Libellé préféré : syndrome de Wolfram;

Synonyme CISMeF : DIDMOAD; diabète insipide-diabète sucré-atrophie optique-surdité; syndrome de wolfram de type 1;

Lien Wikipédia : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome de Wolfram;

Détails


Consulter ci-dessous une sélection des principales ressources :

Vous pouvez consulter :


N1-SUPERVISEE
Syndrome de Wolfram
protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3113810/fr/syndrome-de-wolfram
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d'un patient atteint du syndrome de Wolfram et pathologies apparentées au syndrome de Wolfram. Il a été élaboré par le Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA), à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.
2019
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HAS - Haute Autorité de Santé
France
maladies rares
syndrome de Wolfram
signes et symptômes
pronostic
syndrome de Wolfram
syndrome de Wolfram
continuité des soins
conseil génétique
syndrome de Wolfram
syndrome de Wolfram
éducation du patient comme sujet
gestion des soins aux patients
prise en charge personnalisée du patient
programme clinique
recommandation professionnelle
diabètes sucré et insipide avec atrophie optique et surdité
syndrome de Wolfram

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N1-VALIDE
Le Syndrome de Wolfram
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Wolfram-FRfrPub812.pdf
2014
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Orphanet
France
français
brochure pédagogique pour les patients
syndrome de Wolfram
signes et symptômes
syndrome de Wolfram
syndrome de Wolfram
syndrome de Wolfram

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N1-VALIDE
Projet EURO-WABB
http://www.euro-wabb.org/
Le projet EURO-WABB est une collaboration entre médecins, scientifiques et groupes de soutien aux patients dans toute l’Europe. Au sein du programme européen 2008-2013 pour la santé, et son appel pour promouvoir la santé à travers la création de nouveaux registres des maladies rares, le projet EURO-WABB est soutenu par le Conseil d’administration Général de l’Union Européenne pour la santé et les consommateurs. Le but est que ce registre soit un instrument clé pour améliorer les connaissances sur ces maladies rares et pour développer la recherche clinique. Les syndromes de Wolfram, Alström, Bardet Biedl et des autres Syndromes Diabète Rares
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français
diabète
maladies rares
Diabète sucré rare
syndrome de Wolfram
syndrome d'Alström
syndrome de Bardet-Biedl
information scientifique et technique
registre

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N1-VALIDE
ASW - Association du syndrome de Wolfram
http://www.association-du-syndrome-de-wolfram.org/
L'association a pour objectifs : Initier un programme de recherche. Contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome de Wolfram. Apporter une aide techique et morale aux patients et à leur famille confrontés au Syndrome de Wolfram
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Grand-Champ
France
Morbihan
français
syndrome de Wolfram
association patients

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N1-VALIDE
Maladie de Wolfram
Wolfram syndrome - DIDMOAD Diabetes Insipidus, Diabetes Mellitus, Optic Atrophy, Deafness
http://www.snof.org/maladies/wolfram.html
définition de la maladie, bibliographie
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N
SNOF
France
français
syndrome de Wolfram
maladies rares
documents
image

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N3-AUTOINDEXEE
Syndrome de Wolfram et surdité basse fréquence DFNA61438
https://anpgm.fr/media/documents/ANPGM_036_Syndrome_de_Wolfram_et_Surdit_basse_frquence_DFNA61438.doc
2009
ANPGM
France
recommandation professionnelle
syndrome de Wolfram
surdité
surdite
Syndrome de Wolfram
Surdité
surdité pour fréquences basses
diabètes sucré et insipide avec atrophie optique et surdité
surdité

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N1-SUPERVISEE
Wolfram, syndrome de
DIDMOAD syndrome (Diabète sucré - diabète insipide - atrophie optique - surdité)
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=3463
Le syndrome de Wolfram (SW) est une affection neurodégénérative rare caractérisée par un diabète de type I, un diabète insipide, une atrophie optique et des signes neurologiques.
2007
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Orphanet
France
français
syndrome de Wolfram
information scientifique et technique

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N3-AUTOINDEXEE
Le syndrome de Wolfram : à propos de quatre cas
http://www.ophthalmologia.be/download.php?dof_id=496
2007
article de périodique
syndrome de Wolfram

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20/04/2024


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