Description : En Suisse, toutes les transplantations hépatiques pédiatriques sont réalisées aux
Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) depuis 1989. Environ 150 enfants ont été transplantés
du foie depuis et leur survie est à plus de 90% – un des pourcentages les plus hauts
d’Europe. Pour augmenter les chances de réussite à long terme, les patients doivent
avoir une bonne observance thérapeutique. Celle-ci se base sur une bonne compréhension
de leur état de santé. Le projet KidsETransplant vise à aider l’enfant – et sa famille
– à mieux comprendre sa situation médicale en lui proposant un accès aisé et didactique
à ses données médicales. Ainsi, l’enfant peut s’autonomiser dans la gestion de ses
problèmes médicaux et développer une meilleure communication avec les professionnels
de la santé. Le but de cet article est de résumer l’état actuel de cet outil.;
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