Description : Cette étude qualitative a examiné l'expérience du parcours diagnostique et l'impact
du diagnostic chez les adultes avec TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme) sans déficience
intellectuelle. L'objectif principal était d'explorer le vécu du parcours de soins
des adultes recevant un diagnostic de TSA. Les objectifs secondaires étaient de mettre
en évidence l'impact du diagnostic, d'identifier les freins et de trouver des pistes
permettant de favoriser l'accès au diagnostic. Au total, 16 entretiens ont été réalisés,
dont 11 avec des personnes avec TSA et 5 avec des médecins psychiatres, en utilisant
un guide d'entretien semi-structuré. Les entretiens ont été enregistrés, entièrement
retranscrits, puis analysés pour dégager des thèmes et des sous-thèmes. Trois grands
thèmes ont été extraits des entretiens : 1. Le parcours avant le diagnostic s'avère
souvent difficile, en raison de comorbidités anxio-dépressives qui prédominent souvent
et des difficultés interpersonnelles. De plus, le parcours de soins est souvent complexe
et long, principalement en raison d'un retard diagnostique dû à la méconnaissance
du TSA chez les professionnels de santé et à des éléments de stigmatisation dans la
population générale. 2. L'impact du diagnostic a été exploré, mettant en évidence
des réactions complexes à l'annonce du diagnostic, allant du soulagement à l'anxiété.
Sur le plan personnel, le diagnostic a entraîné des bouleversements identitaires tout
en favorisant une meilleure compréhension de soi et un sentiment d'appartenance. Au
niveau social, le diagnostic a entraîné une adaptation de la personne avec TSA et
de son entourage, mais aussi des réactions de rejet et de refus d'acceptation du diagnostic
de la part des proches. Dans le milieu professionnel, certains participants se sont
reconvertis à la lumière du diagnostic, tandis que d'autres ont bénéficié d'aménagements
de poste ou ont été confrontés à des réactions de stigmatisation et d'exclusion. Cependant,
de nombreux participants ont exprimé leur déception quant au manque de propositions
d'accompagnement après le diagnostic. 3. Enfin, les participants ont formulé des suggestions
pour améliorer le parcours diagnostique. Il ressort de cette étude la nécessité d'améliorer
la formation des professionnels, d'améliorer l'accès aux soins ainsi que le parcours
diagnostique. Dans l'ensemble, cette étude a permis de recueillir les témoignages
des personnes avec TSA ainsi que des psychiatres, révélant que le parcours diagnostique
était souvent complexe, mais que le diagnostic avait un impact globalement positif
à long terme. Plusieurs propositions ont été avancées pour améliorer le parcours diagnostique,
notamment en renforçant les formations et les sensibilisations.;
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