Description : La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique du jeune adulte
affectant environ 100 000 personnes en France. Au cours des deux dernières décennies,
les stratégies thérapeutiques ont fortement évolué avec l’apparition de nouvelles
molécules dont les premières formes orales. Le parcours de soins dans la SEP implique
plusieurs professionnels de santé médicaux (généralistes, neurologues) et paramédicaux
(kinésithérapeutes, infirmiers). Actuellement, aucune recommandation sur ces parcours
n’a été définie, et peu de données existent sur le recours aux soins des individus
ayant une SEP et l’utilisation des traitements spécifiques à la SEP en France. L’utilisation
des données du Système National des Données de Santé (SNDS), c’est-à-dire les bases
de l'Assurance Maladie, couplée avec les méthodes d’analyse de séquences donne l’opportunité
d’étudier ces parcours de soins. L’objectif principal de cette thèse était d’étudier
les parcours de soins des personnes ayant une SEP en France, à partir du SNDS, afin
de décrire les consommations de soins et de mettre en évidence une typologie de parcours.
Les objectifs secondaires étaient d’étudier l’utilisation des traitements de fond
de la SEP en France (fréquence et place dans la séquence thérapeutique), et d’étudier
la faisabilité de mesurer le niveau de handicap moteur dans ces bases. Au total sur
la période de suivi de 2010 à 2015, 112 745 patients ont été identifiés, dont 47,4%
avaient reçu au moins une délivrance d’un traitement de fond spécifique à la SEP.
Une typologie a été obtenue identifiant cinq groupes cliniquement distincts. En parallèle,
un indicateur de quantification du niveau de handicap moteur, pouvant être répliqué
dans d’autres études, a été proposé afin d’enrichir les données du SNDS. Au travers
des différentes analyses réalisées et des questions méthodologiques soulevées, des
éléments clés permettant l’utilisation des méthodes d’analyse de séquences en santé,
notamment la multichannel sequence analysis, ont pu être mis en évidence.;