Représentations des proches aidants de patients en soins palliatifs avances sur l'hospitalisation
à domicile: étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès d'aidants ayant vécu
l'HAD en Loire-Atlantique - CISMeF
Représentations des proches aidants de patients en soins palliatifs avances sur l'hospitalisation
à domicile: étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès d'aidants ayant vécu
l'HAD en Loire-AtlantiqueDocument
Titre : Représentations des proches aidants de patients en soins palliatifs avances sur l'hospitalisation
à domicile: étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès d'aidants ayant vécu
l'HAD en Loire-Atlantique;
Description : L'hospitalisation à domicile semble être une structure qui répond non seulement aux
besoins du patient en soins palliatifs et de son entourage souhaitant être pris en
charge à domicile, mais aussi à ceux de la société. Il apparait important de s'intéresser
aux proches aidants qui participent activement à la permanence des soins au domicile.
L'objectif principal de cette étude est de connaître les représentations des proches
aidants de patients en soins palliatifs avancés sur l'HAD. Les objectifs secondaires
sont de définir le rôle de l'aidant dans la prise en charge du patient en HAD, et
de proposer des pistes de réflexions sur la prévention de leurs fragilités. Une étude
qualitative par entretien semi-dirigés a été réalisée auprès de dix proches aidants
de patients en soins palliatifs ayant bénéficié d'une prise en charge avec l'HAD Nantes
et régions entre trois et six mois avant les entretiens. Les résultats, exploités
par la méthode de théorisation ancrée, révèlent que les établissements d'HAD répondent
à de nombreuses attentes des aidants que sont la disponibilité physique des soignants,
leur organisation, leur soutien moral et la qualité du suivi médical dans la prise
en charge. L'entourage peut idéaliser la prise en charge à domicile qui apporte de
nombreux avantages dont une part de liberté (entretien du lien social et familial,
conservation des habitudes à la maison etc…). L'HAD s'intègre au parcours de soins
palliatifs. Chaque aidant s'investit à sa façon et devient « soignant profane ». Néanmoins,
face à la réalité de la maladie qui évolue, l'aidant peut se sentir enfermé dans des
contraintes que sont souvent l'absence d'alternative au moment de la mise en place
du dispositif, la perte d'intimité et de sociabilité, la nécessité d'une présence
permanente. Des sentiments légitimes et très présents persistent : la peur de la souffrance,
de la mort et l'angoisse de la solitude la nuit notamment. Les perspectives aux vues
des résultats ne sont pas innovantes mais insistent sur l'importance de privilégier
une démarche palliative incluant tous les professionnels de santé, des spécialistes
au médecin traitant. Il s'agirait également de continuer à prévenir les fragilités
des aidants, via une prise en charge psychologique personnalisée, mais aussi grâce
au développement de séjours de répit et de programmes d'éducation thérapeutique ou
en revendiquant une reconnaissance sociale adaptée de l'aidant.;