Description : Contexte : La maladie de Huntington (MH), maladie neurodégénérative d’origine génétique,
débute vers l’âge de 40 ans et se transmet selon un mode autosomique dominant. Elle
se caractérise par une association variable de signes moteurs tels que la chorée,
de troubles psychiatriques et de troubles cognitifs d’apparition précoce. Les répercussions
au sein de la famille sont nombreuses, notamment en raison de la perte d’autonomie
à un âge relativement jeune. Le maintien à domicile du sujet atteint n’est rendu possible
que grâce au soutien d’un aidant. Depuis quelques années, ces aidants familiaux sont
placés au coeur de la prise en charge et le questionnaire ESPA (entente sur le soutien
proches-aidants) a été créé et validé afin d’évaluer leurs besoins. Ici, la lente
évolution de la MH, la précocité des troubles cognitifs et le risque de transmission
aux enfants confèrent à la situation des aidants des spécificités, surtout lorsque
ces derniers sont les conjoints, leur relation dyadique se voyant alors perturbée.
Quels sont les besoins des conjoints-aidants de personnes atteintes par la MH vivant
à domicile ? Ce travail est préliminaire au projet COCOON autour des conjoints-aidants
et du couple dans la MH. Méthode : Nous avons interviewé, en nous appuyant sur l’ESPA,
12 conjoints de malades suivis au CHU de Lille entre septembre 2017 et octobre 2018,
afin de répertorier leurs besoins insatisfaits et d’apprécier l’adaptabilité de l’ESPA
à la MH. Les entretiens ont été retranscrits et analysés par thèmes grâce au logiciel
N’Vivo. Résultats : Les résultats révèlent en premier lieu des besoins d’ordre psycho-affectif
chez les aidants. Tous expriment le besoin de souffler, car les solutions de répit
sont rares et mal connues. Nombre d'entre eux se soucient du bien-être de leur conjoint
et le trouvent insuffisamment stimulé. Ils sont aussi souvent affectés par la perte
de la relation amoureuse au profit de celle d’aidant. Enfin, une majorité regrette
le manque de soutien pour les démarches administratives et le manque d’information
sur les solutions de soutien tels que les associations ou les groupes de parole. Ils
déplorent aussi l’absence de lieu de vie adapté. Par ailleurs, le questionnaire ESPA
ne semble pas intégrer toutes les spécificités de la MH. Conclusion : De nombreux
progrès restent à faire afin d’améliorer la qualité de vie des conjoints-aidants de
personnes atteintes par la MH. Des pistes pour une adaptation de l’ESPA à la MH sont
proposées.;
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