Description : Les familles concernées par la Microdélétion 22q11.2 sont très souvent déroutées face
à la complexité du syndrome qui affecte la santé, la qualité de vie des personnes
atteintes et de leur entourage. Alors que de bonnes informations sur cette microdélétion
permettent de contruire un avenir meilleur, il est difficile parfois de les trouver
ou d'en avoir connaissance au bon moment. Devant ce besoin de mieux connaître et comprendre
le syndrome, l'écriture de ce livret a été lancée, en réunissant des documents auprès
de plus d'une quinzaine d'experts de la Microdélétion 22q11.2 et les témoignages de
quelques familles. L'objectif est de présenter un document accessible, tout en ayant
comme références des publications médicales, et diffuser ainsi des informations validées
par des médecins;
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