Description : Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels
concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours
de soins des patients atteints du Syndrome de Bardet-Biedl. Il a été élaboré par le
Centre de Référence pour les Affections Rares en Génétique Ophtalmologique (CARGO),
le Centre de Référence anomalies du développement et syndromes malformatifs Sous l'égide
et avec le partenariat de La Filière de santé des maladies rares sensorielles SENSGENE
et La Filière de Santé Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle
de causes Rares AnDDI-Rares à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a
pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.;