Description : Le dépistage génétique préconceptionnel (DGP) est disponible dans de nombreux pays
et est actuellement discuté en France dans le contexte de la prochaine révision des
lois de bioéthiques. Le DGP soulève de nombreuses interrogations médicales, éthiques,
et sociétales. L'objectif de notre étude était de déterminer les différents enjeux
du DGP. La méthodologie d'orientation qualitative a consisté à réaliser 4 entretiens
individuels et 3 entretiens collectifs suivis d'une analyse horizontale et verticale
des données. Nous avons réalisé deux entretiens de familles ayant l'expérience du
handicap, deux entretiens avec des experts scientifiques du sujet et trois entretiens
collectifs : un entretien de médecins de différentes spécialités, un entretien intra
comité éthique et un entretien de chercheurs en sciences humaines et sociales. Les
différents points de vue se sont avérés complémentaires invitant à poursuivre le débat
dépassant les frontières des disciplines professionnelles et non professionnelles.
Les enquêtés exprimaient l'importance que le dépistage reste un choix libre et éclairé
mais ce choix ne peut se réduire à une question de liberté individuelle dans la mesure
où l'existence même de ce test a une valeur normative. L'enjeu économique du test
est apparu comme un déterminant majeur de son développement. L'utilisation des données
génétiques était source d'interrogations et fait craindre une dérive eugéniste. Les
questions qui restent posées concernent les pathologies à rechercher, l'accessibilité
au test, son encadrement et le rôle des médecins et notamment du médecin généraliste.
La mise en place du DGP en France semble inéluctable et prochaine, il est désormais
fondamental d'améliorer rapidement l'information de la population et d'organiser les
conditions d'accès à ce test afin que les futurs parents puissent en mesurer les enjeux
et décider librement d'y avoir recours ou non.;