FIMATHO - Filière des Malformations Abdomino-ThoraciquesÉditeur

N3-AUTOINDEXEE
L'atrésie de l'œsophage
https://www.fimatho.fr/images/2021/Documents_pages/FIMATHO_32p_oesophage_MAJ_2021_HD.pdf
Un nom que l’on découvre quand notre enfant naît avec cette pathologie. C’est en tant que parent et avec l’appui des soignants que nous avons rédigé ce livret. Notre objectif est de vous apporter les éléments nécessaires pour appréhender la situation et envisager une vie ordinaire après cet épisode difficile. L’œsophage est un conduit qui fait communiquer la bouche avec l’estomac. Il appartient au tube digestif et se situe à l’arrière de la trachée (qui relie la bouche et le nez aux poumons). L’atrésie de l’œsophage se caractérise par une interruption de l’œsophage associée ou non à une communication anormale (fistule*) entre l’œsophage et la trachée. Ces situations correspondent à différents types d’atrésie.
2023
FIMATHO - Filière des Malformations Abdomino-Thoraciques
France
brochure pédagogique pour les patients
Atrésie de l'oesophage
atrésie de l'oesophage
atrésie congénitale de l'oesophage

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N1-SUPERVISEE
COVID-19 et Hernie de Coupole Diaphragmatique
https://www.fimatho.fr/hernie/actualites/144-covid-19
Dans l’état actuel de nos connaissances, il apparait que le Coronavirus Covid-19 ne semble pas provoquer de formes sévères de pathologie respiratoire chez l’enfant porteur d’une Hernie de Coupole Diaphragmatique. Pour tous les patients porteurs de HCD, les précautions hivernales habituelles s’imposent bien sûr : éviter les contacts avec les personnes malades et la fréquentation des lieux à risque (c’est-à-dire : avec beaucoup de monde ou espace confiné), lavage fréquent des mains. Une limitation des contacts aux seuls membres de la famille proche ne semble être indiquée par précaution que chez les patients porteurs de problèmes respiratoires sévères, ayant une hypertension artérielle pulmonaire traitée ou étant sous oxygène à domicile. L’utilisation du masque chirurgical ne protège pas de l’infection mais est à proposer uniquement pour prévenir la transmission du virus : à réserver aux parents malades devant être au contact avec l’enfant.
2020
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France
COVID-19
enfant
recommandation patients
hernie diaphragmatique
pneumopathie virale
infections à coronavirus
COVID-19

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N3-AUTOINDEXEE
Dystrophie kystique sur pancréas aberrant
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/pancreatiques/dystrophie-kystique-sur-pancreas-aberrant
2019
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France
information patient et grand public
pancréas
Pancréas aberrant
dystrophie
Dystrophie

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N3-AUTOINDEXEE
Hernie de coupole diaphragmatique
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/diaphragmatiques/hernie-de-coupole-diaphragmatique
2019
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France
information patient et grand public
hernie hiatale
hernie diaphragmatique
Hernie diaphragmatique
hernie diaphragmatique

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N3-AUTOINDEXEE
Eventration diaphragmatique
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/diaphragmatiques/eventration-diaphragmatique
2019
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France
information patient et grand public
éventration diaphragmatique
Eventration diaphragmatique
éventration diaphragmatique

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N3-AUTOINDEXEE
Maladie de Crohn
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/digestives/maladie-de-crohn
2019
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France
information patient et grand public
maladie de crohn
Maladies
maladie de Crohn
Maladie
crohn (maladie de)

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N3-AUTOINDEXEE
Recto-colite hémorragique
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/digestives/recto-colite-hemorragique
2019
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France
information patient et grand public
Colite
proctocolite hémorragique
rectocolite
recto-colite hemorragique
Hémorragie
rectocolite hémorragique
rectum, sai
colite hémorragique

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N3-AUTOINDEXEE
Les POIC
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/digestives/les-poic
2019
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France
information patient et grand public
pseudo-obstruction intestinale congénitale idiopathique
pseudo-obstruction intestinale
maladies génétiques liées au chromosome X

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N3-AUTOINDEXEE
Maladie de Hirschprung
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/digestives/maladie-de-hirschprung
2019
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France
information patient et grand public
Maladies
Maladie
maladie
Maladie
maladie de Hirschsprung
maladie

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N3-AUTOINDEXEE
Le syndrome de grêle court
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/digestives/syndrome-de-grele-court
Le syndrome de grêle court (SGC) se définit par un défaut d’absorption intestinale. La maladie peut être congénitale ou secondaire à une entérocolite ulcéro-nécrosante de l’intestin ou du colon, un infarctus intestinal, une intervention chirurgicale pour atrésie ou volvulus...
2019
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France
information patient et grand public
syndrome de l'intestin court

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N3-AUTOINDEXEE
Polypose adénomateuse familiale
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/digestives/polypose-adenomateuse-familiale
2019
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France
information patient et grand public
Polypose adénomateuse colique
polypose rectocolique familiale
Polypose

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N3-AUTOINDEXEE
Polypose juvénile
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/digestives/polypose-juvenile
2019
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France
information patient et grand public
Polypose juvénile
polypes multiples

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N3-AUTOINDEXEE
Syndrome de Peutz-Jeghers
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/digestives/syndrome-de-peutz-jeghers
2019
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France
information patient et grand public
syndrome de Peutz-Jeghers
Syndrome de Peutz-Jeghers
syndrome de peutz-jeghers

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N3-AUTOINDEXEE
Rapport d'activité 2018 des filières de santé maladies rares
https://www.fimatho.fr/actualites/108-rapport-d-activite-2018-des-filieres-de-sante-maladies-rares
Le rapport d'activité 2018 des filières de santé maladies rares est désormais disponible ! Depuis 2016, 4 axes de développement ont été proposés aux FSMR : l’amélioration de la prise en charge, la coordination de la recherche, le développement de la formation et de l’information, et la coordination des niveaux européen et international. Retrouvez dans ce document, l'intégralité des rapports d'activité des 23 Filières de Santé.
2019
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France
rapport
Maladie rare
rapport albumine/globuline
Santé
maladie
Maladies
attitude envers la santé
Fracture induite
maladies rares

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N3-AUTOINDEXEE
Œsophagite à éosinophiles
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/oesophagiennes/oesophagite-a-eosinophiles
2019
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France
information patient et grand public
oesophagite à éosinophiles
éosinophilie
oesophagite
éosinophile
Oesophagite
Eosinophilie

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N3-AUTOINDEXEE
Achalasie ou mega-œsophage idiopathique
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/oesophagiennes/achalasie-ou-mega-oesophage-idiopathique
2019
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France
information patient et grand public
achalasie oesophagienne
d'origine inconnue
Oesophage
achalasie de l'oesophage
Oesophage
méga-oesophage
Achalasie
Oesophage
oesophage

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N3-AUTOINDEXEE
Sténoses congénitales de l'œsophage
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/oesophagiennes/stenoses-congenitales-de-l-oesophage
2019
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France
information patient et grand public
sténose congénitale de l'oesophage
sténose de l'oesophage
Oesophage
Oesophage

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N1-VALIDE
L'atrésie oesophage
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/oesophagiennes/astresie-de-l-oesophage
Ce guide pratique sur l’atrésie de l’œsophage a été rédigé à plusieurs voix, professionnels de santé, Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l’Oesophage (CRACMO) et parents de l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage (AFAO). Rédigé il y a déjà quelques années, le livret a été mis à jour et réédité en 2018 avec l’aide de la filière FIMATHO. Distribué lors des premiers jours ou mois de vie de l’enfant atteint d’atrésie de l’œsophage, ce livret permettra aux parents de mieux appréhender le retour à domicile grâce à des conseils et solutions pour faire face à certains problèmes d’organisation ou à des situations un peu difficiles. Des fiches thématiques sur l’oralité alimentaire et la nutrition entérale sont également disponibles et seront distribuées par le médecin au cas par cas.
2018
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France
français
information patient et grand public
atrésie de l'oesophage

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