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L’évaluation des besoins des aidants de patients en soins palliatifs pour favoriser
le maintien à domicile en Auvergne (Étude qualitative) - CISMeF
L’évaluation des besoins des aidants de patients en soins palliatifs pour favoriser
le maintien à domicile en Auvergne (Étude qualitative)Document
Titre : L’évaluation des besoins des aidants de patients en soins palliatifs pour favoriser
le maintien à domicile en Auvergne (Étude qualitative);
Description : Introduction : Les orientations politiques actuelles en soins palliatifs tendent à
vouloir maintenir les patients à domicile. Les aidants sont souvent les pivots de
leur accompagnement. Il est alors indispensable de savoir si les aides existantes
en France sont adaptées à leurs besoins et de chercher des moyens d’améliorer la situation.
Méthode : Étude qualitative avec analyse thématique et triangulation des données,
à partir d’entretiens semi-dirigés d’aidants de patients en soins palliatifs à domicile
ou en Service de Soins de Suite et de Réadaptation, en Auvergne d’Août 2018 à Juin
2019. Résultats : 15 entretiens ont été réalisés (9 à domicile et 6 en Soins de Suite
et de Réadaptation). Les pouvoirs politiques prennent de plus en plus conscience de
l’enjeu majeur de traiter de la question des « aidants ». Toutefois, cela n’est pas
encore suffisant pour répondre à leurs principaux besoins, notamment celui d’une meilleure
reconnaissance. Les proches souhaiteraient que soit simplifié le système sanitaire
et social. Ils auraient donc besoin d’une prise en charge globale de soutien avec
un interlocuteur référent et identifié. Le but serait ainsi d’améliorer la coordination
entre les structures, les personnes et les aides existantes à condition que les informations
soient correctement relayées par les professionnels de santé. La problématique de
la justice sociale et de l’équité du système de santé est également mise en avant
dans cette étude. Nous avons constaté que « le reste à charge » et le retentissement
non négligeable de l’accompagnement sur les revenus des foyers peut constituer une
limite au maintien à domicile. Il serait donc important de mettre en place une meilleure
couverture de ces frais supplémentaires et d’en simplifier les démarches. L’accompagnement
de patients en soins palliatif a de nombreuses répercussions sur la vie des aidants.
Ils ont souvent besoin de « répit » et de soutien psychologique. Il manque cependant
une visibilité, un déploiement et un financement des structures d’accueil, des modes
de relayage à domicile (bénévolat, garde-malades) ainsi que des actions dédiées à
cette population (formations, groupes de parole, rencontre avec des pairs, relaxation,
points d’informations…). Leur vie professionnelle est également souvent impactée.
Ainsi, il est primordial d’homogénéiser les politiques internes des entreprises et
de simplifier l’accès aux congés, indemnisations et adaptations d’horaires au plus
grand nombre. Conclusion : Les aidants ont besoin d’une meilleure reconnaissance par
le système politique français. A ce titre, le tout nouveau plan « de mobilisation
et de soutien des proches » du 23 octobre 2019, porté par la ministre Agnès Buzyn,
s’inscrit dans cette perspective. La création d’hôpitaux de jour de proximité centrés
sur l’accompagnement des aidants pourrait constituer l’un des axes de ce plan.;
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