Description : Cet ouvrage présente les travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre
de la procédure d’expertise collective, pour répondre à la demande de la Caisse nationale
de solidarité pour l’autonomie (CNSA) concernant la problématique des handicaps rares.
Ce travail s’appuie sur les données issues de la littérature scientifique et de la
littérature grise disponibles en date du premier semestre 2012 et sur l’analyse du
groupe d’experts. Expertise collective 2013 Handicaps rares Le terme de « handicaps
rares » a été introduit dans la législation française pour prendre en compte, dans
l’organisation du secteur médico-social, la situation des personnes atteintes de deux
déficiences ou plus et dont la prise en charge requiert le recours à des compétences
très spécialisées. Cependant, cette notion ne repose pas sur une définition scientifique
et n’a pas d’équivalent dans le contexte international, ce qui rend difficile la réalisation
d’un état des connaissances scientifiques sur le sujet. Sollicité par la Caisse nationale
de solidarité pour l’autonomie (CNSA), cette expertise collective pluridisciplinaire
fait le point sur les connaissances mobilisables afin de contribuer à une meilleure
compréhension des handicapes rares, et propose des pistes d’actions et de recherche
visant à améliorer l’accompagnement et le bien-être des personnes.;
Pays