Description : La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine, appelée aussi anémie
à hématies falciformes. C’est la maladie génétique la plus fréquente au monde. Elle
est pourtant encore assez méconnue du grand public et même parfois du monde médical.
Les patients qui en sont atteints souffrent, outre d’une anémie chronique, de crises
vaso-occlusives extrêmement douloureuses et éventuellement de diverses complications.
L’allongement de leur durée de vie, dû à des progrès médicaux importants, les amène
actuellement à fréquenter le milieu hospitalier adulte. L’objet de cet article est
de tenter de dessiner un portrait de ces patients et des multiples obstacles auxquels
ils sont confrontés. Ces adolescents ou jeunes adultes doivent en effet faire face
à des problèmes physiques importants qui ont un impact psychologique non négligeable.
Comment concilient-ils adolescence et gestion de la maladie ? Comment le milieu hospitalier
peut-il accueillir au mieux ces nouveaux patients ?;
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