Description : Introduction: La démographie prédit un nombre croissant d’âgés dépendants atteints
de TNCM, et donc d’aidants familiaux. Leur rôle commence à être reconnu et fait l’objet
de travaux explorant le « fardeau » qui leur incombe. Matériel et méthodes: Enquête
qualitative par entretiens semi-dirigés auprès d’aidants de per-sonnes atteintes de
TNCM afin de recueillir leurs difficultés, leur ressenti et la place du généra-liste
dans le prise en charge de ces patients et de leur aidant. Résultats: Les aidants
souffrent du manque de préparation au rôle d’aidant et de méconnais-sance de la maladie.
La charge de travail de l’aidant génère un fardeau important, en résulte des relations
dégradées avec leur proche et de la précarisation. L’apport du médecin généraliste,
bien qu’insuffisamment inclus, est reconnu. Discussion: Les résultats sont en accord
avec ceux de la littérature. Les apports nouveaux sont la mise en lumière d’une difficulté
à anticiper les difficultés en fonction de l’évolution de la ma-ladie, l’incapacité
à sortir du rôle d’aidant, l’importance du processus de deuil du proche avant sa maladie.
Le rôle du médecin généraliste est essentiel lorsqu’il prend en charge les deux membres
du binôme aidant/aidé, via l’information, la mise en place d’aides formelles et de
re-pos pour l’aidant, la coordination, l’écoute active et le renforcement positif.
Conclusion: Les aidants principaux rencontrent des difficultés multiples et le médecin
traitant tient un rôle important pour aider à les affronter. D’autres travaux devraient
s’attacher à évaluer les difficultés propres aux généralistes dans ces prises en charge
et la formation mais aussi la reconnaissance pour cette mission.;