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L’évolution à long terme, le fonctionnement de l’intestin et la qualité de vie des
patients affectés par la maladie de Hirschsprung : étude prospective cas-témoins - CISMeF
L’évolution à long terme, le fonctionnement de l’intestin et la qualité de vie des
patients affectés par la maladie de Hirschsprung : étude prospective cas-témoinsDocument
Titre : L’évolution à long terme, le fonctionnement de l’intestin et la qualité de vie des
patients affectés par la maladie de Hirschsprung : étude prospective cas-témoins;
Description : Introduction L’évolution à long terme de la maladie de Hirschsprung (HSCR) est souvent
associée à des complications et à un dysfonctionnement de l’intestin, source de conséquences
importantes sur la qualité de vie (QdV). L’objectif principal de cette étude est,
dans une cohorte québécoise de HSCR, d’étudier la QdV en utilisant un outil spécifique
et d’en déterminer les facteurs prédictifs. Méthodes Étude prospective de cohorte
et cas-témoins. Les questionnaires 'HAQL' (QdV spécifique de HSCR), 'PedsQL’ (QdV
générale), sur le stress et sur la situation sociale ont été administrés, ainsi qu’un
journal des selles. Le contenu en cortisol des cheveux (CCC) (mesure du stress chronique)
a été quantifié par dosage immuno-enzymatique (ELISA). Résultats 72 patients (72%
garçons) et 117 contrôles (65% garçons) ont été analysés. L'âge médian [IQR1-IQR3]
à l'inclusion était de 12,1 ans [8-17,5] et 12,6 ans [10,2-15,1] respectivement. La
QdV liée à la santé globale était comparable entre les patients et les contrôles.
Parmi les patients, la QdV spécifique à la HSCR mesurée par le HAQL était inférieure
chez les enfants de 8 à11 ans par rapport aux adolescents de 12 à 16 ans (valeurs
moyenne 539,3 66,5/700 vs. 622,6 54,6/700; p 0,002). La dimension ‘Continence fécale
pendant la journée’ était la plus affectée chez les patients âgés de 8 à 11 ans (valeur
moyenne 52,6 25,3 sur 100). Chez les patients 12 à 16 ans, la dimension la plus affectée
était le ‘Fonctionnement physique’. La prévalence de l'incontinence fécale mesurée
chez les patients était de 85% chez les enfants, de 40% chez les adolescents et de
12% chez les adultes. Une association significative entre incontinence fécale et jeune
âge était vu (p 0,0001). Aucune association n'a été démontrée entre incontinence
fécale et stress chronique (HCC, événements stressants) ou situation sociale chez
les patients. Conclusion L’étude de la QdV par un outil spécifique de la HSCR est
nécessaire pour une évaluation adéquate de l’état psychosocial dans cette population
qui est à risque d’un dysfonctionnement de l’intestin à long terme.;
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