Description : Le Grand Débat avec les associations de malades représentant les maladies rares, organisé
par l'Académie nationale de pharmacie le 12 octobre 2022, a montré que l’une des difficultés
majeures auxquel les les malades étaient confrontés concernait les retards de diagnostic.
Cette errance diagnostique est fréquente et va jusqu’à 5 ans pour 25% des patients,
de la survenue des symptômes à l'établissement d'un diagnostic. Elle est une perte
de chances et de qualité de vie pour le malade et son entourage.;