Description : Contexte : le TDAH est un trouble qui touche entre 3,5 et 5,6% des enfants d'âge scolaire.
Il reste méconnu et diagnostiqué tardivement malgré un impact majeur sur la trajectoire
de vie de l’enfant et de sa famille. L’objectif de cette étude est de recueillir et
d’analyser les ressentis et le vécu de parents d’enfants TDAH dans le cadre du parcours
de soins. Méthodes : étude qualitative par entretiens individuels semi-dirigés de
parents d’enfants TDAH dans la région PACA. Analyse de dix entretiens selon le modèle
d’interprétation phénoménologique. Résultats : l’étude a mis en évidence une souffrance
parentale pendant le parcours de soins. L’errance diagnostique, l’incapacité à trouver
un interlocuteur à l’écoute et le jugement extérieur ont été les principales difficultés
rencontrées. Le diagnostic a souvent été perçu comme un soulagement et a permis d'apaiser
les relations qu’entretenaient les parents avec leur enfant. Ils ont déploré un manque
d’accompagnement et de formation des enseignants et des médecins de premier recours.
Conclusion : l’étude suggère qu’il serait nécessaire de mieux former les professionnels
de premiers recours pour un repérage précoce du TDAH. Une meilleure connaissance des
différentes structures d’adressages et une meilleure communication des professionnels
en lien avec l’enfant réduirait le délai diagnostique et influencerait positivement
le vécu de l’enfant et de son entourage.;