Description : Introduction. L’éducation thérapeutique est l’un des axes de l’accompagnement médical
des enfants ayant un diabète de type 1. L’objectif de ce travail était d’appréhender
les besoins en éducation thérapeutique de leurs parents en confrontant les points
de vue de parents et de soignants. Matériels et méthodes. Quatre entretiens en focus
group de parents et six de soignants ont permis d’interroger les difficultés des parents
liées au diabète de leurs enfants, et les aides perçues comme efficaces. Résultats.
Assumer le rôle de soignant au quotidien vis-à-vis de son propre enfant est l’une
des difficultés majeures des parents à l’origine de nombreuses angoisses, mais les
soignants sous-estiment la difficulté à voir leur enfant sous des contraintes de soin
pénibles. Le diabète vient perturber la relation parent-enfant notamment dans son
évolution vers l’autonomie, ce que parents et soignants ressentent et analysent différemment.
Les relations avec l’école et les proches sont elles aussi le théâtre de difficultés
spécifiques, dominées par celle de confier son enfant, perçue par tous et celle de
subir l’ignorance et les peurs des autres, moins perçue par les soignants. La relation
aux soignants est parfois mal vécue par les parents, notamment par l’impression qu’ils
ne sont pas assez pris en compte. Les répercussions du diabète sur le bien-être psychologique
des parents et leur relation de couple ne sont pas négligeables. Les interventions
des soignants dont l'éducation thérapeutique et l’organisation d’échanges entres pairs
sont souvent perçues comme une réponse pertinente à ces difficultés par les participants
qui en livrent de nombreuses illustrations. Leur mise en oeuvre dans des séjours d’éducation
thérapeutique est l’occasion pour les soignants de mieux connaître le quotidien des
parents et d’orienter leur pratique. Conclusion. Les difficultés des parents liées
au diabète de leurs enfants sont multiples et essentiellement présentes dans leurs
relations aux autres. La réalisation de ce diagnostic éducatif de groupe, en croisant
les points de vue, a permis la réalisation d'un schéma des aptitudes parentales qui
nous semble un outil intéressant en éducation thérapeutique.;
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