Campus Numérique : false;
N1-SUPERVISEE
Prise en charge bucco-dentaire des personnes atteintes de maladies hémorragiques
https://afh.asso.fr/wp-content/uploads/2018/09/3_-_AFH_-_Brochure_dentiste.pdf
Ce guide a été conçu pour les professionnels de santé mais les personnes atteintes
d’une maladie hémorragique rare peuvent utilement s’en servir. Quand vous irez chez
le dentiste prenez cette brochure avec vous. Elle sera un outil de dialogue entre
ce dernier, vous même et le CRC-MHC*(ex CRTH**)
2018
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AFH - Association française des hémophiles
France
soins dentaires pour malades chroniques
orthodontie
anesthésie
ANESTHESIE BUCCALE
information scientifique et technique
information patient et grand public
troubles hémorragiques
maladies du système stomatognathique
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N2-AUTOINDEXEE
HémoMOOC, plateforme d'information et de formation sur l'hémophilie mineure
http://www.hemomooc.fr/
L’objectif principal d'HémoMOOC est d'aider les personnes atteintes hémophiles mineures
à mieux vivre avec la maladie. Ce MOOC concerne les hommes ET les femmes conductrices
à taux bas. Elles sont hémophiles mineures.
2018
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AFH - Association française des hémophiles
France
français
formation en ligne ouverte à tous
information patient et grand public
Hémophilie
mineur
hémophilie
Hémophilie
mineurs
formé
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N1-SUPERVISEE
Guide de déclaration des effets indésirables des médicaments dans les maladies hémorragiques
rares
http://declareruneffetindesirable.afh.asso.fr/wp-content/uploads/2014/10/Brochure-HACCED-v-def.pdf
ce guide a pour objectif de vous accompagner dans la déclaration d’un effet indésirable
auprès des autorités compétentes mais également de renforcer votre rôle de patient
éclairé en vous apportant des connaissances complémentaires sur vos médicaments...
2016
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AFH - Association française des hémophiles
France
français
recommandation patients
déclaration d'effet indésirable
hémophilie A
hémophilie B
hémorragie
hémorragie
facteurs de la coagulation sanguine
effets secondaires indésirables des médicaments
maladies rares
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N1-VALIDE
Les Maladies Hémorragiques Rares
Guide pour mieux comprendre les traitements actuels et faire le point sur les voies
de recherche en cours
https://afh.asso.fr/je-minforme/comprendre-les-maladies-hemorragiques/traitements/traitements-actuels-voies-de-recherche/
https://afh.asso.fr/wp-content/uploads/2017/09/Etat-des-lieux-simplifi%C3%A9-OK-DEF.pdf
L’AFH publie un guide pour mieux comprendre les traitements actuels et faire le point
sur les voies de recherche en cours. Qu’est-ce que l’hémostase ? Quels sont les traitements
actuels des maladies hémorragiques rares ? Quelles sont les principales voies de recherche
? Aujourd’hui, de nouvelles thérapeutiques encore à l’étude dans les laboratoires
de recherche apportent aux patients et à leurs proches l’espoir d’une amélioration
de leur quotidien, voire, à terme, d’une guérison.
2014
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AFH - Association française des hémophiles
France
français
information patient et grand public
troubles de l'hémostase
recherche biomédicale
maladies rares
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