Description : Contexte : Les dysménorrhées sévères touchent une femme sur quatre et l’endométriose
touche 5 à 10 % des femmes en âge de procréer. L’impact de cette maladie pour les
patientes qui en sont atteintes est majeur. Pourtant il n’existe aucun outil efficace
de prise en charge précoce et les parcours de soins restent très aléatoires. La progression
dans la connaissance et la prise en charge de cette maladie doit passer par des outils
numériques de suivi et par des systèmes de base de données de grande ampleur Objectif
: Notre objectif est de créer une base de données nationale en endométriose et dysménorrhées,
NO ENDO, adossée à un dossier numérique de suivi dédié contenant toutes les informations
sur la maladie, afin de progresser sur les connaissances et la prise en charge précoce
et à long terme de ces pathologies. Méthode : La création de la base à commencer par
la définition des données à renseigner, en comparant et ajustant celles de six bases
régionales déjà existantes. Ensuite nous avons mis au point un outil numérique qui
devait être un passeport de santé en travaillant en collaboration avec une société
spécialisée dans la donnée de santé. Parallèlement, afin d’organiser les aspects administratifs,
juridiques et exécutifs de la base, qui n’appartiendra ni à un centre ni à un acteur
particulier, nous avons cherché à mettre en place une organisation dédiée à la base.
Résultats : La base de données contient des données cliniques et paracliniques organisées
en socle commun à tous les centres et en briques particulières selon les spécificités
d’expertise des centres participants. Elle est adossée à un dossier numérique constituant
un passeport médical lié à la patiente tout au long de son suivi : « ENDOpass ». Le
consortium NO ENDO, dédié à la base, permettra son organisation administrative, exécutive
et répondra aux questions de gestion de la base et d’appartenance des données.;
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