Description : Contexte : Parents ayant un enfant gravement malade : leurs attentes envers leur médecin
généraliste. Méthodes : Une étude qualitative avec une approche par théorisation ancrée
a été conduite entre Septembre 2021 et Avril 2022 auprès de parents d’enfant gravement
malade, recrutés par des médecins généralistes dans leur patientèle, des paramédicaux,
ou directement par moi-même (entourage ou consultation) après accord de la CNIL. Les
entretiens semi-dirigés ont été menés jusqu’à saturation des données, enregistrés
et retranscrits manuellement. Une analyse par comparaison constante avec triangulation
des chercheurs a été réalisée. Résultats : Dix entretiens ont été réalisés. Les parents
attendent majoritairement un besoin d’empathie, d’écoute vis-à-vis de leurs inquiétudes
avant diagnostic, tout au long de la mala-die, et parfois après le décès. Ils attendent
également que le médecin traitant soit le pivot de la prise en charge, une aide à
la décision médicale, un support émotionnel, un soutien socio-administratif, un coordinateur
de réseau, qu’il ait un rôle dans le bien-être psychologique de la fratrie, parfois
mise à l’écart, qu’il soit disponible et que les responsabilités soient partagées.
Conclusion : Ces parents vivent un réel combat, souvent parfois même avant la pose
du dia-gnostic. Leur personne ressource doit principalement être le médecin généraliste,
médecin de famille, qui prend en charge en globalité l’enfant et ses proches. D’autres
études pourraient s’intéresser au ressenti des médecins généralistes dans ces situations,
leur connaissance du système de soins, et leur place dans la prise en charge globale.;
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