en 2006, par le regroupement
du CNREPIA (Centre National de Référence de l'Epidémiologie du Paludisme d'importation
et Autochtone) et du CNRCP (Centre National de Référence de la Chimiosensibilité du
Paludisme) pour répondre aux missions définies par l'Institut de Veille Sanitaire
(InVS)
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N
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
paludisme
---
N1-VALIDE
CNR - Centre de référence des maladies neurogénétiques
http://www.neurologie-genetique-chu-angers.fr/
L'équipe de neurogénétique du CHU d'Angers a été labellisée comme centre national
de référence pour les maladies neurogénétiques confirmant son rôle de soins pour les
patients, d'accompagnement des familles, d'information et de recherche sur ces maladies
rares.
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N
Angers
France
Maine-et-Loire
français
centre national de référence
maladies du système nerveux
---
N1-VALIDE
CFP - Centre Français des Porphyries
http://www.porphyrie.net/
Le Centre Français des Porphyries a été crée en 1974, à l'hôpital Louis Mourier (Assistance
Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP) par le Pr Yves Nordmann. Il est le centre national
de référence pour toutes les porphyries, labellisé par Arrêté du Ministère de la Santé
et de la Protection Sociale le 19 novembre 2004. Il a une vocation limitée au domaine
médical et de recherche. Dans cet objectif, le CFP a développé son activité dans le
diagnostic de ces maladies, la détection des porteurs asymptomatiques du trait héréditaire
d'une porphyrie, la prévention et le traitement des crises aiguës. Selon le type de
porphyrie, le diagnostic permet d'apporter un conseil génétique, de prévenir l'apparition
de certaines des manifestations, d'établir un traitement approprié et, dans les cas
les plus sévères, de proposer un diagnostic anténatal. L'action du CFP est complétée
par celle de l'Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) dans
la diffusion de l'information aux patients.
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N
Paris
France
Paris
français
information patient et grand public
porphyries
porphyries hépatiques
porphyries hépatiques
porphyries hépatiques
porphyries hépatiques
gestion des soins aux patients
centre national de référence
---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et Neurologiques Rares de la Réunion
https://sites.google.com/site/maladiesraresneuroreunion/
Objectif du Centre de Référence : Améliorer le diagnostic et la prise en charge des
patients atteints de maladies neuromusculaires et neurologiques rares
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N
Saint-Denis (Re)
France
La Réunion
français
centre national de référence
maladies neuromusculaires
maladies du système nerveux
maladies rares
---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et de la Sclérose Latérale Amyotrophique
http://fr.ap-hm.fr/site/centremnmsla
Les Centres de Référence sont issus de la mise en oeuvre d'un plan national maladies
rares, inscrit dans la loi de santé publique du 9 août 2004. Le Centre de Référence
met à disposition des malades son expertise dans le domaine des maladies neuromusculaires
et de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).
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Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
centre national de référence
maladies neuromusculaires
sclérose latérale amyotrophique
---
N1-VALIDE
DEFHY - Centre de Référence des Maladies Rares d'origine Hypophysaire
http://fr.ap-hm.fr/site/defhy
Missions : Diagnostiquer et prendre en charge les maladies hypophysaires Améliorer
l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge en lien avec les centres de
compétence régionaux Définir et diffuser des protocoles de soin Coordonner les travaux
de recherche Former et informer les professionnels de santé, les malades et leurs
familles Assurer le dialogue avec les associations de patients en lien avec le réseau
Alliance Maladies Rares
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Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
centre national de référence
maladies rares
maladies de l'hypophyse
---
N1-VALIDE
Centre de Référence de la Maladie de Huntington
http://huntington.aphp.fr/
Labellisé en 2004, le Centre de Référence Maladie de Huntington a pour mission d'organiser
l'offre de soin, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique pour la maladie
de Huntington
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N
AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Créteil
Paris
France
Val-de-Marne
français
centre national de référence
maladie de Huntington
---
N1-VALIDE
Généo - Centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires
du tissu conjonctif
http://www.centre-geneo.com/
Missions : Prendre en charge les patients atteints de maladie de Fabry, de pseudoxanthome
élastique, de syndromes d'Ehlers-Danlos (hors type vasculaire) et d'autres maladies
lysosomales (mucopolysaccharidoses) et du tissu conjonctif. Développer les connaissances
sur ces pathologies (épidémiologiques, cliniques, diagnostiques et thérapeutiques).
Orienter les patients nécessitant une prise en charge sur le plan de la médecine physique
et de réadaptation vers un centre régional adapté.
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N
Garches
France
Hauts-de-Seine
français
centre national de référence
maladie de Fabry
maladies du tissu conjonctif
---
N1-VALIDE
NetSarc - ResOs - Réseau de Référence Clinique des Sarcomes des tissus mous, des os
et des viscères - Sarcomes - GIST - Desmoïdes
https://netsarc.sarcomabcb.org/
http://www.netsarc.org/
Les missions spécifiques de ces 2 réseaux sont : 1) Définir les recommandations de
prise en charge 2) L'activité de recours pour la prise en charge des patients 3) Initier
et coordonner les recherches sur ces cancers rares 4) Participer à la surveillance
épidémiologique 5) Structurer une filière de soins pour les patients 6) La formation
et l'information
false
N
France
français
tumeurs des tissus mous
sarcomes
réseau coordonné
centre national de référence
tumeurs osseuses
tumeurs du tissu conjonctif
Surveillance épidémiologique
---
N1-VALIDE
RENAPE - Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine
http://www.renape-online.fr/
Ses fonctions : Sélectionner les centres experts régionaux ou interrégionaux; Mettre
en place une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) de recours au niveau
national; Organiser l'accès à un diagnostic de certitude avec la mise en place d'une
double lecture anatomopahtologiques et l'accès aux examens de typage moléculaire;
Promouvoir la recherche sur les cancers rares du péritoine à travers des études multicentriques
d'envergure nationale ou internationale, ainsi que des travaux de recherche fondamentale,
translationnelle et clinique...
false
N
France
français
tumeurs du péritoine
maladies rares
centre national de référence
réseau coordonné
---
N1-VALIDE
GFELC - Groupe Français d'Etude des Lymphomes Cutanés
https://www.gfelc.org/
Cette Association a pour objet l'étude et la prise en charge des lymphomes cutanés
et des hémopathies cutanées bénignes et malignes. Elle se donne pour objectifs de
: Conduire et promouvoir la recherche dans ce domaine et toutes études pouvant s'y
rattacher directement ou indirectement participer à la formation permanente de ses
membres, participer à l'organisation de réunions d'enseignement, de formation continue
ou de congrès dans ce domaine, organiser des réunions nationales de recours de concertation
multidisciplinaire en onco-dermatologie dans ces domaines. publier et diffuser tous
travaux se rattachant à l'objet de l'Association
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N
Paris
France
Paris
français
lymphomes
association professionnels santé
hémopathies
maladies de la peau
réseau coordonné
centre national de référence
lymphome T cutané
---
N1-VALIDE
RYTHMIC - Réseau Tumeurs THYmiques et Cancer
http://www.rythmic.org/
RYTHMIC est né à l'initiative de l'INCa pour coordonner la prise en charge des patients
atteints de tumeurs épithéliales thymiques (les thymomes malins et les carcinomes
thymiques)
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N
France
français
réseau coordonné
centre national de référence
thymome
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N1-VALIDE
INCa-COMETE
http://www.sfendocrino.org/categorie/53
INCa-COMETE est un Réseau National de Référence dédié à l'amélioration de la prise
en charge des patients atteints de Tumeurs de la Surrénale
false
N
France
français
tumeurs de la surrénale
centre national de référence
réseau coordonné
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N1-VALIDE
Centre de Référence des Pathologies Gynécologiques Rares
http://hopital-necker.aphp.fr/pgr/
Le centre compte plusieurs missions: Permettre une prise en charge médicale et chirurgicale
par des praticiens formés à ces problématiques. Assurer au patient et sa famille une
prise en charge psychologique spécifique. Promouvoir la coopération entre équipes
pédiatriques et adultes au cours de l'adolescence. Développer et participer à des
programmes de recherche dédiés aux maladies gynécologiques rares. Harmoniser les pratiques
de soins, actualiser les informations et diffuser ces documents à l'usage des professionnels,
des patients et des familles.
false
N
Paris
France
Paris
français
maladies rares
centre national de référence
maladies du sein
hémorragie
maladies de l'appareil génital féminin
malformations multiples
utérus
vagin
troubles du développement sexuel de sujets 46, XX
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N1-VALIDE
MAREP - Centre de référence maladies rares pour les malformations anorectales et pelviennes
http://hopital-necker.aphp.fr/marep/
Le centre de référence maladies rares pour les malformations anorectales et pelviennes
(MAREP) intervient tout au long de la prise en charge des enfants et adultes atteints
de malformations ano-rectales ou pelviennes : de l'annonce du diagnostic à l'accompagnement
régulier pour les traitements adaptés, jusqu'à l'orientation vers des consultations
spécialisées.
false
N
Paris
France
Paris
français
maladies rares
centre national de référence
rectum
canal anal
pelvis
---
N1-VALIDE
Arrêté du 26 décembre 2011 fixant la liste des centres nationaux de référence pour
la lutte contre les maladies transmissibles et des laboratoires associés
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000025055544&dateTexte=&categorieLien=id
La liste des centres nationaux de référence pour la lutte contre les maladies transmissibles
(CNR) et de leurs éventuels laboratoires associés est arrêtée ainsi qu'il suit pour
la période allant du 1er janvier 2012 au 31 décembre 2016
2011
false
N
Legifrance
France
français
centre national de référence
texte juridique
Contrôle des maladies transmissibles
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N1-VALIDE
Centres de référence labellisés et centres de compétences désignés pour la prise en
charge d'une maladie rare ou d'un groupe de maladies rares
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_des_centres_de_reference_labellises.pdf
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_des_centres_de_reference_labellises_maladies.pdf
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_des_centres_de_reference_labellises_region.pdf
Orphanet publie une mise à jour des trois Cahiers consacrés à l'organisation de l'offre
de soins pour les maladies rares en France. Le premier Plan National Maladies Rares
a permis une réelle structuration de cette offre grâce à la labellisation de 131 centres
de référence et à la désignation de plus de 500 centres de compétences. Cependant,
la complexité du dispositif le rend peu lisible. C'est pour contribuer à une plus
grande lisibilité de celui-ci qu'Orphanet publie ces trois Cahiers. Le premier liste
les centres de référence coordonnateurs par groupes de maladies. Les deux autres cahiers
indiquent les consultations des centres de référence, incluant les sites coordonnateurs
et les sites constitutifs, ainsi que les sites responsables des centres de compétences.
L'un classe les informations par groupe de maladies, l'autre les liste par région
d'implantation
2010
false
N
Orphanet
Paris
France
français
maladies rares
France
prise en charge de la maladie
répertoire
centre national de référence
---
