Libellé préféré : Aidants-conjoints;
Identifiant d'origine : M0025873;
CUI UMLS : C0087015;
Record lié au concept
- Type(s) sémantique(s)
N3-AUTOINDEXEE
Evaluation des besoins des conjoints-aidants de personnes atteintes par la maladie
de Huntington
http://www.sudoc.fr/237562626
Contexte : La maladie de Huntington (MH), maladie neurodégénérative d’origine génétique,
débute vers l’âge de 40 ans et se transmet selon un mode autosomique dominant. Elle
se caractérise par une association variable de signes moteurs tels que la chorée,
de troubles psychiatriques et de troubles cognitifs d’apparition précoce. Les répercussions
au sein de la famille sont nombreuses, notamment en raison de la perte d’autonomie
à un âge relativement jeune. Le maintien à domicile du sujet atteint n’est rendu possible
que grâce au soutien d’un aidant. Depuis quelques années, ces aidants familiaux sont
placés au coeur de la prise en charge et le questionnaire ESPA (entente sur le soutien
proches-aidants) a été créé et validé afin d’évaluer leurs besoins. Ici, la lente
évolution de la MH, la précocité des troubles cognitifs et le risque de transmission
aux enfants confèrent à la situation des aidants des spécificités, surtout lorsque
ces derniers sont les conjoints, leur relation dyadique se voyant alors perturbée.
Quels sont les besoins des conjoints-aidants de personnes atteintes par la MH vivant
à domicile ? Ce travail est préliminaire au projet COCOON autour des conjoints-aidants
et du couple dans la MH. Méthode : Nous avons interviewé, en nous appuyant sur l’ESPA,
12 conjoints de malades suivis au CHU de Lille entre septembre 2017 et octobre 2018,
afin de répertorier leurs besoins insatisfaits et d’apprécier l’adaptabilité de l’ESPA
à la MH. Les entretiens ont été retranscrits et analysés par thèmes grâce au logiciel
N’Vivo. Résultats : Les résultats révèlent en premier lieu des besoins d’ordre psycho-affectif
chez les aidants. Tous expriment le besoin de souffler, car les solutions de répit
sont rares et mal connues. Nombre d'entre eux se soucient du bien-être de leur conjoint
et le trouvent insuffisamment stimulé. Ils sont aussi souvent affectés par la perte
de la relation amoureuse au profit de celle d’aidant. Enfin, une majorité regrette
le manque de soutien pour les démarches administratives et le manque d’information
sur les solutions de soutien tels que les associations ou les groupes de parole. Ils
déplorent aussi l’absence de lieu de vie adapté. Par ailleurs, le questionnaire ESPA
ne semble pas intégrer toutes les spécificités de la MH. Conclusion : De nombreux
progrès restent à faire afin d’améliorer la qualité de vie des conjoints-aidants de
personnes atteintes par la MH. Des pistes pour une adaptation de l’ESPA à la MH sont
proposées.
2019
SUDOC - Catalogue du Système Universitaire de Documentation
France
thèse ou mémoire
Personna +
personnes
services d'aide à domicile
chorée de huntington
Aidants-conjoints
aidants
Maladie
maladie de Huntington
Maladies
évaluation des symptômes
évaluation des besoins
personnes
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N3-AUTOINDEXEE
Mieux comprendre la communication verbale entre conjoints-aidants et patients en situation
palliative au domicile
http://www.sudoc.fr/193024594
Une meilleure compréhension de la communication dans le couple, lorsque l'un des conjoints
est en situation palliative, permettrait d'améliorer leur accompagnement. L’objectif
de cette étude était d'évaluer l'influence de la maladie sur le contenu de la communication
verbale entre le conjoint-aidant et le patient en situation palliative pris en charge
à domicile
2016
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SUDOC - Catalogue du Système Universitaire de Documentation
France
français
thèse ou mémoire
services d'aide à domicile
auxiliaires de vie
Aidants-conjoints
Patients
a comme patient
mieux
malades en phase terminale
commun
communication
Domicile
aidants
patients
caractéristiques de l'habitat
---
N3-AUTOINDEXEE
La douleur chronique au sein du couple : le vécu des conjoints aidants
http://depot-e.uqtr.ca/id/eprint/7930
Cette étude vise à examiner la nature des relations entre l'attachement, la communication,
les stratégies d'adaptation et l'ajustement dyadique chez les conjointsaidants dont
leur partenaire est atteint de fibromyalgie ou de lombalgie.
2016
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Dépôt numérique UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières.
Canada
français
thèse ou mémoire
douleur chronique
mastodynie
aidants
Aidants-conjoints
douleur chronique
Couples
caractéristiques familiales
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