Description : Introduction. Une littérature scientifique de plus en plus volumineuse démontre les
avantages à faire participer les utilisateurs de connaissances aux différentes phases
du processus de recherche. Nous avons mobilisé une équipe d’intervenants d’horizons
variés pour réaliser un programmathon dans le cadre d’un processus d’application des
connaissances intégrée (ACi) destiné à élaborer des interventions non pharmacologiques
afin d’améliorer la vie des personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé (LED).
Notre recherche visait (1) à améliorer la compréhension des défis économiques à vivre
avec le LED, au moyen de la participation d’intervenants à un programmathon en recherche,
(2) à étudier les interventions possibles pour améliorer la vie économique des personnes
affectées par le LED au Canada et (3) à consigner les résultats du programmathon Waterlupus.
Méthodologie. Ce programmathon, qui a eu lieu à l’Université de Waterloo en mai 2019,
a réuni des représentants d’organismes de défense des personnes atteintes de lupus,
des chercheurs, des médecins, des étudiants et des personnes ayant une expérience
de vie avec la maladie. Nous avons procédé à l’observation des participants, avec
leur consentement, puis nous avons réalisé une analyse qualitative des notes du programmathon
afin d’en consigner les résultats.;
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