Description : Introduction : d’après l’Institut National du Cancer, environ 2550 nouveaux cas de
cancers pédiatriques sont diagnostiqués par an en France, dont 1750 concernent des
enfants et 800 des adolescents. En plus de l’enfant atteint, la maladie impacte également
la famille de celui-ci et notamment ses frères et sœurs. La fratrie va présenter différentes
difficultés ou émotions suite au cancer de l’enfant malade. De plus, elle est mise
à l’écart dans les services hospitaliers où ils ne sont pas autorisés à se rendre
régulièrement, ce qui peut provoquer une longue séparation avec l’enfant malade.
Objectif : ce travail permettra de voir quel impact le cancer peut avoir sur la qualité
de vie de la fratrie, ainsi que l’impact de l’hospitalisation de l’enfant malade accompagné
d’un parent sur la dynamique familiale. Nous verrons aussi quel rôle la puéricultrice
peut avoir dans l’accompagnement de la fratrie et comment maintenir le lien fraternel.
Méthodologie : une enquête sera menée grâce à des entretiens semi-directifs auprès
de puéricultrices, mais aussi d’infirmières exerçant en service de pédiatrie, le nombre
de puéricultrices en service d’oncologie et d’hématologie pédiatrique étant restreint.
Résultats : l’accompagnement de la famille dans sa globalité est primordial. Le maintien
du lien fraternel, au cœur de la dynamique familiale, est complexe en raison de différents
facteurs (l’accord des parents mais aussi les protections nécessaires pour l’enfant
hospitalisé). La puéricultrice joue un rôle dans l’accompagnement de la famille et
se trouve au centre de l’équipe pluridisciplinaire. L’approche systémique familiale
est une notion inconnue pour beaucoup de soignantes et donc n’est pas utilisée par
les soignantes rencontrées. Conclusion : la survenue d’une pathologie cancéreuse
chez un enfant entraîne des perturbations aussi bien dans sa vie personnelle que pour
sa famille, et notamment sa fratrie. Celles-ci peuvent résulter de la séparation plus
ou moins longue d’un des enfants, par la présence exclusive d’un des parents auprès
de l’enfant malade mais aussi par une réorganisation de l’organisation familiale et
les événements liés à la maladie. Néanmoins, même si l’accompagnement de la fratrie
par la puéricultrice et l’équipe soignante peut être nécessaire, on ne peut pas affirmer
que le lien fraternel ainsi que la dynamique familiale soit préservés par cet accompagnement.;
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