Hémoglobinose sNotion SNOMED

N2-AUTOINDEXEE
Stratégies pour augmenter l'observance du traitement par chélation du fer chez les personnes atteintes de drépanocytose ou de thalassémie
https://www.cochrane.org/fr/CD012349/CF_strategies-pour-augmenter-lobservance-du-traitement-par-chelation-du-fer-chez-les-personnes
Problématique de la revue Nous voulions déterminer s'il existe des interventions (médicamenteuses, psychologiques ou éducatives) qui aideraient les gens à respecter leur traitement par chélation du fer. Contexte Les personnes atteintes de drépanocytose ou de thalassémie, qui reçoivent des transfusions régulières, sont exposées à une surcharge en fer qui peut entraîner une toxicité pour les organes et la mort. Le traitement par chélation du fer est utilisé pour prévenir ou traiter la surcharge en fer, mais il peut être exigeant et avoir des effets secondaires indésirables. Trois types de chélateurs du fer sont utilisés pour traiter la surcharge en fer : la déféroxamine administrée par voie sous-cutanée (par injection d'un médicament dans la couche de tissu située entre la peau et le muscle) et deux agents administrés par voie orale, la défériprone et le déférasirox.
2023
Cochrane
Royaume-Uni
revue de la littérature
résumé ou synthèse en français
personnes
fer chélaté
Thalassémie β
Observance du traitement
Thalassémie α δ
Personna +
drépanocytose
Thalassémie β δ
thalassémie
traitement chélateur
fer
Observance par le patient
hémoglobinose s
Thalassémie α
alpha-Thalassémie
Thalassémie
maladie

---
N2-AUTOINDEXEE
Avis n 2022.0060/AC/SESPEV du 10 novembre 2022 du collège de la Haute Autorité de santé relatif à la généralisation du dépistage de la drépanocytose en France métropolitaine
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3385427/fr/avis-n2022-0060/ac/sespev-du-10-novembre-2022-du-college-de-la-haute-autorite-de-sante-relatif-a-la-generalisation-du-depistage-de-la-drepanocytose-en-france-metropolitaine
À la lumière de nouvelles alertes de professionnels de santé et de patients, ainsi que de nouvelles données épidémiologiques et scientifiques publiées depuis 2014, la HAS recommande la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose en Métropole, pour éviter que des enfants n’échappent au dépistage ciblé. En France, le dépistage néonatal systématique de la drépanocytose a d’abord été déployé aux Antilles françaises (1984 en Guadeloupe, 1989 en Martinique) pour être élargi, à partir de 1992, à l’ensemble des nouveau-nés des départements et régions d’Outre-mer. En Métropole, un dépistage ciblé de la drépanocytose a été introduit en 1995 en Île-de-France puis progressivement généralisé pour couvrir l’ensemble du territoire en 2000. Il est restreint aux nouveau-nés de parents originaires de régions à risque (dépistage ciblé).
2022
HAS - Haute Autorité de Santé
France
212. Hémogramme chez l'adulte et l'enfant : indications et interprétation
recommandation de santé publique
jugement
Santé
France
France
établissements scolaires
drépanocytose
France
France
hémoglobinose s
France
Dépistage de masse
français
Dépistage
attitude envers la santé

---
N3-AUTOINDEXEE
Trevor, le chatbot sur la drépanocytose
http://doc.rero.ch/record/333446?ln=fr
Le but de ce projet est de créer un chatbot pour les personnes atteintes de drépanocytose afin de les aider à vivre au mieux avec cette maladie. La drépanocytose est une maladie héréditaire génétique affectant les globules rouges. Ce projet est d’une grande utilité, car c’est la maladie monogénique (mutation d’un seul gène) la plus répandue dans le monde, mais elle reste encore méconnue du grand public. Il existe déjà un chatbot qui traite de la drépanocytose, mais son but est uniquement de renseigner les utilisateurs sur certains aspects théoriques tels que les symptômes et les causes liés à la maladie. Le chatbot développé durant ce travail amène donc une forte plus-value, car il effectue une évaluation du niveau de santé des patients. Le chatbot présenté ici, offre la possibilité aux patients de répondre à différents questionnaires. Ces derniers permettent de récolter des informations concernant le patient, de créer diverses statistiques en lien avec la maladie ou d’amener à des évaluations comme le niveau d’autonomie et le niveau de santé du patient. Les utilisateurs peuvent consulter les avis des patients sur les pratiques d’auto-gestion (ex : médicaments, compléments alimentaires, activités) les plus efficaces permettant de réduire les douleurs ou d’éviter les symptômes et complications liés à la maladie. Les patients peuvent également s’informer sur les pratiques hebdomadaires des patients ayant obtenu le score de santé le plus haut, calculé au préalable par le chatbot. Ce score est calculé selon les réponses à un questionnaire standardisé concernant la qualité de vie. Le patient peut aussi consulter ses données et notamment ses derniers résultats hebdomadaires afin de pouvoir suivre l’évolution de son niveau de santé. La création d’un chatbot offre la possibilité de regrouper des personnes atteintes de la drépanocytose. En effet, les patients auront la possibilité de rejoindre un groupe Telegram afin de discuter entre eux et pouvoir ainsi se soutenir ou se conseiller. A l’inverse d’un forum ou d’un site collaboratif, l’utilisation d’un chatbot permet notamment de faire des statistiques ou des évaluations avec les réponses aux questionnaires des patients. Le chatbot donne également lieu à un échange dynamique et peut avoir, selon son développement, une certaine « sympathie » envers les patients contrairement à la complétion d’un simple formulaire en ligne
2021
RERO DOC - Réseau des bibliothèques de Suisse occidentale
Suisse
thèse ou mémoire
drépanocytose
hémoglobinose s
dysplasie épiphysaire hémimélique

---
N2-AUTOINDEXEE
Supplémentation en vitamine D pour la drépanocytose
https://www.cochrane.org/fr/CD010858/CF_supplementation-en-vitamine-d-pour-la-drepanocytose
Problématique de la revue Nous avons examiné les données probantes de l'effet de l'administration de suppléments de vitamine D aux personnes atteintes de drépanocytose. Contexte La carence en vitamine D est fréquente chez les personnes atteintes de drépanocytose. La vitamine D régule les niveaux de calcium et supporte la santé des os. Un manque en vitamine D aggrave les problèmes de santé osseuse que peuvent avoir les personnes atteintes de drépanocytose. Nous voulions découvrir si les suppléments de vitamine D pour les personnes atteintes de drépanocytose étaient meilleurs ou pires qu'un placebo (substance ne contenant pas de médicament) ou que l’absence de supplément de vitamine D et aussi si un schéma posologique était meilleur qu'un autre.
2020
Cochrane
France
Royaume-Uni
revue de la littérature
résumé ou synthèse en français
hémoglobinose s
vitamine d
Vitamine
drépanocytose
vitamine D

---
N2-AUTOINDEXEE
La neurostimulation électrique transcutanée (TENS) pour gérer la douleur chez les personnes atteintes de drépanocytose
https://www.cochrane.org/fr/CD012762/CF_la-neurostimulation-electrique-transcutanee-tens-pour-gerer-la-douleur-chez-les-personnes-atteintes
Problématique de la revue Quel est le rôle de la neurostimulation électrique transcutanée (ou TENS, de l'anglais Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation) dans la gestion de la douleur chez les personnes atteintes de drépanocytose ? Quels sont les effets indésirables de la TENS chez les personnes atteintes de drépanocytose ? Contexte La drépanocytose est une maladie héréditaire qui affecte les globules rouges. Ces cellules contiennent de l'hémoglobine qui transporte l'oxygène. Les globules rouges malades bloquent les vaisseaux sanguins et entraînent une diminution de l'apport sanguin, ce qui fait que moins d'oxygène atteint les organes affectés et provoque des épisodes de douleur et des lésions aux organes. Les douleurs intenses nécessitent des médicaments et parfois même une hospitalisation. Les analgésiques prescrits peuvent avoir plusieurs effets secondaires, dont une dépendance. Les chercheurs étudient donc d'autres options que les traitements médicamenteux pour les personnes atteintes de la drépanocytose.
2020
Cochrane
France
Royaume-Uni
revue de la littérature
résumé ou synthèse en français
personnes
neurostimulation électrique transcutanée
Personna +
douleur
drépanocytose
technique de neurostimulation
douleur
hémoglobinose s

---
N3-AUTOINDEXEE
Drépanocytose
https://www.medg.fr/drepanocytose
2018
MedG - petite Encyclopédie Médicale pour professionnels de santé
France
matériel enseignement
information scientifique et technique
drépanocytose
hémoglobinose s

---
N2-AUTOINDEXEE
La drépanocytose
http://www.rfi.fr/emission/20171225-drepanocytose
Liée à une anomalie de l’hémoglobine, la drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Chaque année, dans le monde, 300 000 bébés naissent atteints de drépanocytose. La moitié de ces enfants n’atteint pas l’âge de 5 ans. En Afrique, on recense plus de 200 000 cas. Comment se passe le dépistage néonatal ? Quelle est la prise en charge disponible ? Quelles sont les avancées en termes de recherche ?
2017
false
false
false
RFI - Radio France International - Priorité santé
France
français
émission radiophonique
hémoglobinose s
drépanocytose

---
N2-AUTOINDEXEE
La drépanocytose
http://www.rfi.fr/emission/20170619-drepanicytose
C’est la Journée mondiale de la Drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Cette maladie héréditaire, méconnue, ne se transmet à certains enfants que si les deux parents sont porteurs du gène de la drépanocytose. 300 000 bébés naissent atteints de drépanocytose, chaque année, dans le monde. La moitié n’atteindra jamais leur 5ème anniversaire... Pourtant, il y a encore de l’espoir, avec l’efficacité de la thérapie génique.
2017
false
false
false
RFI - Radio France International - Priorité santé
France
français
émission radiophonique
hémoglobinose s
drépanocytose

---
N2-AUTOINDEXEE
La drépanocytose
http://www.rfi.fr/emission/20170228-drepanocytose
Dans le cadre de la Journée mondiale des maladies rares et à la suite du 3ème Congrès mondial sur la drépanocytose qui vient de se dérouler en Inde, nous faisons un point sur cette maladie génétique, la plus répandue dans le monde, avec 50 millions d’individus atteints. Maladie héréditaire, elle ne se transmet à certains enfants que si les deux parents sont porteurs du gène de la drépanocytose. Chaque année, dans le monde, 300 000 bébés naissent atteints de drépanocytose. 50 % d’entre eux n’atteindront jamais leur 5ème anniversaire... C’est une maladie de l’inégalité sanitaire et sociale. Emission en partenariat avec le magazine Bien-Être et Santé.
2017
false
false
false
RFI - Radio France International - Priorité santé
France
français
émission radiophonique
drépanocytose
hémoglobinose s

---
N3-AUTOINDEXEE
Quand penser à la drépanocytose ?
https://devsante.org/articles/quand-penser-a-la-drepanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique transmise par les parents porteurs du gène mais non malades. Par contre, dans une famille, lorsque les 2 parents AS sont porteurs, un enfant sur 4 en moyenne est atteint de la maladie drépanocytaire SS.
2016
false
false
false
false
Développement et Santé
France
français
information scientifique et technique
hémoglobinose s
drépanocytose

---
N3-AUTOINDEXEE
Persistance familiale de l'hémoglobine foetale - drépanocytose
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=251380
2011
Orphanet
France
information scientifique et technique
hémoglobine foetale
drépanocytose
hémoglobinose s

---
N3-AUTOINDEXEE
HbSE
Drépanocytose - hémoglobinose E;
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=251375
2011
Orphanet
France
information scientifique et technique
hémoglobinose s
drépanocytose

---
N3-AUTOINDEXEE
HbSD
Drépanocytose - hémoglobinose D;
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=251370
2011
Orphanet
France
information scientifique et technique
drépanocytose
hémoglobinose s

---
N3-AUTOINDEXEE
HbSC
Drépanocytose - hémoglobinose C;
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=251365
2011
Orphanet
France
information scientifique et technique
drépanocytose
hémoglobinose s

---
N3-AUTOINDEXEE
Drépanocytose
https://www.hematocell.fr/index.php/enseignement-de-lhematologie-cellulaire/globules-rouges-et-leur-pathologie/88-drepanocytose
Physiopathologie; Épidémiologie et classification; Principaux aspects cliniques; Diagnostic biologique; Traitement
2011
false
false
false
false
Hematocell.fr
France
Drépanocytose
cours
drépanocytose
hémoglobinose s

---
N3-AUTOINDEXEE
Perceptions de la drépanocytose dans les groupes atteints
http://halshs.archives-ouvertes.fr/hal-00432661/
2009
HAL Archives ouvertes
information scientifique et technique
drépanocytose
perception
hémoglobinose s

---
N3-AUTOINDEXEE
Gènes de la globine ; drépanocytose - thalassémies
http://atlasgeneticsoncology.org/Educ/GenHemoglobID30014FS.html
Gènes de globine : Familles de gènes, Expression séquentielle de gènes au cours du développement; Mutations : Définition, Exemple d'un gène Platonicien; Clinique - principaux syndromes: Drépanocytose, β Thalassémies, α Thalassémies.
2008
false
true
false
Atlas of Genetics and Cytogenetics in Oncology and Haematology
France
cours
globines
thalassémie
hémoglobinose s
drépanocytose
alpha-Thalassémie
gènes

---
N3-AUTOINDEXEE
Drépanocytose : syndromes thoracique aigu et de détresse respiratoire. De la pathophysiologie au traitement
http://revmed.ch/RMS/2006/RMS-91/31851
2006
RMS - Revue Médicale Suisse
article de périodique
syndrome de détresse respiratoire
hémoglobinose s
syndrome thoracique aigu
détresse
drépanocytose
thérapie respiratoire

---
N3-AUTOINDEXEE
Kyste osseux solitaire chez un patient atteint d'une drépanocytose
http://www.mbcb-journal.org/articles/mbcb/abs/2003/02/mbcb20032p105/mbcb20032p105.html
10.1051/mbcb/2003006
2003
false
true
false
MBCB - Médecine Buccale Chirurgie Buccale
France
article de périodique
patients
hémoglobinose s
kystes osseux
drépanocytose
Kystes osseux

---