N3-AUTOINDEXEE AGAMREE (vamorolone) - Traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) Décision d'accès précoce https://www.has-sante.fr/jcms/p_3516936/fr/agamree-vamorolone-traitement-de-la-dystrophie-musculaire-de-duchenne-dmd https://ansm.sante.fr/tableau-acces-derogatoire/agamree# Autorisation d’accès précoce refusée à la spécialité AGAMREE (vamorolone) dans l'indication
« AGAMREE (vamorolone) est indiqué dans le traitement de la dystrophie musculaire
de Duchenne avant la phase de déclin des fonctions motrices chez les patients ambulatoires
âgés entre 4 et 18 ans ». 2024 false false false HAS - Haute Autorité de Santé France avis de la commission de transparence thérapie Traiter dystrophie musculaire myopathie de Duchenne myopathie de Duchenne époque du traitement traitement de biomatériel pas de traitement diabétique Dystrophies musculaires en traitement vamorolone vamorolone microdissection au laser étude du traitement gène DMD pendant le traitement
--- N3-AUTOINDEXEE Duchenne toi ! Programme d’education therapeutique pour les enfants atteints de dystrophie
musculaire de Duchenne https://www.chu-lyon.fr/duchenne-toi-etp-enfants-atteints-dystrophie-musculaire-duchenne Ce programme d'éducation thérapeutique est destiné aux enfants avec un diagnostic
de dystrophie musculaire de Duchenne. 2024 HCL - Hospices Civils de Lyon France information patient et grand public Programmes dystrophie musculaire enfant Thérapeutique maladie planification des soins du patient myopathie de Duchenne Dystrophies musculaires éducation du patient comme sujet éducation de l'enfant
--- N2-AUTOINDEXEE L'utilisation d'appareils de verticalisation pour les garçons atteints de la dystrophie
musculaire de Duchenne https://www.cochrane.org/fr/CD011550/lutilisation-dappareils-de-verticalisation-pour-les-garcons-atteints-de-la-dystrophie-musculaire-de Problématique de la revue Quel est l'effet de l'utilisation d'appareils de verticalisation
chez les garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) ? Contexte La
DMD est une maladie qui ne touche que les garçons. L'atrophie musculaire progressive
qui accompagne la maladie entraîne une diminution de la capacité à marcher et, éventuellement,
l'utilisation d'un fauteuil roulant pour la mobilité. Du matériel spécialisé est utilisé
régulièrement pour aider les garçons atteints de DMD à se tenir debout ou à supporter
du poids. Ces appareils comprennent les appareils de verticalisation (p. ex. cadres
ou fauteuils roulants verticalisateurs) et les orthèses (p. ex. appareils orthopédiques
ou attelles). D'autres groupes de personnes ont démontré que la position debout réduit
les problèmes physiques, y compris la douleur, le développement de contractures (raccourcissement
fixe des muscles) et la courbure de la colonne vertébrale. La position debout renforce
également les os. Cependant, nous n'avons pas de preuve des effets de l'utilisation
de cadres ou d'orthèses de verticalisation par les garçons et les hommes atteints
de DMD. 2019 Cochrane France Royaume-Uni revue de la littérature résumé ou synthèse en français dystrophie musculaire Dystrophies musculaires équipement et fournitures Garçons Dystrophie musculaire de Duchenne myopathie de Duchenne dispositif dystrophies musculaires hommes
--- N3-AUTOINDEXEE Traduction du module pédiatrique Dystrophie Musculaire de Duchenne de la PedsQLTM
3.0 en langue française et étapes préliminaires d'analyses confirmatoires http://www.sudoc.fr/197721710 Notre travail a comporté deux parties : la première a eu pour objectif de traduire
la version DMD de la PedsQLTM en langue française selon les recommandations internationales
; la deuxième partie a consisté en un travail préliminaire de validation de cette
traduction, avec un échantillon comportant 26 patients du centre de référence de maladies
neuromusculaires du CHU de Toulouse 2016 false false false SUDOC - Catalogue du Système Universitaire de Documentation France français thèse ou mémoire traduction dystrophie musculaire pédiatrie pédiatre myopathie de Duchenne Dystrophies musculaires langue Pédiatres dystrophies musculaires
--- N3-AUTOINDEXEE DMED3 Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive; http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=98855 2011 Orphanet France information scientifique et technique Dystrophie musculaire autosomique récessive d'Emery-Dreifuss dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss Dystrophies musculaires
--- N3-AUTOINDEXEE Forme symptomatique de la dystrophie musculaire de Duchenne et Becker de la femme
conductrice http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=206546 2011 Orphanet France information scientifique et technique Dystrophies musculaires myopathie de Duchenne
--- N3-AUTOINDEXEE Dystrophie musculaire type Selcen http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=199340 2011 Orphanet France information scientifique et technique dystrophies musculaires Dystrophies musculaires
--- N3-AUTOINDEXEE L-CMD Dystrophie musculaire congénitale liée à LMNA;Dystrophie musculaire congénitale avec
déficit en lamine A/C; http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=157973 2011 Orphanet France information scientifique et technique lamines cardiomyopathie dilatée Dystrophies musculaires dystrophies musculaires
--- N3-AUTOINDEXEE EDMD1 Dystrophie musculaire d'Emery-dreifuss liée à l'X; http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=98863 2011 Orphanet France information scientifique et technique Dystrophies musculaires dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss