Description : La mucoviscidose est la maladie génétique la plus fréquente et la plus sévère touchant
les enfants de race blanche. Elle touche l'ensemble de l'organisme avec développement
de multiples comorbidités. Son pronostic peut être sévère. Cette maladie est aujourd'hui
mieux maîtrisée ; la survie médiane actuelle des patients atteint environ 38 ans.
Ces résultats remarquables sont dus à une approche associant travaux de recherches
scientifiques et tâtonnements cliniques multidisciplinaires. De plus, dès 1960, les
pédiatres ont stimulé l'autonomie de ces patients, soutenant le développement d'organisations
de patients aux niveaux national et international, ce qui a augmenté la visibilité
de la mucoviscidose et son soutien dans notre société. Il y a là un paradigme pour
la prise en charge des maladies chroniques;
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