Description : L’objectif principal est de construire un modèle de « Réseau Européen de Centres de
Référence en Mucoviscidose ». Les patients, les médecins, ou encore les autres membres
de l’équipe, doivent avoir un accès facile à des informations et conseils experts
sur la mucoviscidose. Tous les collaborateurs de chaque pays participant fournissent
des conseils d'experts aux patients et aux membres des équipes de soins de leur pays,
dans leur langue maternelle, sur un site web « national». Les questions et réponses
sont ensuite publiées (dans la langue maternelle ainsi qu’en en anglais) sur un site
web européen, avec un accès ouvert à toutes les personnes intéressées par le sujet.
Ainsi s’opère un transfert de connaissance et d’expertise à travers l’Europe, afin
de garantir un même niveau d’expertise dans tous les pays partenaires;
Langue