Description : Les soins palliatifs pédiatriques sont encore peu connus pour les professionnels de
la santé et éprouvants pour les parents. Étant donné le jeune âge de certains patients,
les parents sont amenés à prendre part au processus décisionnel et aux soins de leur
enfant. Avec l’aide des professionnels de la santé, ils devront alors parfois faire
des choix difficiles, comme l’arrêt des traitements curatifs et l’entrée dans les
soins d’accompagnement de fin de vie. Les objectifs de cette revue de la littérature
sont de mieux comprendre le rôle des parents dans le processus décisionnel, de mieux
comprendre comment ils participent aux soins et donc de permettre aux professionnels
de prodiguer un meilleur accompagnement des parents. Trois bases de données (CINHAL,
Pubmed et Embase) ont été consultées et six études qualitatives ont été choisies et
analysées pour y répondre. En conclusion, les parents, dans leur majorité, désirent
être actifs dans le processus décisionnel. Beaucoup ressentent cette participation
comme un devoir parental. Ils apprécient une communication honnête sans aucune information
cachée ou atténuée par les professionnels de la santé. Ils souhaitent aussi avoir
suffisamment de temps pour comprendre une situation et prendre une décision. Ils préconisent
des décisions partagées afin de discuter avec les médecins et soignants et de connaître
leur opinion.;
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