Description : La culpabilité : c'est le mot qui revient le plus souvent chez les parents dont un
enfant naît trisomique. Pourtant, face aux défis posés par cette maladie génétique
aux manifestations multiples -- dysmorphie, petite taille, retard de développement,
troubles cognitifs -- l'important n'est pas de désigner un responsable, ni de stigmatiser
des familles, mais bien davantage de permettre aux personnes touchées, comme à leurs
proches, de vivre le mieux possible au quotidien. Les Hôpitaux universitaires de Genève
y contribuent à tous les niveaux : reconnus centre mondial de compétence sur la trisomie
21, ils ont ouvert en 2010 un centre d'expertise clinique. Grâce à cette consultation
spécialisée, de nombreux patients trouvent une écoute et un soutien extrêmement précieux,
à l'instar d'Amaya, 14 ans, qui gagne peu à peu son autonomie, de Jasmine, 19 ans,
en stage au centre ou encore de Florence, chez qui les effets de l'âge accentuent
ceux de la maladie.;
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