Description : Après généralisation du dépistage néo-natal, la filière mucoviscidose s’est structurée
autour de 45 centres de ressources et de compétences, de la Société française de la
mucoviscidose, de deux centres de référence, d’un registre qualifié et d’un protocole
national diagnostic soins, en collaboration avec l’association Vaincre la mucoviscidose.
Organisation et progrès thérapeutiques se sont traduits par l’augmentation de la file
active des centres et de leur activité ambulatoire. Les partenaires mènent depuis
2010 un état des lieux de la prise en charge et des difficultés des centres à se conformer
aux bonnes pratiques de soins.;
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