Sclérodermie généraliséeNotion SNOMED

N3-AUTOINDEXEE
Évaluation de l'impact sur les connaissances, la qualité de vie et la fatigue de la participation à un ETP sur les patients atteints de sclérodermie
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-03240408
Introduction : la sclérodermie Systémique (ScS) est une maladie auto-immune systémique rare, affichante du fait de l’atteinte du visage et des mains, invalidante sur le plan physique mais aussi par son retentissement psychosocial et psycho émotionnel. En fonction du type d’atteinte viscérale, comme le poumon, le cœur et le tube digestif, le pronostic vital des patients est engagé. Aussi l’information du patient sur les symptômes d’aggravation d’une atteinte viscérale, sur l’intérêt d’un dépistage systématique des atteintes viscérales précliniques et sur sa participation active au quotidien à la protection des mains, de la peau et à une hygiène de vie est cruciale. L'éducation thérapeutique du patient (ETP) a pour finalités l'acquisition et/ou le maintien des compétences du patient afin d'améliorer la gestion de sa maladie chronique et sa qualité de vie. Au sein des services de Médecine interne du CHU de Marseille, un programme d'ETP à destination des patients souffrant de Sclérodermie Systémique a été mis en place. Matériel et méthode : L'objectif du travail est d’étudier l'impact de ce programme sur la connaissance des patients de leur maladie ainsi que sur leur qualité de vie et leur sentiment de fatigue, ensuite d’évaluer leurs niveaux de satisfaction du programme rapportés par les patients. Pour cela, une analyse rétrospective est réalisée et les données des patients ayant suivi le programme ETP de la ScS sur au moins une des deux années 2017-2018 et 2018-2019 ont été recueillies de façon rétrospective. Tous les participants étaient des femmes. Seize patientes ont participé au programme pour l’année 2017-2018, et dix-sept patientes sur l’année 2018-2019 ; sept d’entre elles ont réalisé le programme sur 2 années (de 2017 à 2019). Au total, 26 patientes ont réalisé un programme personnalisé débutant par un bilan éducatif partagé et clôturé par un bilan éducatif final. Résultats : L’analyse des résultats montre une stabilité, voire une dégradation sur l’évolution de la qualité de vie qui reposait principalement sur l’évaluation de la répercussion de la maladie sur la vie familiale, sociale et professionnelle. Cette dégradation pourrait être expliquée par le choix de l’outil d’évaluation et la prise de conscience des patients. Aucune évolution significative de la fatigue n’est observée. Il est important de rappeler que la fatigue fait partie intégrante du tableau clinique des maladies inflammatoires chroniques telles que la ScS. Ce symptôme est rapporté comme étant celui ayant le plus d’impact sur leur qualité de vie par les patients atteints de maladie chronique. Il s’agit d’un critère très difficile à évaluer car très fluctuant. Les patientes ont amélioré leur niveau de connaissance évalué par le Quiz. Le programme a été bénéfique en termes d’apprentissage cognitif sur leur maladie mais aussi sur la façon de prévenir des complications aiguës pouvant impacter leur santé et leur qualité de vie (« connaissance de sécurité »). Plus de 69% des patientes déclarent que le programme a répondu à leur attente de façon très satisfaisante ; 65% l’ont trouvé utile de façon très satisfaisante et 69% disent avoir acquis des connaissances grâce à cet ETP. Conclusion : en abordant les limites et les forces du programme, nous soulignons les possibilités d’amélioration dans le futur.
2021
DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance
France
thèse ou mémoire
Sclérodermie
Participation des patients
éducation du patient comme sujet
fatigue
maladie
sclérodermie localisée
Savoir
connaissance
Évaluation qualitative
sclérodermie généralisée
a comme patient
dû à
connaissance
fatigue
études d'évaluation comme sujet
Sclérodermie
qualité de vie

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N3-AUTOINDEXEE
Sclérodermie
https://www.medg.fr/sclerodermie
2021
MedG - petite Encyclopédie Médicale pour professionnels de santé
France
matériel enseignement
information scientifique et technique
Sclérodermie
sclérodermie localisée
Sclérodermie
sclérodermie généralisée

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N3-AUTOINDEXEE
Élaboration d'un e-learning sur la sclérodermie
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-03021648
Introduction : la dermatologie est une spécialité médicale qui repose sur la mémoire visuelle et le raisonnement analogique. La méthode d’apprentissage par e-learning, permettant de mettre à disposition des étudiants une iconographie riche, semble alors particulièrement adaptée. L’objectif de notre travail était d’élaborer un e-learning sur la sclérodermie systémique, les morphées et les syndromes sclérodermiformes destiné aux internes inscrits en D.E.S de Dermatologie et Vénérologie et en D.E.S de Médecine Interne à l’Université Aix-Marseille (Facultés des Sciences Médicales et Paramédicales) et d’évaluer leur satisfaction. Matériel et Méthodes : nous avons créé un module de e-learning consultable sur la plateforme pédagogique AMeTICE de l’Environnement Numérique de Travail de l’Université Aix-Marseille. Un questionnaire de satisfaction était soumis aux internes une fois l’enseignement terminé. Résultats : 14 internes en dermatologie soit l’effectif total, et 4 internes en médecine interne ont suivi la formation. Le temps total nécessaire à la réalisation de l’ensemble du e-learning était de 2 heures 30 ou plus pour 77% des internes. 89% d’entre eux pensait avoir découvert de nouvelles notions et 61% avoir consolidé des connaissances déjà acquises. Tous jugeaient utile d’avoir accès à cette banque de données et pensaient consulter à nouveau cet enseignement à l’avenir. 61% des internes auraient préféré un cours magistral. La méthode d’évaluation par QCM a globalement été appréciée. Conclusion : notre e-learning s’inscrit dans un enseignement en ligne crée par le service de dermatologie de l’hôpital Nord destiné aux internes en dermatologie inscrits à l’université d’Aix Marseille. Il serait envisageable d’améliorer notre e-learning par la mise en place de séances en présentiel pour plus d’interaction. Il faudrait qu’il soit régulièrement mis à jour pour répondre aux normes classiques de e-learning : pérennité et ré-utilisabilité. Une autre piste d’amélioration serait l’ajout d’enregistrements audio voire vidéo pour rendre notre e-learning plus didactique.
2020
DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance
France
thèse ou mémoire
sclérodermie localisée
Sclérodermie
enseignement à distance
Sclérodermie
sclérodermie généralisée

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N3-AUTOINDEXEE
Physiopathologie de la sclérodermie systémique
http://www.medecinesciences.org/fr/articles/medsci/full_html/2016/02/medsci20163202p183/medsci20163202p183.html
La sclérodermie systémique (SSc) est une maladie orpheline atteignant le tissu conjonctif. L’origine de la maladie n’est pas connue mais elle implique probablement des facteurs environnementaux sur un fond génétique de susceptibilité. La physiopathologie est dominée par des lésions microvasculaires précoces responsables de lésions endothéliales avec la production de nombreux médiateurs favorisant une réponse inflammatoire et un remodelage vasculaire.
2016
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M/S médecine sciences
France
français
article de périodique
systémique
sclérodermie systémique
sclérodermie généralisée

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N3-AUTOINDEXEE
Sclérodermie systémique et difficultés professionnelles : résultats d’une enquête prospective
http://pepite-depot.univ-lille2.fr/nuxeo/site/esupversions/b013b9ab-1132-42c6-8dd2-059a9a996ad3
Contexte : La sclérodermie systémique (ScS) concerne 9000 à 14000 personnes en France. Le travail est souvent affecté. Notre étude vise à évaluer la fréquence des difficultés professionnelles (DP) des patients sclerodermiques, identifier ces DP, les symptômes en cause et les solutions exploitées.
2016
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PEPITE - Panorama des productions universitaires - Université Lille 2 Droit et Santé
France
français
thèse ou mémoire
sclérodermie généralisée
ayant comme résultat
enquêteur
collecte de données
sclérodermie systémique
systémique
professionnel

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