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Ressenti du médecin généraliste dans la prise en charge des maladies rares: étude
qualitative auprès de 11 médecins généralistes suivant des patients atteints de déficit
immunitaire primitif - CISMeF
Ressenti du médecin généraliste dans la prise en charge des maladies rares: étude
qualitative auprès de 11 médecins généralistes suivant des patients atteints de déficit
immunitaire primitifDocument
Titre : Ressenti du médecin généraliste dans la prise en charge des maladies rares: étude
qualitative auprès de 11 médecins généralistes suivant des patients atteints de déficit
immunitaire primitif;
Description : INTRODUCTION : Le médecin généraliste (MG), acteur de soins primaires, est souvent
le premier interlocuteur du patient dans ses démarches de soin. La diversité et la
complexité des maladies rares peut le mettre en difficultés dans sa pratique. Les
déficits immunitaires primitifs (DIP) débutent souvent par des infections bénignes
à répétitions, motifs fréquents de consultation en cabinet de médecine générale. L’objectif
de cette étude est de comprendre les difficultés auxquelles sont confrontés les MG
face aux maladies rares afin de mieux définir leur rôle et leurs attentes dans la
prise en charge des patients. METHODE : Il s’agit d’une étude qualitative menée par
entretiens semi dirigés auprès de 11 médecins généralistes libéraux installés en région
Occitanie et suivant au moins un patient atteint de DIP. RESULTATS : Les principales
difficultés rencontrées par les MG étaient l’aspect chronophage des consultations,
leurs faibles connaissances sur ces maladies, ainsi que des défauts de communication
et d’accessibilité au spécialiste. Le manque de formation sur ces pathologies n’a
pas semblé être une priorité. Les médecins avaient conscience de la période d’errance
diagnostique des patients et de leurs rôles dans le tri, le dépistage et l’orientation
pour l’endiguer. Ils définissaient leur place principalement autour du soutien et
de l’accompagnement grâce à une relation médecin/patients privilégiée. CONCLUSION
: Cette étude a permis de mieux cerner le ressenti et les attentes du MG dans la prise
en charge des maladies rares. Elle soulève la question de la mise en place d’un guide
thérapeutique en leur faveur une fois le diagnostic établi;
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