Description : La population du registre est composée des personnes atteintes de mucoviscidose et
suivies par les centres de soins en France (métropole, île de la Réunion et Guadeloupe)
participant au Registre. Le recueil des données est effectué par les équipes des centres
une fois par an à partir d'un questionnaire transmis soit via internet sécurisé, soit
à partir de logiciels patients, soit sous forme d'un document papier. Les informations
demandées font référence à l'année échue et concernent l'identification semi-anonyme
du patient, le diagnostic, le suivi médical, les thérapeutiques utilisées, les données
anthropométriques, fonctionnelles respiratoires, bactériologiques et évolutives. L'exploitation
statistique porte sur les données rendues anonymes.;
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