Description : Contexte : Un programme d’amélioration de la qualité des soins est implémenté depuis2011
en France dans la filière mucoviscidose en adaptant la démarche qualité collaborativedéveloppée
aux USA par la Cystic Fibrosis Foundation et le Dartmouth Institute pour lescentres
spécialisés américains.Objectif : Evaluer l’apport de la participation des patients
et parents d’enfants malades, auxcôtés des professionnels soignants, dans les équipes
qualité des CRCM formés auprogramme qualitéMéthode : Design mixte de recherche associant
un volet quantitatif sur l’évolution desindicateurs de santé des patients et un volet
qualitatif selon une étude réaliste à travers uneenquête par questionnaire et focus
group auprès des patients, parents et professionnelsimpliqués dans le programme qualité.Résultats
: Les résultats témoignent des bonnes conditions créées par le programme pourla participation
des patients et parents, de l’appropriation de cette démarche par lesprofessionnels
et les patients/parents, de son utilité perçue pour améliorer la qualité dessoins
et de l’évolution de la représentation de la place de l’usager dans l’amélioration
del’organisation et des processus jusqu’à la considérer comme une évidence et un atout.Discussion
: La démarche qualité développe la pratique collaborative interdisciplinaire etavec
les patients/parents. Les progrès organisationnels observés sont concomitants dudéveloppement
d’une culture de la qualité. L’implication des patients/parents dans unedémarche qualité
au sein du microsystème clinique constitue une évolution majeure pourl’amélioration
du système de soin.;
Pays