Description : Introduction : l’oralité in utéro est la première séquence motrice à se mettre en
place chez le fœtus humain. Le réflexe de succion-déglutition apparaît en premier,
vers 12 semaines d’aménorrhées. Cependant il existe des malformations et des pathologies
qui ne permettent pas une mise en place partielle ou totale de cette fonction, créant
des troubles de la succion-déglutition. C’est le cas chez le nouveau-né atteint de
la séquence de Pierre Robin (SPR) isolée. La sage-femme est en première ligne pour
dépister, rassurer et orienter les parents ayant un nouveau-né présentant des troubles
de la succion-déglutition. Matériel et méthode : deux études ont été nécessaires pour
répondre aux objectifs : - une étude qualitative qui repose sur des entretiens semi
directifs avec des parents ayant un enfant atteint de SPR isolée permettant de connaître
leurs attentes et leur vécu dans la prise en charge de leur enfant. - une étude quantitative
descriptive et rétrospective réalisée à l’aide de questionnaires destinés aux sages-femmes
permettant d’apprécier les connaissance des sages-femmes au sujet de la SPR et des
troubles de la succion-déglutition Résultats : l’étude menée auprès des parents met
en évidence un vécu majoritairement négatif. Les parents ont aussi souligné un manque
de connaissance sur la SPR des professionnels de santé. L’étude auprès des sages-femmes
dévoile qu’elles sont en demande de formation sur les troubles de la succion-déglutition,
car ces troubles sont fréquemment rencontrés. Conclusion : bien que ces deux études
aient été menées sur des petits échantillons, il en ressort un vécu faisant ressortir
des sentiments globalement négatifs de la part des parents, soulignant un manque de
connaissance des professionnels de santé concernant cette pathologie. Ce dernier élément
corrobore avec les résultats obtenus avec l’étude menée auprès des sages-femmes.;
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