Interventions des équipes de soins palliatifs pédiatriques chez des enfants atteints
de cardiopathie sévère : résultats d'une étude multi-centrique en France - CISMeF
Interventions des équipes de soins palliatifs pédiatriques chez des enfants atteints
de cardiopathie sévère : résultats d'une étude multi-centrique en FranceDocument
Titre : Interventions des équipes de soins palliatifs pédiatriques chez des enfants atteints
de cardiopathie sévère : résultats d'une étude multi-centrique en France;
Description : Introduction : les équipes de soins palliatifs pédiatriques (SPP) répondent à un besoin
de prise en charge globale, et améliorent la qualité de vie des patients atteints
de maladies limitant l'espérance de vie, dans toutes les spécialités pédiatriques.
Cependant, peu d’éléments sont connus à ce jour concernant les motifs de recours aux
équipes de SPP et la nature de leurs interventions, pour les patients pédiatriques
atteints de cardiopathies sévères. Objectifs : nous décrivons dans cette étude les
interactions entre les équipes référentes des patients atteints de cardiopathie sévère
et les équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP), à
travers les caractéristiques des patients, la demande des équipes de cardiologie,
et la nature des interventions des ERRSPP. Méthodes : nous avons mené une enquête
rétrospective à l'échelle nationale auprès des ERRSPP en France. Tous les patients
pédiatriques atteints d’une maladie cardiaque, orientés vers les ERRSPP participantes
en 2019, ont été étudiés. Résultats : 6 ERRSPP ont répondu. 18 patients atteints de
cardiopathie sévère ont été orientés vers une de ces équipes en 2019. 12 avaient une
cardiopathie congénitale et 6 une cardiomyopathie. L'âge médian au moment du début
de la prise en charge était de 0,9 mois pour les cardiopathies congénitales et de
72 mois pour les cardiomyopathies. Un diagnostic prénatal de cardiopathie congénitale
a été établi chez 6 familles, et 2 d'entre elles ont été orientées vers les SPP avant
la naissance, ce qui a permis la mise en place d'un projet de soins palliatifs anticipé
avant la naissance. Le motif principal de recours à une ERRSPP était la participation
aux questionnements éthiques (50 %). Le second motif était la demande de mise en place
de soins palliatifs à domicile (28 %). Les ERRSPP ont participé aux discussions éthiques
lorsqu'on le leur a demandé, mais ont également fourni un soutien aux familles (12/18),
organisé des soins palliatifs à domicile (9/18), permis une coordination des soins
(5/18), proposé un soutien à l'équipe de référence (4/18) et une aide à la prise en
charge des symptômes (3/18). Conclusion : le motif principal de recours à une ERRSPP
était la demande de participation aux questionnements éthiques, mais les ERRSPP proposaient
une prise en charge globale du patient. D'autre études sont nécessaires pour préciser
la place des SPP en cardiologie pédiatrique.;