Campus Numérique : false;
N3-AUTOINDEXEE
Fin(s) de vie : s’approprier les enjeux d’un débat
https://www.espace-ethique.org/sites/default/files/cahier_special_fdv_web_v2.pdf
Le hors-série des Cahiers que vous avez entre les mains constitue l’une des contributions
de l’Espace éthique Île-de-France dans ce débat. Nous organisons par ailleurs de nombreuses
rencontres, avec des publics très divers et proposons plusieurs ressources destinées
à un large public. En préambule de ce hors-série, nous voudrions dire quelques mots
sur les termes du débat, sur le contexte dans lequel celui-ci s’inscrit, et sur la
vigilance éthique qu’il nécessite à nos yeux.
2023
Espace Ethique - APHP
France
rapport
vie
---
N3-AUTOINDEXEE
Les pathologies neurologiques évolutives : entre maladies et handicaps ? (version
LSF)
https://www.youtube.com/watch?v=ivD_vGQh6EE
Stéphane Zygart, docteur en philosophie, enseignant à l'Université de Lille et à Sciences
Po Lille, membre de l'Espace de réflexion éthique des Hauts-de-France Robin Michalon,
historien des sciences, Centre Alexandre Koyré, EHESS, CESP U1018 Modération : Sébastien
Claeys, chargé de la communication et du débat public, Espace éthique Île-de-France
/ Espace national éthique et maladies neuro-évolutives Captation de l’édition 2023
de l’Université d’automne Éthique et maladies neurologiques évolutives, organisée
du 15 au 17 novembre 2023 à Marseille autour de la thématique Le temps, le corps et
les émotions. Retrouvez sur notre chaîne Youtube toute l'actualité de l'Espace éthique
Île-de-France : les colloques, films, rencontres, et entretiens réalisés par les équipes.
Réalisation : Patrice Dubosc Vous pourrez également retrouver ces vidéos, ainsi que
de nombreuses ressources, sur le site de l'Espace éthique Île-de-France : www.espace-ethique.org
2023
Espace Ethique - APHP
France
enregistrement vidéo
allèle sauvage TFCP2
quel mois est-ce maintenant ?
signe du système nerveux
maladie
handicap
PATHOLOGIE
handicapé
anatomopathologie
personne handicapée
maladie
Système nerveux
langue des signes
personnes handicapées
effet secondaire associé au système nerveux central
maladies du système nerveux
maladie
Neurologie
---
N3-AUTOINDEXEE
Pendant la pandémie et après. Accompagner les personnes en situation de handicap.
https://www.espace-ethique.org/sites/default/files/211210_fiche_handicap.pdf
2021
Espace Ethique - APHP
France
article de périodique
pandémies
Handicap
personnes handicapées
Personna +
Handicap
handicap
Handicap
limitation de la fonction non classée ailleurs; incapacité non classée ailleurs
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N2-AUTOINDEXEE
Charte éthique et accompagnement du grand âge
https://www.espace-ethique.org/sites/default/files/2021_charte_ethique_grand-age_web.pdf
Éclairer les choix et la pratique de chacun, dans une période qui a suscité un inconfort
éthique majeur, c’est la vocation de cette charte. Si les normes sont générales, abstraites
et impersonnelles, les situations que vous rencontrez, chaque jour, sont particulières,
concrètes et personnelles. Vous ne travaillez pas avec des normes, qui s’appliquent
mécaniquement, mais avec des femmes et des hommes qui s’accompagnent toujours de manière
singulière. Accompagner au mieux ces femmes et ces hommes dans les dernières années
de leur vie, respecter leurs droits, entendre leur parole est une mission noble mais
exigeante. Je sais la complexité des différentes dimensions de votre travail qui vous
laisse parfois seul(s), face au doute et à l’hésitation.
2021
Espace Ethique - APHP
France
information scientifique et technique
éthique
Éthique
sujet âgé
augmentation de la taille corporelle
---
N3-AUTOINDEXEE
Pendant la pandémie et après. Quelle éthique dans les établissements accueillant des
citoyens âgés ?
COVID-19
https://www.espace-ethique.org/sites/default/files/document_repere_ethique_ehpad.pdf
Pour protéger les personnes âgées face à la première vague de l’épidémie, les autorités
sanitaires et les directeurs d’établissement ont été contraints de prendre des décisions
difficiles. Ces dernières ont pu, par endroits, conduire à des situations humaines
dramatiques, aux conséquences physiques et psychologiques certaines. C’est pourquoi,
lorsque la deuxième vague s’est profilée, il m’a semblé indispensable d’engager, avec
l’ensemble des parties prenantes et les acteurs de terrain, un travail de réflexion
éthique. Parvenir au juste équilibre entre préservation de la santé de nos aînés et
maintien du lien social est un exercice difficile tant les contraintes locales sont
spécifiques, mais il demeure fondamental. Ces travaux ont déjà eu une application
concrète : le déploiement, dans la gestion de crise, du principe « protéger sans isoler
».
2021
Espace Ethique - APHP
France
pneumopathie virale
infections à coronavirus
COVID-19
rapport
Accueil
Éthique
éthique
pandémies
COVID-19
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N1-VALIDE
Magazine de l'Espace éthique
http://www.espace-ethique.org/ressources/revues-et-publications/magazine-de-lespace-%C3%A9thique-n%C2%B01
Lancé en juin 2017, le magazine Espace éthique Île-de-France a vocation à présenter
de manière riche et vivante les grands enjeux éthiques, les initiatives de terrain,
et plus globalement la vie de la réflexion éthique autour des question de la santé,
du soin et de l'accompagnement. À travers des interviews, questions croisées et reportages,
ce magazine propose à un large public la diversité des questions de l’éthique du soin
et de l’accompagnement contemporain.
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Espace Ethique - APHP
France
français
périodique
éthique clinique
---
N1-VALIDE
Charte Éthique et relations de soin au domicile
http://www.espace-ethique.org/ressources/charte-d%C3%A9claration-position/charte-%C3%A9thique-et-relations-de-soin-au-domicile
La Charte Éthique & relations de soin au domicile se situe dans la perspective d’une
mobilisation des compétences au service de la personne malade et de ses proches au
domicile. C’est dire notre ambition de lui conférer sa juste place dans la dynamique
de la démocratie en santé.
2016
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Espace Ethique - APHP
France
français
information scientifique et technique
soins à domicile
droits des patients
---
N3-AUTOINDEXEE
Charte Éthique et relations de soin au domicile
http://www.espace-ethique.org/ressources/revues-et-publications/cahiers-de-lespace-%C3%A9thique-n%C2%B05-r%C3%A9flexions-%C3%A9thiques-et-respect-des
http://www.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-5-031016.pdf
Le « chez-soi » est l’espace de l’intime, marqueur d’une histoire de vie, constitutif
de l’identité de la personne. Y intervenir dans le contexte délicat de la maladie
impose de ne pas transgresser un ordre établi, d’adopter une position retenue, discrète
et cependant adaptée au contexte de l’intervention.
2016
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Espace Ethique - APHP
France
français
rapport
soins à domicile
Éthique
éthique clinique
soins à domicile
relatif
Soins de santé à domicile
éthique
services de soins à domicile
---
N3-AUTOINDEXEE
Guide d'aide à l'orientation des malades d'Alzheimer et des familles
http://www.espace-ethique.org/ressources/charte-d%C3%A9claration-position/guide-daide-%C3%A0-lorientation-des-malades-dalzheimer-et-des
La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées sont dites neurodégénératives car
elles touchent les cellules du cerveau dans les régions gérant les capacités de mémoire,
de langage, de raisonnement, de jugement... Chronique et évolutive, la maladie d'Alzheimer
entraîne une perte d'autonomie, une modification du comportement et une moindre faculté
à s'adapter à la vie de tous les jours. Que vous soyez atteint par la maladie ou qu'une
personne de votre famille soit malade, il est essentiel de rester entouré. Outre votre
médecin traitant, un médecin spécialiste vous aide dans les différentes phases d'évolution
de la maladie. Les professionnels des secteurs social et médico-social vous accompagnent
dans votre vie quotidienne. Les association de familles sont également là pour vous
apporter soutien et informations.
2016
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Espace Ethique - APHP
France
français
information patient et grand public
précis
Orientation
triage
orientation
aidants
maladie d'Alzheimer
Famille
maladie dans la famille
maladie d'alzheimer
orientation
famille
précis
---
N3-AUTOINDEXEE
Cahiers de l'Espace éthique n 5 : Réflexions éthiques et respect des droits de la
personne malade au domicile
http://www.espace-ethique.org/ressources/revues-et-publications/cahiers-de-lespace-%C3%A9thique-n%C2%B05-r%C3%A9flexions-%C3%A9thiques-et-respect-des
Ces réflexions consacrées à l’éthique et au respect des droits de la personne au domicile,
s’inscrivent dans le cadre des missions qui sont imparties à l’Espace national de
réflexion éthique MND au sein du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 qui y
consacre sa mesure n 451. Elle s’intègre également à la démarche du Laboratoire d’excellence
DISTALZ auquel l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et le Département
de recherche en éthique de l’Université Paris-Sud/Paris-Saclay sont associés. Organiser
ce workshop s’avère d’autant plus essentiel dans le contexte actuel d’évolutions du
modèle hospitalier et de mutations dans les modalités de suivi de la personne malade
dans son environnement personnel, souvent sur une longue durée. C’est dire l’opportunité
de cette démarche qui vise à échanger des points de vue, des expertises et des expériences
pour aboutir à des propositions utiles aux avancées nécessaires en termes de dispositifs
adaptés, mais également, dans le cadre de notre Espace éthique, à la présentation
de la Charte Éthique & relations de soin au domicile2.
2016
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Espace Ethique - APHP
France
français
information scientifique et technique
droits civiques
réflexe
réflexe
pensée (activité mentale)
personnes
Domicile
droits des patients
maladie
Maladie
éthique
droit
personnes
caractéristiques de l'habitat
maladie
---
N3-AUTOINDEXEE
Cahiers de l'Espace éthique n 3 : Approches éthiques des maladies neurodégénératives
http://www.espace-ethique.org/ressources/revues-et-publications/cahiers-de-lespace-%C3%A9thique-n%C2%B03-approches-%C3%A9thiques-des-maladies
Ce troisième numéro des Cahiers de l’Espace éthique réunit le travail collectif de
deux workshops organisés par l’EREMAND en partenariat avec le laboratoire d’excellence
DISTALZ4 auquel l’Espace éthique Île-de-France est associé. La méthodologie des workshops
de l’Espace éthique s’inscrit dans une démarche résolument pluridisciplinaire qui
permet de réunir des personnes concernées par la maladie, des praticiens, des chercheurs
provenant des sciences médicales, des sciences du vivant et des sciences humaines
et sociales ainsi que des représentants des associations. La confrontation des savoirs,
des points de vue et des vécus vise une meilleure compréhension des enjeux éthiques
et sociétaux complexes liés aux MND.
2016
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Espace Ethique - APHP
France
français
information scientifique et technique
éthique
maladies neurodégénératives
maladie
---
N3-AUTOINDEXEE
Cahiers de l'Espace éthique n 4 : Recherche biomédicale et essais thérapeutiques dans
le champ de la maladie d'Alzheimer
http://www.espace-ethique.org/ressources/revues-et-publications/cahiers-de-lespace-%C3%A9thique-n%C2%B04-recherche-biom%C3%A9dicale-et-essais
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées constituent un des plus grands
défis sanitaires et sociétaux auquel nous aurons à faire face dans les cinquante prochaines
années. Ce que nous apprennent les dernières découvertes scientifiques en ce domaine,
c’est que lorsque la maladie est diagnostiquée dès l’apparition des premiers symptômes,
elle a déjà évolué pendant plusieurs années, voire dizaines d’années. Ces symptômes
s’expriment au moment où notre cerveau ne devient plus capable de compenser le processus
de destruction progressive de nos cellules nerveuses entrainé par cette affection.
Aussi, traiter la maladie lorsque les symptômes sont déjà présents, limite grandement
les possibilités de récupération de notre cerveau et ne permet pas dans l’état actuel
de nos connaissances d’améliorer les troubles des fonctions cognitives. Face aux échecs
des molécules utilisées après l’apparition des symptômes, les chercheurs se sont alors
demandés s’il ne serait pas possible de tester ces traitements dans les essais cliniques
le plus tôt possible avant l’apparition des premiers signes afin de stopper la progression
de la maladie à un stade où la récupération est encore possible.
2016
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Espace Ethique - APHP
France
français
information scientifique et technique
maladie d'Alzheimer
éthique de la recherche
Recherche biomédicale
expérimentation thérapeutique humaine
analyse éthique
Essais
Thérapeutique
Éthique biomédicale
maladie d'alzheimer
recherche biomédicale
essais
thérapeutique
bioéthique
---
N1-VALIDE
Le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin
de vie
http://www.espace-ethique.org/ressources/charte-d%C3%A9claration-position/le-processus-d%C3%A9cisionnel-relatif-aux-traitements-m%C3%A9dicaux
Guide élaboré par le Comité de bioéthique du Conseil de l'Europe et visant à présenter
sous une forme synthétique et pédagogique les principes applicables au processus mis
en oeuvre afin d’élaborer une décision relative aux traitements médicaux dans les
situations concrètes de fin de vie
2014
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Espace Ethique - APHP
COE - Conseil de l'Europe
France
français
guide
abstention thérapeutique
soins terminaux
prise de décision
malades en phase terminale
---
N1-VALIDE
Droits des malades en fin de vie - Connaître la loi Leonetti et l'appliquer.
http://www.espace-ethique.org/sites/default/files/Livret_droits%20des%20malades_HD.pdf
l'Espace éthique de la région Ile-de- France a souhaité, avec ce livret, contribuer
à une meilleure appropriation des principes portés par la loi du 22 avril 2005 relative
aux droits des malades et à la fin de vie, mais également accompagner cette lente
élaboration d'une approche à la fois juste, recevable et prudente.
2013
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N
Espace Ethique - APHP
France
français
droits des patients
malades en phase terminale
soins terminaux
information scientifique et technique
malades en phase terminale
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N1-VALIDE
Charte Alzheimer éthique et société
http://www.espace-ethique.org/doc2010/charte_ethique_alzheimer_2010.pdf
La Charte Alzheimer éthique & société constitue désormais une référence nationale.
Proposée dans sa première version en 2007 par le groupe de réflexion Éthique et société
vieillesse et vulnérabilités Espace éthique/AP-HP dans le cadre d'une large concertation,
il convenait d'en actualiser les termes. La version 2010 constitue dès lors à la fois
un texte de référence ou sont affirmés les principes, et un document pratique indispensable
sur le terrain du soin, en institution ou au domicile.
2010
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N
Espace Ethique - APHP
France
français
maladie d'Alzheimer
éthique
information scientifique et technique
---