Description : La notion de transparence ressort régulièrement des discussions autour des utilisations
secondaires des données de santé. Peu d’études se penchent toutefois sur les impacts
de la présence ou de l’absence de transparence ou de son absence sur les membres du
public. Cette revue de littérature répond à cette lacune. Elle résulte d’une analyse
secondaire de 124 textes issus d’une recension de la portée sur la transparence conformément
aux lignes directrices PRISMAS-ScR. Les résultats contribuent à identifier les impacts
négatifs ou positifs et à les associer à certaines composantes communicationnelles
relatives aux utilisations secondaires de données de santé. Ils permettent également
d’identifier les composantes associées à une communication jugée transparente ou opaque
par les parties prenantes. La transparence, et plus particulièrement la continuité
de la communication, est fortement associée à une augmentation de la confiance et
de l’acceptabilité sociale alors qu’en général, les membres du public perçoivent négativement
un manque de transparence. Cette revue de littérature approfondit également les connaissances
sur les risques d’impacts négatifs de la communication transparente.;
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