Description : La loi santé de 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de
santé a porté plusieurs dispositions structurantes dans le champ des données de santé
en : - élargissant considérablement le périmètre des données versées au système national
des données de santé (SNDS) - substituant à l'institut national des données de santé
(INDS) une plateforme des données de santé (PDS, ou Health Data Hub) chargée de favoriser
et promouvoir leur exploitation ; - créant l'espace numérique de santé (ENS), devenu
Mon espace santé (MES), portail personnel ayant vocation à réunir l'ensemble des données
du patient. À l'issue de ses travaux d'évaluation, la mission d'information constate
que les réformes ambitieuses portées en 2019, qui conservent leur pleine pertinence,
peinent toutefois à trouver une mise en oeuvre effective quatre ans après. Le présent
rapport formule quinze recommandations afin de renforcer le pilotage politique de
la stratégie en matière de données de santé, de répondre urgemment à des enjeux organisationnels
et techniques et d'améliorer la connaissance et l'appropriation de ces dispositifs
par les patients comme les acteurs du système de santé.;