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Devenir à l’âge adulte des enfants porteurs de pathologie chronique : Exemples de
la transplantation rénale pour insuffisance rénale terminale et du diabète de type
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Devenir à l’âge adulte des enfants porteurs de pathologie chronique : Exemples de
la transplantation rénale pour insuffisance rénale terminale et du diabète de type
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Titre : Devenir à l’âge adulte des enfants porteurs de pathologie chronique : Exemples de
la transplantation rénale pour insuffisance rénale terminale et du diabète de type
1;
Description : Bien que les maladies chroniques affectent à tout âge la vie sociale, le devenir social
à long terme des enfants malades est mal connu. Notre objectif était d’évaluer l’insertion
sociale, la qualité de vie (QDV;SF36), la sexualité et le vécu de la transition pédiatrie-médecine
adulte d’adultes transplantés rénaux (étude Transdevenir) et diabétiques de type 1
(DT1)(étude Diabdevenir) dans l’enfance. Les données de ces 2 études GEDEPAC multicentriques
françaises étaient recueillies par auto-questionnaire (199 items) et comparées à la
population générale (PG) par Ratios Standardisés d’Incidence (RSI) appariés sur âge-sexe-période.
Dans Transdevenir (n 374;âge médian à l’enquête 27,1 ans;à 1ère greffe 12,3 ans; greffon
fonctionnel 81%), des difficultés d’intégration sociale étaient identifiées : vie
en couple moins fréquente (RSI 0,60), niveau de diplôme inférieur, chômage (RSI 1,77)
et contrats à durée déterminée (RSI 1,79) plus fréquents. L’insertion était négativement
corrélée à: sévérité de la maladie (diagnostic précoce, maladie héréditaire, comorbidité),
faible niveau éducatif personnel ou parental, et âge jeune. La QDV globale était diminuée.
Dans Diabdevenir (n 388;âge moy 28,5 3,1 ans;durée moy du DT1 17 2,7 ans), l’insertion
sociale était satisfaisante (niveau d'études, chômage et vie de famille similaires
à PG). Cependant, la consommation quotidienne d'alcool était plus fréquente (RSI hommes:3,1;femmes:6,1),
de même que l’insatisfaction sexuelle, et la QDV mentale était significativement altérée.
Pour développer la recherche sur le bien-être à long terme dans d’autres maladies
chroniques, le questionnaire GEDEPAC-2 a été construit (validation en cours).;
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