Description : L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter
aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale
actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de SB. Il a pour but d’optimiser
et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du
territoire. Il permet également d’identifier les spécialités pharmaceutiques utilisées
dans une indication non prévue dans l’Autorisation de mise sur le marché (AMM) ainsi
que les spécialités, produits ou prestations nécessaires à la prise en charge des
patients mais non habituellement pris en charge ou remboursés. Ce PNDS peut servir
de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse
d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment
d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient,
dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection
hors liste.;
Pays