N1-VALIDE RASopathies : syndromes de Noonan, cardio-facio-cutané et apparentés Guide maladie chronique https://www.has-sante.fr/jcms/c_2679254/fr/rasopathies-syndromes-de-noonan-cardio-facio-cutane-et-apparentes Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels
concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours
de soins d’un patient atteint d’un syndrome de Noonan ou de ses variants, d’un syndrome
cardio-facio-cutané ou d’une pathologie apparentée. Il a été élaboré par le Centre
de référence Anomalies du développement et syndromes malformatif d’Ile de France à
l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation
par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration. 2021 false false false HAS - Haute Autorité de Santé France français recommandation pour la pratique clinique syndrome de Noonan syndrome de Noonan syndrome de Noonan médecine générale syndrome cardio-facio-cutané syndrome cardio-facio-cutané syndrome cardio-facio-cutané diagnostic différentiel syndrome de Noonan grossesse observation (surveillance clinique) courbes de croissance médecins généralistes dysplasie ectodermique dysplasie ectodermique dysplasie ectodermique cardiopathies congénitales cardiopathies congénitales cardiopathies congénitales faciès faciès faciès retard de croissance staturo-pondérale retard de croissance staturo-pondérale retard de croissance staturo-pondérale
--- N1-VALIDE AFS Costello & CFC - Association Française du Syndrome de Costello et Cardio-Facio-Cutané https://afs-costello-cfc.asso.fr/ Cette association a pour principaux objectifs : D'aider les personnes handicapées
atteintes des syndromes de Costello et CFC et leurs familles De promouvoir et soutenir
les voies de recherches en cours dans de nombreux pays par la diffusion de l'information,
la communication, la mise en réseaux, De participer à l'information des parents, des
milieux professionnels médicaux et éducatifs, des partenaires institutionnels, des
collectivités locales et du public De rechercher et mettre en oeuvre les moyens utiles
à la promotion de l'éducation des enfants et des adolescents atteints des syndromes
de Costello et CFC et à la recherche sur ces syndromes...' false false false Gradignan France Gironde français syndrome de Costello syndrome cardio-facio-cutané cardiopathies congénitales retard de croissance staturo-pondérale dysplasie ectodermique faciès association patients