RobineNotion SNOMED

N2-AUTOINDEXEE
Séquence de Pierre Robin
Guide maladie chronique
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3293457/fr/sequence-de-pierre-robin
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient d’un patient avec une séquence de Pierre Robin (SPR). Il a été élaboré par le Centre de Référence Maladies Rares des Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON)à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.
2021
HAS - Haute Autorité de Santé
France
recommandation pour la pratique clinique
robine
précis
maladie chronique
maladie chronique
Maladies
syndrome de Pierre Robin
Maladie chronique

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N2-AUTOINDEXEE
Séquence de Pierre Robin : vécu, attentes des parents et connaissances des sages-femmes
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01957789/document
Introduction : l’oralité in utéro est la première séquence motrice à se mettre en place chez le fœtus humain. Le réflexe de succion-déglutition apparaît en premier, vers 12 semaines d’aménorrhées. Cependant il existe des malformations et des pathologies qui ne permettent pas une mise en place partielle ou totale de cette fonction, créant des troubles de la succion-déglutition. C’est le cas chez le nouveau-né atteint de la séquence de Pierre Robin (SPR) isolée. La sage-femme est en première ligne pour dépister, rassurer et orienter les parents ayant un nouveau-né présentant des troubles de la succion-déglutition. Matériel et méthode : deux études ont été nécessaires pour répondre aux objectifs : - une étude qualitative qui repose sur des entretiens semi directifs avec des parents ayant un enfant atteint de SPR isolée permettant de connaître leurs attentes et leur vécu dans la prise en charge de leur enfant. - une étude quantitative descriptive et rétrospective réalisée à l’aide de questionnaires destinés aux sages-femmes permettant d’apprécier les connaissance des sages-femmes au sujet de la SPR et des troubles de la succion-déglutition Résultats : l’étude menée auprès des parents met en évidence un vécu majoritairement négatif. Les parents ont aussi souligné un manque de connaissance sur la SPR des professionnels de santé. L’étude auprès des sages-femmes dévoile qu’elles sont en demande de formation sur les troubles de la succion-déglutition, car ces troubles sont fréquemment rencontrés. Conclusion : bien que ces deux études aient été menées sur des petits échantillons, il en ressort un vécu faisant ressortir des sentiments globalement négatifs de la part des parents, soulignant un manque de connaissance des professionnels de santé concernant cette pathologie. Ce dernier élément corrobore avec les résultats obtenus avec l’étude menée auprès des sages-femmes.
2018
DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance
France
thèse ou mémoire
Savoir
syndrome de Pierre Robin
connaissance
robine
connaissance
attention
profession de sage-femme
Sages-femmes
parents
parent
attention

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