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Identification des axes de recherche prioritaires en soins palliatifs par les patients,
aidants et soignants : élaboration du protocole de l'étude AXEPRO - CISMeF
Identification des axes de recherche prioritaires en soins palliatifs par les patients,
aidants et soignants : élaboration du protocole de l'étude AXEPRODocument
Titre : Identification des axes de recherche prioritaires en soins palliatifs par les patients,
aidants et soignants : élaboration du protocole de l'étude AXEPRO;
Description : En matière de recherche, il existe un fossé entre les attentes des patients et des
chercheurs. L’objectif de ce travail est d’élaborer le protocole de l’étude AXEPRO
dont le but est la détermination et la priorisation de dix axes de recherche dans
le domaine des soins palliatifs selon les patients, les aidants et les soignants.
Le protocole s’est inspiré de l’étude anglaise Palliative and end of life care Priority
Setting Partnership qui utilise la méthodologie James Lind Alliance, qui a été adaptée
afin de la rendre réalisable en France. L’écriture du protocole a été effectuée en
reprenant les trois étapes principales de l’étude anglaise et les deux questionnaires.
Le premier des deux questionnaires de l’étude a fait l’objet d’une étude pré-test.
AXEPRO s’apparente à une étude mixte multi-étapes séquentielle. Elle comprend une
première étape qui consiste en un sondage parmi la population cible pour recueillir
des questions de recherche en soins palliatifs qui leur semblent prioritaires. Une
longue liste de questions est obtenue après une étape de reformulation et une revue
de la littérature. La deuxième étape dite de priorisation initiale permet de classer
par ordre de priorité ces questions au cours d’un deuxième sondage auprès de la même
population. Enfin, la dernière étape dite de priorisation finale permet d’obtenir
un consensus sur une liste de dix axes de recherche, au cours d’un groupe nominal.
Bien que novatrice, l’écriture du protocole a rencontré quelques difficultés et présente
ses limites. Il soulève néanmoins une question intéressante qu’est la place des patients
et des aidants dans la recherche en médecine.;
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